(編者按:一夜之間,“魏則西”這個名字,因了他的百度求醫,悲情就診,終致死亡的案例,刷爆朋友圈。可歎他爲了治病,東拼西湊了20多萬元做了手術,還是未能一遂“還想看看這個世界”的小小願望。多麽希望我們下文中的幾位小朋友,能獲得良好救治,多看美好世界。)
托爾斯泰在名作《安娜卡列甯娜》裏曾經寫到,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有不同。
家中有個患上癌症的稚童是怎樣的一種感受?看著昔日活潑的孩子因爲疾病和化療變得無精打采而心痛不已,另一邊廂還要擔心下一次化療的資金不知從何而來,不知道會不會因爲沒錢而中斷治療——這種多重的煎熬對于大多數小病人家庭來說,都是如此的刻骨銘心。但即便在這種處境下,每個家庭仍有屬于自己的小確幸。接下來就讓我們走進三個患癌兒童的家庭,看看他們面對給孩子在新加坡治療癌症巨大的經濟壓力之下,是如何去尋找流淌在生活的每個瞬間且稍縱即逝的美好,並得到最簡單快樂的。
薛瑾澤,4歲半,已經與病魔鬥爭九個月了。他來自偏遠的新疆吉木薩爾縣,家中還有個上初一的姐姐,父母在當地開了一間照相館,一家四口本來過著小康的生活,但平靜的生活卻在2015年8月戛然而止。
一開始孩子喊胳膊疼,父母發現他在沒有明顯外傷的情況下,左肩胛骨處開始腫大,急得帶著孩子跑遍了新疆的各大醫院都不能確診,直到帶著孩子遠上北京兒童醫院,才確診爲神經母細胞瘤4期高危,不僅是肩胛骨處的腫瘤,肚子裏還長了個十幾公分大的腫瘤。由于在北京的治療花費較高,父母帶著治療方案,和瑾澤回到新疆烏魯木齊的醫院,開始了化療。
三次化療後,轉移到肩胛骨的瘤消失了,就在所有人都覺得一切慢慢好起來的時候,第四個化療後的加強CT的結果顯示,有腫瘤轉移到肝的現象,新疆當地的醫生說手術已經沒有意義。
不願放棄的父母又一次帶著瑾澤,趕往北京給他做了全面檢查,等結果期間沒有一天停止過找專家。幸運的是北京的檢查結果顯示,孩子並沒有肝轉移,但是卻有多處淋巴結轉移,需要盡快做手術。
但北京的醫生卻無法保證,能夠盡可能的切除瑾澤肚子裏的腫瘤,這給孩子日後的完全康複埋下了很大的隱患。感謝網絡,瑾澤的父母從別的病人家長處,得知新加坡的徐震漢醫生對這種複雜的手術非常有經驗,與徐醫生取得聯系後,就安排在2016年3月3日,對瑾澤進行了腫瘤切除手術。
長達9個小時的手術很成功,取出了腫瘤以及23個淋巴結,接下來需要趕緊回北京繼續化療以及骨髓移植手術和放療,完成所有治療後的治愈希望達到了50%!
可禍不單行的是,瑾澤出現了腹水,十天了都不能出院,不得不再次安排手術開腹縫補乳糜管。第二次手術後腹,水雖然少了一些,可還是達不到正常水平,不能拔管就意味不能回北京,父母幹著急也沒有用,醫生護士也看出了他們的難處,能省錢的地方就幫忙省錢,也給了他們很多生活上的幫助,但是術後化療很重要,不能耽誤,否則就意味著前功盡棄。
無奈的孩子父母決定開始在新加坡給瑾澤上化療。現在術後第二個化療已經結束了,采集幹細胞的時間馬上就要到了。只要一采幹細胞就注定要在新加坡做幹細胞移植了。
只是計劃沒有變化大,開支嚴重超支,手術前籌到的60萬人民幣眼看著就要用光了,現在孩子的父親不得不含淚回國籌措更多的資金,家中和孩子爺爺奶奶同住的房子都在挂牌出售,經營多年的照相館也在尋求轉讓。
天真的孩子雖然不能完全理解父母身上所承擔的壓力,但從父母的言談中也能體會到他們的難處。記得術後第一個化療,血項恢複的那一天,瑾澤媽媽想給他吃點有營養的餐食,要了一份雞肉面,點完餐等待的時候她和老公輕聲說:“這個面好貴,我們一會回家自己做吧!”一會兒面來了,瑾澤胃口還沒完全恢複,最終沒能吃完,瑾澤媽媽就幫忙吃。最後碗底幾根面條沒吃完就准備走了,他小手指著碗裏,說:“媽媽,這個面很貴的,你沒有吃完,浪費了。” 瑾澤媽媽有點不好意思,吃淨了面條,感覺又暖心又揪心……
