面對突發性的公共健康危機，集中、統一的數據管理十分必要，這不僅能准確地判斷疫情發展趨勢，同時也有助于采取有效的手段遏制疫情進一步地蔓延。本文就當前疫情暴露出的信息管理亂象進行了總結，並提出了一些建議。

（圖源：央視新聞頻道）

撰文 | 宋宇铮

編輯 | 葉水送

行動遲緩、屢遭質疑：一切都與數據有關

2020年1月26日，工業和信息化部提出，做好疫情防控大數據支撐。

在滿屏幕的混亂與無助中，這條消息讓人迅速抽離出來並意識到，今天的我們擁有遠超1967年和2003年的技術手段加持——數據科學。

我們可以想象，從患者旅行史到既往病史，再到輿情、各醫院門診流量、物資儲備，甚至隔離返鄉者實時位置這樣的海量數據“應該”就散落在一個個服務器中，而世界領先的網速與統一協調的機制則可以讓這些寶貴的信息近乎實時彙總于每個“指揮部”。

然而疫情發展至今，暴露出來的問題遠超想象。國家專家組成員、中國工程院院士王辰2月5日坦言：現在連疫情的底數都不清楚。他在央視的連線中談到，當前形勢嚴峻，大批患者未能及時收治到醫院中，而這批患者在社會上流動，在家裏居住，會造成社會和家庭的進一步感染。這是加劇疫情的最重要的因素。

在這次疫情中，造成失控的不僅有醫療資源的瓶頸，我們見到的諸多亂象背後，恰恰是數據的缺失與不流通。如省紅十字會不知道具體物資供需情況，將不符合醫用標准的口罩送給了緊急求助的三甲醫院與尚有余力向社區分發的民營醫院；一個地方排查出了確診病例的旅行史，卻只能用微博的方式尋找同程密切接觸者；公衆看到了死亡病例數，卻不甚了解這些患者的基礎疾病情況，而盲目推測致死性高。

問題出在哪裏？這些亂象可能是2009年醫療信息化推廣以來健康醫療大數據領域所有問題的集中爆發。

決策前先想清楚需要掌握什麽信息

包括傳染病暴發在內的任何公共緊急事件，都具有一個重要特點——問題的解決與遏制，將牽扯多個日常情況下不具備聯系的部門、行業與社會組織，臨時搭建溝通渠道與摸索協作方式的時間成本過高。因此對管理者而言，提前根據情形分類，明確各決策環節（比如分診、防護物資調配、隔離名單等）所需要的數據種類需求，並制定數據獲取預案是後續一切管理的基礎。

相關部門連需要什麽數據都不清楚，而等到問題發生才想到去問，而且如果這一數據連由誰采集都不確定，便可能造成較長時間的數據缺失與整個管理鏈條的混亂。

此次疫情中，疫區各級醫療防護耗材的供需數據便是一個重要教訓。在物資接收層面，湖北省紅十字會在“封城”初期似乎並沒有意識需要登記口罩、防護服、護目鏡等關鍵物資的具體型號、標准，幾天後才開始在內部出台標准，但直到1月30日公布的物資使用清單中仍然在出現“口罩”、“護目鏡”一類信息不完整的數據[1]。

這使物資調配過程中需要再次花費大量精力重新鑒別，造成延誤的同時，也讓部分醫院經政府渠道得到的是無法用于隔離病區的物資。物資運輸層面，湖北省新型肺炎防控指揮部作爲物資調配的中樞，對各下屬轄區的實際交通管制情況、可調配運力及所處位置等數據直至今天仍不完全掌握，信息更新依賴民間力量，使物資從武漢向周邊縣市的輸出受到嚴重阻礙與延誤[2]。

這樣的錯誤不僅在湖北省出現，在正緊鑼密鼓進行社區防疫工作的北京市等地區同樣顯現，並已經造成一定隱患。2003年非典疫情中，上海市利用良好的社區防範工作將非典疫情控制在較低水平，其所采用的社區衛生中心初篩、疫區返回人員排查、每日醫學觀察等手段也在今天被廣泛複制采用。然而，國內很多地區在複制布置任務這一步時，卻忽略了對基層組織人力、物力資源的數據獲取，而這直接關系到下達的命令能否落實。

