新加坡眼平台發布消息後,田青和張滢已經和多位肝髒專家取得了聯系,再次感謝大家之前的推薦和關心。
11月26日的最新情況:
爪爪今天情況相對穩定,觀察期還沒有結束,化驗報告要明天早上才能出。寶寶腦部活動正常。好消息是寶寶清醒時,眼睛可以隨媽媽的手緩慢移動。
目前還是肝腫大和細胞內脂肪含量過高兩個問題成因不明。希望大家幫忙聯系些內科醫生看有沒有相似病例可供參考。
11月24日上午11:00的最新情況:
主治醫生認爲爪爪肝髒流出的血管被堵住了,現在想辦法疏通,風險可控,下午會進行手術。
如果成功,肝髒恢複應該可以朝好的方向發展。
田青和張滢已經簽字,同意手術。
11月24日早上9:00的最新情況:
孩子目前狀況沒有進一步惡化,也有一些反應了,現在傾向于做二次肝移植。
目前肝源方面醫院已有專人幫忙聯系協調來確定肝源(感謝很多好心人自願捐獻),接下來還需要一些對孩子身體狀況的評估和道德委員會的批准。
現有如下問題希望得到相關內科感染科專家的幫助:
目前孩子已經在用廣譜抗生素,但依然出現Pseudomonas aeruginosa(綠濃肝菌)感染。這裏醫生的解釋是:因爲肝衰竭,就算有抗生素也無法控制細菌。
希望能夠盡快得到相關專家的建議,是否有好的方案可以控制降低感染。
聯系郵箱:[email protected]
電話:+65 9739 6896(夏田青)
11月23日 《寶寶垂危,父母在新加坡向全球肝移植專家求救》
《張滢關于爪爪病情的記述和一個母親的內心獨白》
我的寶寶叫夏齊駿,今年3月15號在康生醫院出生的。寶寶是我們的第一個寶貝,大家都很開心他的降臨。寶寶出生的時候,因爲是足月順産出生,除了右肩在出生的時候有些骨折外,一切都挺好。出生的第二天,醫生告訴我們寶寶有些黃疸,但不是很嚴重,所以寶寶就隨我們回家了。
出生第五天,我們依照慣例帶寶寶回去複診,寶寶的黃疸升高了,不管有多依依不舍,寶寶還是在醫院住了兩天,照了兩天的燈。那之後降下來的黃疸有升高的趨勢,但是由于不是很高(不到住院的標准),我們就抱著寶寶曬太陽,給寶寶餵了一些奶粉,期待他好轉起來。那時候的我們,並沒有意識到這個在新加坡新生兒中間特別常見的病會給寶寶,給我們的家庭,帶來這麽多的考驗。
寶寶三周的時候,帶到兒科醫生那裏,醫生說他已經好了。還記得那天的我好高興,因爲我特別不希望從寶寶手上抽血檢查,他還那麽小,我怕他痛怕他哭。在那以後寶寶恢複了母乳餵養,聽說母乳餵養的寶寶黃疸退的慢,即使寶寶有一點點黃,但因爲他胃口好,玩得歡實,我們也從來沒想過他的黃疸會是任何病理的原因。
在寶寶兩個月回去打預防針的時候,因爲眼底還有一點黃,我們特別詢問了兒科醫生關于黃疸的問題,沒想到這次醫生覺得寶寶黃疸比三周時更加重了,于是建議我們做肝功能測試。在對寶寶萬分的心疼中,在他抽完血以後,我們依然希望這就是普通的母乳性黃疸,于是抱著累了的寶寶回家了。那個時候,悶了好久的我還籌劃著第二天約著閨蜜喝喝下午茶,卻沒想到就此開始了我們漫長的黃疸抗爭之路。
