編者按:
新加坡眼收到一位母親的來信,她四歲的兒子徐欣同身患兒童癌症之王——神經母細胞瘤,醫治了一年多,現急需做異體幹細胞移植,但家裏已經拿不出錢繼續爲同同治療了……原函照登如下:
2016年8月16日,我們當時只有兩歲零八個月的寶貝兒子同同,在浙江大學附屬人民醫院被確診爲後腹膜神經母細胞瘤四期!我們夫妻深受打擊,但仍然帶著孩子堅強的走上了漫漫求醫路。
( 徐欣同被確診患神經母細胞瘤)
2016年12月8日,在浙醫兒院做了四次化療後,原本要進行手術切除,但因腫瘤包繞右腎大動脈和下腔靜脈,手術難度極大。爲了幹淨切除腫瘤並保住孩子的右腎,我們毅然帶著孩子來到了新加坡。
小同同在新加坡國立大學醫院(NUH)兒童血液中心和新加坡某私立醫院,接受了長達一年多的治療,所做的治療包括:手術切除、化療、自體幹細胞移植、放療、父母NK細胞加GD2免疫治療,過程十分曲折。
這一年半的治療中,孩子非常遭罪,先後進出五次手術室,無數次的輸血和血小板,還遇到輸血小板出現過敏性休克緊急搶救,術後嚴重腹瀉持續了7個多月,後腰上的骨穿傷疤都已密密麻麻。
去年八月中旬的一次腫瘤反撲,更是把我們推向了深淵!
當時是自體幹細胞移植出倉後三個多月,由于大強度的治療導致孩子腸胃受損,我們暫時帶著寶貝回到國內調理。回到熟悉的環境,寶寶心情很好,在家一個月體重已經恢複到發病前,腹瀉也好轉了。
當我們以爲一切都往好的方面發展,可以考慮回醫院繼續接受免疫治療時,在一次常規檢查中,腫瘤標志物有點偏高,不敢大意的我們馬上帶去麗水市人民醫院做了腹部增強ct,結果顯示左側髂骨有亮點。
我們第二天就帶著孩子來到新加坡的醫院,做了全身掃描,醫生看過片子後認爲情況不太樂觀。在跟醫生談話時,同同就在旁邊的桌子玩積木,我們不想讓他聽到太多,想哄他到門口玩,可他怎麽都不肯出去,他聽得懂。
家裏的長輩電話一個接一個打來,都不敢接,無盡的痛苦和悲傷,逼得我和他媽媽只能輪流去衛生間裏痛哭。我們逼著自己調整好心情,去咨詢了國內外的老病友和各大醫院兒童腫瘤方面的權威醫生。
與此同時,主治醫生團隊一直在給我們想辦法,用爸爸的NK細胞配合免疫藥物,做兩到四個療,再用媽媽的造血幹細胞做異體移植加GD2治療鞏固。目前,我們已經完成兩個療程的NK治療,效果也很好。
但長期治療後的副作用,導致他的造血功能無法恢複,現在一點小小的細菌哪怕自身的真菌都有可能讓他受到感染,每三天就要輸一次血紅和血小板。只有早日完成媽媽的幹細胞移植,才能讓他的恢複免疫,脫離危險。
本來是定在2月第一周做移植,爲了省一點住院費,我們前天下午出院,昨天在門診輸血小板,卻過敏了。于是,醫生把移植的時間提前了,本周五開始。
可是,異體移植的費用實在太高了!
這一年半的治療,我們已經花了六十萬新幣,花光了所有家底。現在除了這個寶貝兒子和幾十萬的外債,已一無所有。爸爸是公司職員,我是全職媽媽,我們沒有保險,全部都是自費的。
爲了省錢,我們曾嘗試聯系中國幾家專業治療兒童腫瘤的醫院,可得到的回複是目前國內沒有一家醫院有爲神母孩子做異體移植的經驗。同時,因爲同同血象低免疫力幾乎等于零,孩子現在根本無法離開新加坡!
面對天真無助的孩子和不得不做的異體移植,我們陷入絕境……
同同每天待在隔離病房,想出去的時候就坐在窗台上看看外面的世界,他時常會問:“媽媽,我們什麽時候可以回家,我好想回家,回中國,回麗水,我討厭醫院,也不喜歡這裏。”
有時候,看到手機裏發病前的照片,小小的他會感慨:“要是能回到那個時候,多好啊。”他還經常讓我們講他小時候的故事,問我們是不是他出生就要接受治療,爲什麽會生病。
(未患病時可愛的同同)
這一路走來,家人朋友一直在支持鼓勵我們,也偶有人會勸一句:“你們還年輕……”是,我們還年輕,但,我們只有一個小同同,他的每一聲爸爸媽媽,每一個笑容都像陽光照進我們心裏,我們只有拼盡全力才能對得起他的那聲爸爸媽媽。
帶他來到這個世界,就想一心一意對他負責,我們很努力,孩子也很努力忍著痛苦一直堅持著。醫生說,媽媽的幹細胞回輸到他體內後,就可以開始造血了!
目前,同同的後續治療費還需約55萬新幣。因爲巨大的經濟壓力,有時看著孩子,我們小心翼翼問他,爸爸沒錢給你治病了怎麽辦,他說那我們就不治了回家呗,寶貝你知道此刻帶你回家意味著什麽嗎?
現在放棄不只我們一切努力白費,還有那想都不敢想的畫面,無法想象的疼痛折磨,直到受不了爲止,那不是你小小的身體能承受的。
明明希望就在眼前,孩子也好不容易熬過了所有的治療,可作爲父母我們卻沒有能力跨過最後這道坎,唯有寄希望于社會的善心,只要能救孩子!我們有很長的未來可以用心回報社會,用我們的經驗去幫助更多神母孩子的家長。
只要能救孩子,拜托,幫幫孩子,幫幫我們吧!謝謝!
徐欣同父母聯系方式:
同同爸爸:徐箭,微信號:q17895135,微信名稱:同爸
同同媽媽:聶麗芬,微信號:nie9539,微信名稱:啊耶~同可愛
手機號碼:85856851