根據資料顯示，當年上海市政府設置了明確、科學的防範人員配備標准——轄區內人口數在8萬、4萬、2萬三個檔的社區分別被給予1、1.3和1.6的系數，按（4/萬人口 × 人口數 × 10）×系數/8的要求配備防範人員，如若數量不足可通過統一培訓後雇傭補齊；防護設備也嚴格按照D級標准（口罩、手套、隔離衣、護目鏡、胸腺肽針劑等）撥款。[3]

對這些關鍵信息的掌握在17年後的北京市社區防護方案中並完全沒有體現。《三聯生活周刊》的一篇報道顯示，北京某街道負責人已經在擔心由于平時作爲志願者的老人不適合參加該項工作，人手匮乏可能無法將“人盯人”管理落實[4]。《財新》的特寫報道則顯示，武漢社區工作者在僅有普通口罩、未經任何培訓的情況下每家入戶排查，並已出現工作人員發燒現象[5]。

如此對基層組織相應資源配備的“無知”，使得社區在疫情防範中無法獲得與之責任匹配的資源支持，這可能導致防控要求無法100%完成，更可能造成由工作人員個人防護不力或抵抗力下降引發社區傳播，例如黃石市等部分地區爲了完成任務開始大範圍征調教育系統職工參與防疫工作，個中隱患難以估量[6]。各地政府在提出社區防範要求時，需盡快采集各基層衛生與居民自治組織人員（包括數量與能力）、物資配備數據，精准調配，絕不能讓社區防範成爲社區傳播的隱患。

收集數據前先定好標准，跑前跑後不如多動腦

在我們明確所需數據種類要求後，數據采集與質量控制是“指揮部”獲得高質量、高時效性信息的關鍵環節，也是接下來北京、上海等返程高峰城市能否做好社區防疫，並在季節性流感與新冠肺炎重疊期實現高效率分層診療的基礎。

目前來看，我國多地政府部門的措施延續了醫療信息化領域被長期诟病的兩大問題——

1）數據標准化、結構化差；

2）采集方法過度依賴人力、技術水平低。

以發熱患者爲例，在新冠肺炎疫情中，該群體同時兼具潛在傳染源、緊缺醫療資源的使用者與發熱門診中的高暴露風險者三重身份，是承載著流行病學史、病曆信息、既往病史、醫院管理信息（接診單位、治療去向）等多種平日不同歸屬數據的中心，對治理者預判疫情走向、資源需求及醫務工作者提升整體診療效率有著不可或缺的作用。

也正因爲第一手數據采集單位的不同、采集者與最終數據使用者目的的不同（比如居委會發熱篩查可能只是爲了找出重點觀察對象，但發熱門診卻希望病人轉來時有更詳細症狀、發病時長描述以更快分診），數據最終彙總單位（“指揮部”）必須制定一個滿足各類數據最終應用場景、一以貫之的標准，讓下屬各級單位采集時有據可依，使用時能拿來就用，審計時不因口徑問題扯皮。

數據結構化在這一過程中的作用同樣重要，既可以有效減少采集時間與溝通成本，又能使社區工作者等非專業人員同樣可以采集到供醫生、流行病學家使用的高質量信息。舉例而言，與其讓一位街道志願者飛快記錄下“感覺渾身沒勁兒，喘不上氣，兩年前被診斷爲艾滋病患者”，不如直接勾選症狀、既往病史中提前按醫學術語設定的“乏力”、“呼吸困難”與“免疫缺陷類疾病”，在大多數場景下也不如讓患者在電子設備上直接填寫表單，這點下文還會講到。

目前，這兩件事情做得如何？事實上，我們並不是沒有這樣一個比較滿足不同應用場景且結構化的標准。根據國家衛健委1月27日發布的《關于印發近期防控新型冠狀病毒感染的肺炎工作方案的通知》，任何新冠病毒肺炎確診、疑似病例上報24小時內，流行病學調查人員需要完成流調，並在完成後兩小時內將下圖所示的個案調查表上傳至網絡系統[7]。有心的朋友可以將這份調查表與美國CDC發布的患者個案調查表作對比[8]，它在結構化程度與有效信息豐富程度上都是只強不弱的（雖然發布時間晚了將近一星期，以及可以考慮在共病中增加患者是否懷孕的選項）。