第二天一早,接到了兒科醫生的電話,說寶寶肝功能指數不正常,建議我們去KK醫院就診。我們抱著寶寶來到了KK。漫長的各種血檢一次又一次,寶寶顯得更加虛弱,醫生懷疑是膽道閉鎖。鑒于時間的緊迫性(膽道閉需要在寶寶出生後盡快做葛西式手術),在醫生的建議下,我們答應以手術方式確認寶寶是否有膽道閉鎖,有的話他需要進行葛西式手術。葛西式手術後1/3的寶寶會就此好好地生活,1/3可能需要在兩歲前進行移植手術,另外1/3可能可以過幾年才需要肝髒移植。
那是噩夢一樣的一周,我覺得本來好好的寶寶,怎麽會一下就有了個可能影響他一輩子的疾病。我不能接受卻也不得不接受。盡管各種測試結果一次一次的讓我們失望,我卻總是期盼,期盼最後有奇迹,寶寶會是簡單的肝炎,可以用藥物治療,慢慢好起來。那一天,我坐在手術室門外,腦子一片空白。但幸好,超級開心的等到醫生從手術室走出來告訴我們,寶寶不是膽道閉鎖,可能就是新生兒肝炎(在查不出原因並排除各項其他可能肝髒疾病後,有一部分寶寶就是新生兒肝炎,曆時一年左右會自己慢慢好起來)。雖然還在進行的各項檢查排除新陳代謝方面的疾病,雖然還要複診,雖然未來的道路似乎還不好走,我們總算放了心。寶寶穩定後,我們抱著寶寶回了家,開心的希望他能就此度過了難關,慢慢的好起來。
然而路並沒有就此平坦起來。在寶寶慢慢的康複過程中,他感冒了。四個月的時候,寶寶開始咳嗽,雖然沒發燒,但是咳嗽咳的我心都碎了。而且本來好轉的黃疸,似乎一夜之間變得嚴重了。我們又立即抱著寶寶回到了kk。黃疸指數上到了300多,醫生又複查了各種常見肝炎病毒等,最後發現是感冒病毒,只能在給抗生素的同時希望寶寶免疫系統快快打敗病毒好起來。 幸好,寶寶的肝功能檢查的指數在後來兩天快速的降下來,黃疸回到了200度,雖然不是很理想,還算是穩定。在這次檢查中,醫生也懷疑是不是PFIC(一種基因遺傳的肝髒疾病),建議我們做個基因檢測。但結果要三個月才能出來,與此同時,醫生也討論了各種可能,制定了寶寶的藥方。
在那之後的我們,只有兩個目標,好好把寶寶養胖(因爲肝髒不好,對脂肪消化不了,寶寶雖然每頓能喝不少,接近200毫升,但是卻一直偏瘦),還有就是好好讓寶寶吃藥,希望他快快好起來。這個過程雖然辛苦,但是看著他笑,看著他開心的玩,我們就覺得特別值得。常常出入醫院的寶寶開始對醫院有了恐懼,常常是來到醫院還沒抽血,還沒檢查就開始歇斯底裏的哭,看著醫生和護士的眼睛也總像透著恐懼。還好,醫生們都會耐心地哄哄他,盡快檢查,我們也盡量把藥融在奶裏,希望他不會恐懼吃藥。我們也還希望著,不是基因的疾病,他能盡快好起來。我還跟老公說,他坐車總是去醫院,我怕他會恐懼坐車,想等他好些帶他出門玩。日子都定在了九月的公衆假日。
從4個月到6個月,雖然指標沒有感冒之前好,但是寶寶的肝髒還在工作,凝血指數(一個重要的肝髒功能指數)一直正常。半年沒上班的我計劃著九月假期結束後上班了怎麽安排照顧寶寶,慢慢培養他按時睡覺吃飯。一切都似乎都在慢慢地好轉。