對于孩子來說,哪怕治療再痛苦,只要玩起玩具來都能抛之腦後。住院的日子雖然不自由,可是護士阿姨的熱情和愛心,給小家夥的白色世界增添了色彩。護士很了解小男孩的喜好,給他帶來了他最喜歡的小汽車,需要他自己動手拼起來,他很好奇地打開,哇!一個個小小的零件,他需要個幫手。
那個半天,爸爸一直被他拉著,什麽都沒幹,只幫他完成了那個小汽車。他開心地尋找著車輪,車門。父子倆拼的不亦樂乎,看著拼好的小汽車在病床上行駛,小瑾澤的內心滿滿都是成就感,連睡午覺都讓小汽車停靠在他身邊,他所說的“停車位”上。
每天早上和下午去醫院的露天花園逛逛,呼吸新鮮空氣,也是小瑾澤很喜歡的時光,他喜歡帶點面包去餵那些覓食的鳥兒。有一只黑色黃嘴巴的小鳥一點也不怕人,放心在離孩子很近的地方尋找食物。
他問媽媽:“這個小鳥怎麽一個人來吃東西呀?”媽媽告訴他說:“因爲小鳥長大了啊,小的時候在鳥窩,每天鳥媽媽從外面找到食物帶回去給它吃,現在小鳥可以自己飛出來找食物吃啊!”于是他每天都要留一些面包去餵小鳥,小鳥也每天按時和小瑾澤相約後花園。
由于治療的變化,小瑾澤一家不得不將回國完成所有後續治療的計劃,調整爲一邊等待手術傷口的複原,一邊盡可能按照醫生的安排,完成必須的治療。畢竟完成治療後的時間多一天,距離小瑾澤完全康複的希望就多一分。但願小瑾澤在完全康複後,還能記得送給他小汽車的和藹護士阿姨,以及曾經與他每日相伴的小鳥。
2015年6月6日,家住遼甯沈陽的董尚儒(原名董馭乾)剛過完兩歲生日,家人找了攝影師在公園裏給他拍照。
換衣服時,爸爸發現他的左前臂有個硬塊,直接將孩子送到了醫院。經過沈陽、北京兩地多家醫院的檢查判斷,尚儒被確診腺泡狀橫紋肌肉瘤,這是非常少見橫紋肌肉瘤中惡性程度最高的一種。
橫紋肌肉瘤,每年全美新確診的21歲以下兒童僅350例。15歲以下兒童中,發病幾率爲百萬分之四。男孩略多于女孩,5歲以下幼童更多見。
爲了保住孩子的手臂和生命,尚儒的媽媽張彥萍與家人,將尚儒帶到北京尋找治療的方法。張彥萍自己是一位宮頸癌待查患者,爲了兒子她選擇了暫緩自己的檢查,並辭去了著名獵頭公司的職位。爲了支付高昂的醫療費用和更好的照顧孩子,在公司不允許請長假的情況下,爸爸董長慧辭去了佛山知名房地産公司的工作,開始兼職賺錢。
第六次化療結束後,尚儒是否可以手術還是懸而未決。因爲他年齡太小,骨骼發育不完全,幾乎所有的大醫院都拒絕了手術方案,只有一家同意收治手術,但給出的方案是切除整個左臂屈肌,這意味著切除腫瘤的同時,尚儒的左臂也會喪失運動功能。圖爲病房外,夫妻倆因爲孩子的治療方向問題,暴發激烈的爭吵。
尚儒完成第七輪化療後,一直沒有放棄聯系外國專家的張彥萍,最終從新加坡的一個骨外科腫瘤專家那裏得到好消息:他可以接收尚儒做手術,並且術後結果會很樂觀,左臂功能會有損傷,但不會全部喪失。張彥萍立馬回到沈陽,准備簽證事宜。
2015年12月13日,尚儒一家啓程來到了新加坡,12月17日進行了對尚儒人生至關重要的腫瘤切除手術。圖爲手術前,新加坡伊麗莎白醫院,印度裔的執刀醫生Dr. Suresh Nathan通過華文護士向張彥萍一家講解手術過程。
尚儒的手術很成功,醫生從他的左前臂裏取出了長達8cm的腫瘤。術後第二天,尚儒的五根手指全都可以輕輕活動了。
尚儒手術後切除的腫瘤活性爲90%,屬高度惡性,易轉移和複發。張彥萍決定讓尚儒留在新加坡接受手術後的放化療,希望有更好的預後效果(國內的數據是40%,而新加坡的數據是60%)。
目前尚儒正在接受化療,按照醫生的計劃,還需要化療四個月左右,之前募集的善款已經捉襟見肘,爲了省下高昂的住院費用,目前一家人在醫院附近租了一間房子,定期回去複診以及接受治療。爲在新加坡的長期治療作打算,董長慧開始打探在這裏的工作機會,但因爲簽證和國籍的問題,受到諸多制約。
