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14年來足不出戶終走出陰霾 肌肉萎縮症患者學習技能找到方向

2022 年 8 月 28 日 食味生活

患上貝克型肌肉萎縮症後,長達14年幾乎足不出戶,男子在醫院社工的幫助下走出陰霾,學習新技能,如今成了兼職平面設計師,也負起通過分享經曆,讓更多人認識肌肉萎縮症的使命。

他的父親黃龍豪(56歲)說:“當時的組屋不是每層樓都有電梯,我們沒辦法每天背他上下樓,只好讓他待在家中。”

配合9月7日的世界杜興氏肌肉萎縮症日(World Duchenne Awareness Day),新加坡肌肉萎縮症協會時隔兩年,于星期六(8月27日)在碧山民衆俱樂部舉辦嘉年華會,共有約1000名公衆出席。

黃威翔受訪時說,就讀小學一年級時,他就注意到自己走路的姿勢有別于一般人,腳後跟時常沒著地。中三時,明明只是10分鍾的步行路程,他卻因雙下肢肌肉無力,須用多兩倍的時間才能從家裏走到學校。

接下來的近14年,黃威翔幾乎不曾踏出家門,直到2016年,他在醫院社工的鼓勵下加入新加坡肌肉萎縮症協會,才逐漸再次融入社會。他開始與其他患者交流,生平第一次接觸硬地滾球(Boccia),並開始學習使用設計軟件等新技能。

人生重新找到方向的男子,是現年34歲的黃威翔。

肌肉萎縮症協會嘉年華2012年首次舉辦,旨在提高公衆對肌肉萎縮症患者生活的認識。嘉年華也首次展示一系列協助患者進行日常活動的醫療設備。

今年的嘉年華設有輪椅足球和硬地滾球等區域,讓公衆通過參與這些活動,更了解肢體殘障人士的生活。嘉年華也首次展示一系列協助患者進行日常活動的醫療設備。公衆可現場使用眼動儀(Eye Gaze),體驗如何通過移動眼睛來控制電腦屏幕。

2014年,他的小女兒在六個月大時被診斷患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症,他的身份便從義工轉爲受惠家屬。謝丁山的小女兒在2018年1月病逝時只有三歲,如今已經過了四年多,他卻還是積極參與協會活動,把對女兒的愛傳播給有其他有需要的家庭。

謝丁山(41歲,高級網絡安全經理)2010年因任職的公司成爲新加坡肌肉萎縮症協會的合作夥伴,順理成章成了協會義工。

去年5月,他加入一家設計公司,擔任兼職平面設計師。他也希望通過自身的際遇,讓更多人認識肌肉萎縮症,並希望社會能給予患者更多的工作機會。

他說:“這些年來我國的社區設備和醫療系統有所提升,爲患者提供更適宜的生活環境。但我希望有更多學校能對這個有特殊需求的群體更包容一些,讓他們與一般的學生一起上學。”

不到一年,也就是16歲那年,他被診斷患貝克型肌肉萎縮症(Becker Muscular Dystrophy),被迫退出舞獅課外活動,最後連學校都去不了。

肌肉萎縮症協會嘉年華(Go The Dystance)于2012年首次舉辦,旨在提高公衆對肌肉萎縮症患者生活的認識。碧山—大巴窯集選區議員鍾奇雄受邀擔任嘉年華的主賓。他致辭時說,隨著社區需求越來越複雜,建立一個具有包容與關愛的社會尤爲重要。

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