9月14日的例行檢查很快就到了,我們抱著寶寶進行例行的抽血檢查,卻沒想到從那天到現在寶寶就還沒能回家。寶寶的凝血指數出現了不正常-顯示肝髒的功能開始出現問題。醫生開始提到了移植的可能,希望我們做好心理准備。看著寶寶,我的心都要碎了。但是那時的我,還抱著希望,希望他能好轉起來,也像從前一樣,肝功能慢慢恢複,可以出院。很可惜,這次奇迹沒有發生,寶寶的肝功能沒有好轉,一天一天地衰弱下去。雖然作爲媽媽,我很願意把肝髒捐給寶寶讓他渡過難關,可是每次想到這之後他要吃一輩子的藥我就覺得難過。我不希望這個病會影響他一輩子,我希望他能健康快樂的就此成長,不需要受到任何的束縛和困擾,不需要覺得他有和別人不一樣的地方。我們尋求了很多的意見,包括國內仁濟醫院和其他一些醫院的醫生,請求KK醫生幫忙詢問了英國Kings Collage 的醫生以及NUH醫生的各種意見,得到的結果都是因爲寶寶的肝髒已經開始纖維化,所以替代療法(比如肝細胞移植等等)對寶寶沒有作用,鑒于他肝髒的狀況,建議盡快進行肝移植手術。
到此的整個過程中,我很難過,卻也盡力保持樂觀。一是家裏還有老人在幫忙,我不希望他們難過,二是我的心底總是堅信著寶寶會好起來的,哪怕最後需要做移植,還有我,做了移植他就會好起來,我要樂觀!因爲我希望他也可以成爲一個樂觀的寶寶,和所有普通寶寶一樣快樂地成長。我其實很鴕鳥,無論醫生說過多少手術的危險,我總是堅信我的寶寶能好起來,我的堅強,我的樂觀,都建築在寶寶快樂的笑容和對未來的美好期盼。
在身體檢查匹配的過程中,醫生還曾經告訴我:我的肝髒血管和普通人不一樣,普通人有一條,我有兩條,所以每條都小些,增加了血栓的風險。那個時候,可能失去寶寶的恐懼蓋過了我對手術的害怕,第一次彌漫在我的心頭。我不停地祈禱醫生能想到辦法,可以進行手術。同時我們也到處詢問等待肝源的時間。一次一次的討論後,國大的醫生找出了最合適的手術方案,也確定了我們可以進行手術,再加上一些以前做過類似換肝手術的爸媽給我們分享的經驗和信心,我的心慢慢平靜,我期待著手術後我的寶寶恢複健康,我帶他回家的那一天。
11月4號,我和寶寶被同時推進了手術室。手術過後,疼、難受的感覺接踵而來,連呼吸都變得費力,但這一切的一切,總在聽到寶寶好轉的消息後讓我覺得欣慰。
在我不清醒的手術後一兩天,寶寶經曆了第一次危險,在血管血流正常的情況下,肝功能指數居高不下,使得醫生擔心會不會有移植後肝髒不工作的情況發生。還好,經過國大醫生的不懈努力,發現那是感染,用了抗生素後,寶寶開始一天一天穩定起來。他不喜歡呼吸器,總是和它對抗,換了氧氣罩以後還會很可愛的拿兩個手去頂它,希望把它頂下來,頂不動還會用手拽。喝奶也慢慢恢複正常。總而言之,除了疼使得他看到我們就哭讓我無比心疼外,除了他的腹水一直很多且不太清潔外,一切都顯示是在慢慢地好轉。我還跟老公說,他9月14號住院,我特別希望12月14號能帶他回家,讓他在家迎來滿九個月。
我的身體也在慢慢康複,雖然坐著站久了還會疼,我也還會常常去寶寶房間陪著他,給他唱歌,哄他睡覺,陪他看看動畫片分散注意力。在這個過程中,國大的醫生,移植聯絡員也幫了我們很多,幫我們解決了換病房的問題,還幫助我們申請了麥當勞贊助的臨時住所(就在小兒重症監護室旁邊),使得剛動完手術的我有地方可以休息,不用來回跑看寶寶。麥當勞的房子還不時提供食物,以及提供煮飯洗澡的地方。這一切的一切都讓我們很感動,我跟老公還商量著等寶寶好了我們也要來麥當勞的房子做義工,爲別的父母提供可能的幫助。