2015年12月23日,一直沒做病理檢測的張彥萍,在新加坡確診宮頸癌變3期。2016年1月13日,張彥萍接受手術,手術結果並不理想,醫生明確告知她體內還有殘余病變細胞。但目前尚儒處于化療關鍵期,張彥萍在草草休息一段時間後,又立馬投入“戰鬥”。而在張彥萍手術住院期間,尚儒爸爸一人承擔起了照顧正在化療孩子的重擔,這對于一個男人來說非常不容易。
病痛和失望之外,日子還要繼續過下去。張彥萍和董長慧盡力在簡陋的出租房裏,給尚儒營造輕松歡快的氛圍。新加坡的玩具價格昂貴,他們舍不得購買,就用幹淨的床單兜著樂樂蕩秋千。
“多希望有一天他的世界不再是醫院的白色,而像別的孩子一樣五彩斑斓”,有一天,張彥萍在朋友圈裏這樣寫道。
2015年1月30日,當來自湖北宜昌的何微和李奧夫婦帶著剛滿兩歲的何彥熹(乳名樂樂)踏上新加坡土地的時候,不會想到這一求醫之旅,竟然變成了在新加坡的長駐。現在他們已經在新加坡生活就醫15個月了,其間彥熹經曆了腫瘤切除手術,多次化療,造血幹細胞移植,目前正在接受免疫治療CH14.18。
在新加坡的15個月裏,他們經曆了希望、失望、絕望、又一次的希望,父母的心情好比過山車一樣起伏不定。
在新加坡的15個月裏,他們也得到了很多人的幫助,從最初免費爲他們提供住房的好心房東Bella,到成立專業的心理輔導組、醫療法律組、籌款組、探訪組、祈禱組等執行組的義工,從主動想盡辦法爲彥熹減免醫療開銷的醫護人員,到爲彥熹向奧地利藥廠聯系到救命免疫治療CH14.18的好心人Katie——一路以來,彥熹收獲了許多人的關心。
彥熹發病時的病情並不樂觀,體內的腫瘤有16.5cm這麽大,遍布胸腔、腹腔以及盆腔。更可怕的是,腫瘤靠近多處動脈和脊髓,並導致骨髓細胞壞死,因此手術難度極大,這也是促使彥熹父母下定決心,辭去工作,賣房籌款帶孩子來新加坡治療的原因。
彥熹的治療並不順利,由于骨髓受到侵犯,一直不能符合手術的條件,最絕望的時候,彥熹父母已經開始著手准備帶孩子回國放棄治療了。
也許是衆多好心人的真誠祈禱感動了蒼天,抑或是彥熹無畏的堅強折服了病魔,2015年7月14日那天,醫生終于確認彥熹可以接受腫瘤切除手術了!7月24日,曆經21個小時的手術,彥熹方才從手術室出來。
2015年5月7日,著名藝人成龍前往新加坡國立大學醫院探訪病人的時候,與彥熹一家親切合影,還在彥熹的小背心上親筆簽下“加油,樂樂”的字樣,這把彥熹一家人給高興壞了。
2015年9月,趁著治療的間隙,彥熹父母帶她去了海底世界和聖淘沙遊玩,放松心情,看著孩子開心的笑容,仿佛之前驚心動魄的治療都已成了過眼雲煙。
2015年12月25日,聖誕節,也是個充滿感恩與奉獻的日子,在這個特殊的日子裏,彥熹完成了讓她重獲新生的重要治療——自體幹細胞移植。
現在彥熹正在接受共五個療程的免疫治療CH14.18的第二個療程。免疫治療所費不菲,一個療程高達7.5萬新幣,但是完成五個療程後,卻可以將治愈率提高20%之多!所以即便面對的經濟壓力非常大,彥熹的父母仍在努力籌錢,希望幫女兒完成五個療程的免疫治療。前面提到的瑾澤也需要進行免疫治療,目前他父母也在爲籌集到足夠的經費而努力著。
新加坡的好心人爲彥熹一家建立了一個公衆號,不定期的將彥熹的情況通過公衆號發布到網上,讓關心彥熹的好心人可以就此了解彥熹的近況。
這個公衆號叫“讓愛流通”(H-F–LOVE),多麽好的名字啊——只有當愛流通起來,才能讓愛傳播到更遠的地方——這正如彥熹的父親何微現在所做的一樣,在空余時間爲國內的小病友家屬提供信息,並義務幫助他們聯系來新加坡就醫,爲孩子獲得更高的治愈率而共同努力。圖爲小彥熹在努力吃飯,這樣才能有力氣跟疾病搏鬥。