馬上就18歲了，卻因爲患罕見疾病，只有一歲多的女嬰那麽大。
即將到來的8月5日，是新加坡“長不大”女孩張佩珊18歲的生日。7月初時，佩珊身體就有些不舒服，爲了能好好地慶祝這個成人禮的生日，她讓爸爸媽媽帶她去醫院檢查。
但就在昨晚，和罕見疾病抗爭了一生的佩珊，沒來得及參加自己期待已久的18歲生日，就走了…..
佩珊在她4個月大時，就患上了一種罕見病。這個病，不僅奪走了佩珊行走和呼吸的權利，還嚴重阻止了她的身體成長。
已經快18歲的佩珊，看起來和小嬰兒一樣。對于2周後的生日，她非常期待~ 甚至還准備後去酒店和父母朋友一起慶祝。
上周日，佩珊和親友一起度過了自己的農曆生日，他們吃了蛋糕，唱了生日快樂歌~ 只是沒有拍任何照片。
佩珊昨晚走了後，她媽媽說，“佩珊是想在5號慶祝生日時，拍照錄像留念的，她對于這次的生日會，非常興奮。”
佩珊的爸爸，是一位57歲的德士司機，他說：“以前一直是我們三個人一起的，我們做了一家人該做的所有事情。我們會從嬰兒車裏把佩珊抱出來，可現在，嬰兒車…..空了。現在只剩我和她媽媽兩個人，沒了佩珊，我們不知道還能做什麽。”
2013年，媒體第一次報道了佩珊的故事。那時，就有很多讀者給佩珊捐款，希望她能早點好起來。
▲（2013年的報道）
雖然醫生沒有確診佩珊的病情，但從病情記錄上來看，佩珊得的，是粘多糖病第3型（Mucopolysaccharidosis Type III ），對大腦和脊髓，都有很大的影響。
爲了照顧佩珊，媽媽在她9個月大時，就辭掉了當時的工作。
▲（佩珊）
▲（學習中~）
幾年前，醫生就告訴佩珊的父母，佩珊應該活不到10多歲。但這個團結的家庭，陪著佩珊，從幾次手術和住院觀察中，一路堅持了過來。
佩珊的病情，並沒有妨礙她對繪畫和鋼琴的興趣。她畫的水彩畫，還上過慶祝彩虹俱樂部20周年的書——《彩色人生》的封面。
▲（佩珊的水彩畫）
2014年，佩珊還在慈善活動上，表演了彈鋼琴~
▲（表演中）
▲（練習鋼琴的佩珊）
佩珊在7月4日住院時，病情曾一度好轉，她的父母還以爲能帶她回家了。
佩珊爸爸說，“她拜六還好好的，我們也挺抱希望的。可從早晨開始，她的病情就急轉直下。”
淩晨4點，佩珊覺得不能呼吸，開始大口大口地喘氣。6點，佩珊的氧氣含量過低，醫生給她注射了更高劑量的嗎啡。
▲（佩珊一家人）
佩珊媽媽說，“一開始，佩珊還在掙紮，嗎啡讓她平靜了下來，我們一直在她身邊，握著她的手，佩珊走得很平靜。”
佩珊爸爸也說，“雖然佩珊在她生命的最後階段，說不出話。但在生命的最後幾天，她依然很開心、樂觀，每時每刻都想讓我們知道，她愛我們。”
雖然醫生總是讓佩珊的父母做好最壞的打算，但他們依然對佩珊抱有希望，對于女兒的離世，他們還是認爲來得太早了….
佩珊曾經要求，希望自己追思會的主題，是她最喜歡的兔子卡通人物，My Melody。
佩珊爸爸說，“佩珊希望自己的追思會，充滿了音樂。她希望大家都能開開心心的~”
作爲佩珊一家人的朋友，慈善組織的創始人，50歲的Loh先生，昨晚也幫著佩珊父母，准備她的葬禮。
他說，“我過生日的時候，佩珊給我發簡訊，祝我生日快樂，還要她爸爸媽媽幫她錄一段她唱的生日快樂歌給我聽。
雖然佩珊的生命很短暫，她帶給我們，教給我們的，比我們爲她做的多多了。”
佩珊的追思會，會在Pasir Ris Street 51大牌527號舉行，截止到這個星期六。