意外,在我們沒有預料的時候到來。
由于寶寶腹水一直很多,也不是很清潔,連接腹部的管子總是能培養出細菌,醫生建議開腔做一次清潔,因爲抗生素走血管很難到達腹部。我們明白醫生的考量,雖然萬般不舍得寶寶再經曆手術之苦,也同意了。希望這是寶寶的最後一關,之後就能好好的康複,出院。11月18號,寶寶又被推進了手術室。出來當晚的寶寶其實精神狀態還不錯,呼吸管也被取掉了,除了心跳過快和已經正常的肝功能指數因爲手術和活檢原因重新跳高(醫生解釋這是會發生的情況)之外,沒有什麽顯示不對的地方。肝髒活檢的結果也沒那麽快可以出來,我們守著寶寶,過了風雨前平靜的一晚。
11月19號,寶寶腹腔腫的很大,醫生讓做了B超,結果顯示寶寶血流很慢,血液流向不正常。寶寶也開始反應變慢,昔日靈動的眼睛已經不太隨著我們揮手而轉動。醫生趕緊讓重複B超檢查,並且組織各部門進行討論。這個時候,活檢的結果也出來一部分,顯示寶寶肝髒脂肪從捐獻時的5%一下飛漲到了80%,肝髒無故腫大,血管血染沒有血栓但是血流速度慢,導致肝髒更加無法正常工作。正在好轉的寶寶一下就到了危險邊緣。
過去的4天,我們度日如年,寶寶的情況始終沒有明顯好轉。護士說寶寶的生命力很頑強,但是看著插滿管子還在做血液透析(他身體氨含量高,醫生怕傷害大腦)的他,我的心如刀割。醫生因爲無法查明他腹腔高壓和脂肪顯著增高的原因,無法做特別針對性質的治療,但是盡了一切努力維持他的器官,希望能夠使得它的其他器官正常工作,同時給肝髒一點緩和時間,希望肝髒能夠自我恢複。如果肝髒不能自我恢複,再次移植是唯一拯救他生命的方式。當然,再移植因爲風險大,醫生要評估的因素多(比如腦是不是受到損害,成功的機率,因爲兩次查不出原因的肝功能出現問題,是否再移植後可能出現問題等),再移植還未被醫生批准。但除此,醫生也沒有別的治療方式。
我不願意想到任何有關離別的字眼或者場景,我只知道我所有的堅強所有的笑容都來源于他可愛的臉蛋和微笑。我不願意思考以後的艱難,我覺得所有困難都是可以克服的,但是沒有他是不能克服的,不能接受的。我不是個特別堅強的人,我所做的一切,包括現在尋找可能不會用到的再移植肝髒的志願捐獻人,都是希望哪怕有0.01%的機會,我都要盡120%的努力留下我的寶寶。
從他出生到現在,我只在手術前把手術的消息告知了最要好的6個姐妹淘,一是我是個特別低調的人,可以的話我都不願意太麻煩別人,二是因爲我不希望別人以特別的標准對待他,我由始至終的願望都是把他正常的養大,讓他在我身邊快樂健康的長大,哪怕需要吃藥,哪怕需要一輩子複診,哪怕有好多限制,我希望他樂觀健康的成長。我想帶著好了的他回家,這就是一個媽媽最大的願望,希望他陪著我,我陪著他,慢慢長大。我不是一個最好的媽媽,雖然捐了肝,我也曾經對著哭鬧的他會不耐煩,但是我真的真的好愛他,我就希望他能好好的,跟我回家。我好感激每一個幫忙、關心我們的人,我已經沒有了任何辦法,只能求求大家,求求你們救救我的寶寶,讓我可以帶他回家,把他養大。