我還在上學的時候我媽的朋友裏有個阿姨。
人也很爽朗,特別愛笑。後來她結婚生子,家庭殷實,兒子白白淨淨漂漂亮亮,一家人看起來很幸福。
她家的小孩子據說特別好帶 – 餓了吃吃了睡晚上也不煩人。唯一的問題是6個多月了眼睛還是不愛看人,但去兒保檢查也沒說有什麽問題。
平時爺爺奶奶帶得多,比較寵,所以老人說可能抱多了,嬌氣了,不要瞎想。
孩子1歲多的時候會走路了,但是還是不愛看人。對電視廣告特別敏感,聽到新聞片頭音樂就笑,對玩具車的輪子感興趣。爺爺奶奶很開心,說這個孩子真省心。
阿姨注意到,孩子的語言發育很遲緩,只會發出嗯啊的聲音,但是爺爺奶奶說家族開口晚呗,貴人語遲。
就這樣一直拖到3歲時,在機緣巧合下阿姨看見了新聞裏七分之一放的自閉症兒童的記錄片。感覺一切都是那麽符合,所以提出帶孩子去檢查下。
爺爺奶奶炸鍋了,說不要瞎折騰,我孫子沒毛病!幾輪家庭大戰之後在孩子媽媽的一再堅持下還是去了醫院,幾分鍾後醫生給出了判斷 – 自閉症。
阿姨說當時覺得醫生能看出來那就肯定有藥可以治。醫生回她只有訓練,沒有藥沒有手術,一切都靠天意。只有5%的希望能出現奇迹。
醫生的話無異于五雷轟頂,阿姨說她眼前真的是一片黑暗。
那段時間她像瘋了一樣帶著孩子穿梭于各大醫院,在網上瘋狂找信息,買各類書籍。
碰到過真誠的醫生,也遭遇過騙子,一臉疲憊地回到家中還要面對一臉不理解的爺爺奶奶 (爺爺奶奶覺得孩子沒病,只是比別人晚點)。
好在孩子的爸爸站在她這邊,兩口子帶著孩子去了大大小小的醫院,一直堅持給孩子接受專業治療。
他們帶著孩子去醫院做兒童失語康複。醫生檢查下來說口腔運動太差,只能試試,要做好一輩子不會說話的准備。
就這樣堅持了好幾年,從一個蠟燭也吹不滅到第一聲“媽媽”整個過程花了將近3年。
孩子6歲的時候來過我家,他只會叫媽媽,對著我和我媽也叫“媽媽”。
但是阿姨在旁邊看著一臉欣慰,她對我媽說:“你知道嗎?爲了他今天的這聲媽媽,我已經對著他叫了無數聲媽媽。”
她本來想了法子給孩子報了家門口的學校,期待能有奇迹發生,但是孩子完全不在狀態,中途也發生了一些不愉快的事情,所以最終轉去了啓智學校。
學校的文化課程非常簡單,主要是教孩子們生活自理和一些社會規則。阿姨說,自閉症的孩子中天才只是少數,絕大多數智力發展緩慢。
看著孩子一天天長大,只會叫媽媽,其他一個字都不說,比起同齡孩子差那麽多,孩子爸爸和爺爺奶奶的臉色漸漸暗淡下來。
從一開始,只要回家就會逗孩子,對孩子很是疼愛,阿姨對孩子說話稍微重一點孩子爸爸就會跳起來阻止。發展到後來的回家就躺沙發上看電視或者悶頭大睡,不理孩子。
爺爺奶奶也發聲了,大致意思是這個孩子就交給特殊學校,不要再繼續投入,趁年輕趕緊生個二胎。
最後,媽媽告訴我的結局是阿姨拒絕了二胎,離婚了,孩子判給了她。
孩子的爸爸賣掉了房子,連儲蓄一起給了阿姨。孩子爸爸消沉了好多年,沒有再婚,現在怎麽樣了我也不清楚,因爲已經失去了聯系。
阿姨帶著孩子移民了美國,據她說因爲研究下來那邊對自閉症研究比較早,幹預體系比較發達,可以對自閉症的孩子和成人提供終身服務。
她離開前我媽去送過,回來一直抹眼淚,因爲阿姨的一句話。阿姨說:“我最大的願望,就是能比他多活一天。”
啰啰嗦嗦打了這麽多字,由于很多年斷了聯系,許多事情都是靠我媽這個老太太東一句西一句地拼湊起來的。
只是想表達:
✨自閉症兒童是來自星星的孩子。他們活在自己的世界裏,不能理解和自覺遵守社會規則。請對他們不疏遠、多互動,多些理解和寬容。
✨孩子一旦有什麽和年齡發育不符合的情況確實需要重視,千萬別相信什麽“貴人語遲”的古話。對自閉症孩子的早期幹預能夠盡早彌補缺陷,提高自閉兒童的社會適應性。
✨爲了提高社會對自閉症的關注和認識,我們應該參考和借鑒一些發達國家和地區的自閉症建設體系的經驗,盡快建立好我國的自閉症體系。
希望有一天,包括自閉症在內的殘障兒不再是家庭的包袱。