中國衛健委版《個案調查表》

美國疾控中心版個案調查表

然而在現實中，我們看到的卻是《財經》、《中國新聞周刊》等媒體報道中大量存在的高度疑似患者直至死亡也未被納入病例統計、中輕症疑似患者與普通發熱患者一起輸液的亂象[9]。衛健委的工作方案樹立了一個金標准，但現實中反饋的卻是大打折扣的信息彙總與利用，問題本質在于標准的一慣性在數據采集中完全未能獲得保障。

在采集對象上，按照規定，新冠肺炎疑似患者的確認遵循的應當是衛健委《新型冠狀病毒感染的肺炎診療方案》中的醫學診斷標准，即具有相應流行病學史與臨床表現[10]。而在實際執行中，疑似病例的調查、上報卻被資源緊張導致的行政要求所扭曲，某定點醫院醫生向《財經》雜志承認，只有按照要求被收治入院的患者才能夠獲得“疑似”的認定，盡管衛健委《個案調查表》中明確列出了是否住院中的“否”選項。如此“鴕鳥式”的數據采集上報將使治理者在資源需求估計、隔離措施、疫情預判的決策上都“一步錯，步步錯”，造成的隱患與後果不亞于疫情初期的行動遲緩。

在采集內容上，按確診病人標准在前期盡可能對疑似患者乃至發熱患者收集相應信息也未獲得貫徹。從國家衛健委版《個案調查表》來看，第二頁開始的涉及旅行史、就診史、接觸史等追溯其他潛在感染者的關鍵信息都僅針對確診患者。

曾參與上海市“非典”防控工作並將優秀經驗總結成書的上海交通大學國家健康産業研究院院長鮑勇教授告訴筆者，當年上海很早便開始了對較爲寬泛的疑似病例、接觸者的調查工作（詳情見下圖），因爲等到確診再開始做這些工作早就來不及了。他也直言這次的流行病學數據收集整體做得非常不好。

上海市SARS疑似病例及接觸者調查表來源：《重大傳染病防治教程——SARS 的預防與治療》

社區層面這樣的細致是小題大做嗎？武漢市每天有數千人被確診，如果都等到確診或入院一刻才開始讓疾控人員對每個案例進行流行病學調查，訪問患者或者查閱非結構化的各式資料要花上多長時間？毫無准備的情況下，找到患者的接觸者要花上多長時間？這段時間內接觸者又可能經怎樣的途徑傳染了多少尚不知情的其他人？可以說調查每晚進行一小時、因原始數據不規範重新整理每耽誤的一小時，都可能造成後續工作與傳染病例指數型的增長。在“早隔離，早治療”的基本防控思想下，標准化的患者數據采集工作也要宜早不宜遲，宜寬不宜緊。

到今天，我們並不是沒有這兩個環節的信息采集方式，而是在標准化上未能完全下沉。

例如，武漢市政府爲了緩解發熱門診前人群聚集排隊，在公衆號“武漢微鄰裏”上發布的“肺炎自查上報”小程序。至2月2日，這一表格仍然存在三大問題：

1）缺乏身份證號等唯一個人識別信息采集。這首先無法保證上傳信息的真實性，其次在後續整合到標准化總數據庫時會造成額外的工作負擔（如處理重名問題等）；

2）缺乏關鍵的流行病學史數據采集。“同一家庭、工作單位、住所或學校是否有聚集性發病？”等問題的勾選耗時極短，但對後續分診工作至關重要，並且可以引導社區工作者或流行病學家及時展開後續接觸者摸排等工作；

3）結構化程度差。臨床層面決策最需要的發病時間、症狀、已有檢查結果等數據在表格中僅有“症狀描述”一區域可供患者以自然語言輸入，既增加了病人填寫負擔，又使表格數據經過處理方可被彙入總庫。在時間極爲緊張的抗疫階段，這基本意味著表單信息在後續工作中的作廢。

廣州市政府推出的“穗康”小程序中的自查上報表是筆者目前見到相對最好的患者自填表，保證了數據可識別到唯一個人，且已考慮采集流行病學史，但許多對臨床及分診重要且易于填寫的信息采集仍然缺失或不具結構化（如既往病史、發病時間、體溫等，篇幅限制在此按下不表）。

在自查上報這一依靠患者主動性的渠道之外，全國大型城市緊鑼密鼓開展的社區返程人員排查同樣存在很大問題。紙質版表格填寫增加了信息輸入與上報的時間成本，而缺乏專業指導、內容各異的街道、校區自制表格則大大限制了其可應用範圍。具體可參考廣州“穗康”案例，依照數據統一標准制作線上可實時更新的“個人健康信息自查上報表”，無論采集場景爲藥房、小區出入點還是飛機、高鐵列車上均要求調查對象填寫此表格，減輕社區工作者負擔同時也使數據直達“指揮部”更爲便捷。

重點疫區返程人員及密集接觸者排查這件事，當前各地政府普遍依賴社區工作者入戶調查，雖然基層工作者的奉獻精神與堅持值得被贊頌，但對管理者而言，這種信息采集方式實在是費時費力而質量低下，並且已經造成了多名一線工作人員犧牲的重大代價[11]。流行病學史信息的采集時常與被調查者利益沖突，同時還會遇到不知情下暴露的難題。在SARS與MERS爆發中，都曾發現過“沒有接觸史”卻不幸感染的病例，最終回溯發現是在醫療場所與交通工具上曾與傳染源接觸[12]。如此不知情暴露的挑戰，在新冠疫情中還將因潛伏期傳播的原因進一步提升。因此，管理者應認識到，口頭問詢流行病學史的准確度既取決于個體的公德，也受限于個體的知識，在擁有便捷技術手段的今天並不是最理想的一種采集方式。

鮑勇在談到這項工作的時候也十分感慨，他表示“非典”疫情時上海市各基層組織和交通、公安部門的信息傳遞渠道十分通暢，當年自己從北京來的一位朋友下了飛機，還沒到達和自己約定見面地點，便先被社區工作人員找到了，而這樣密切的跨部門配合在此次防控中見到的卻很少。自去年9月開始，新加坡在其國家傳染病中心推廣使用的院內實時定位系統則爲解決醫院不知情暴露提供了新思路，該系統依賴一張任何人員入院必須領取的射頻識別標簽（RFID）完成，醫院後台將會自動記錄下所有曾在感染者身邊兩米範圍停留人的信息及停留時間[13]。

（圖源：Channel News Asia）

另一方面，疫情發生以來，有些地區雖然有意識地通過乘坐交通工具與手機的實名信息獲取了重點監測人員名單，卻在隱私保護與整合環節上出了錯。武漢返鄉人員信息通過一個個excel表格被散播到各個微信群的同時，各地通過鐵路、飛機與通信系統獲取的數據卻未能形成合力，返京人員三次填寫近似表格，急尋感染者同乘人員的警示信息一次又一次出現在微博，直到同程者查詢系統被一家民營企業開發出來。

數據孤島與指令延遲，我們需統一的信息管理系統

我們先來回顧一個簡單的物資調配爭議案例。

某企業向湖北省紅十字會捐贈了KN95口罩3.6萬個，經向衛生部門了解，此規格口罩無法用于新冠疫情一線醫務人員防護，但可用于普通防護，接到兩家非指定收治機構緊急求助後，省紅會將物資均分兩份調給了它們[14]。

讓我們梳理一遍這次調配決策所需要的信息與規則：一線醫院可接收口罩需符合GB19083醫用防護口罩標准是確定的且爲衛健委掌握；捐贈品是否通過了該技術標准企業自身是確定的，且在任何合規産品上都有標明；武漢市每家定點醫院/社區的各類口罩日消耗量與缺口是確定的，且爲“指揮部”所掌握；物資調配的決策權是由民政部公告確定的，屬于各地“指揮部”[15]。

然而就是在這一每一條信息與規則都確定的情況下，湖北紅十字會作爲繞不過的接收中心，在行動中顯示出對這些信息和規則的完全無知，拍腦門子地自行將産品進行了失敗的分配。更關鍵的是，“指揮部”對這樣違規的自主行爲未能做出任何幹預，直至信息被公示引起輿論。

在這一案例中，多處信息的缺失使紅會做出了失敗的決策，而本應掌握所有信息的“指揮部”，對物資去向信息的延遲掌握或權力讓出，使紅會決策得以被執行，物資匮乏的醫院需求無法得到滿足。湖北紅十字會一些領導的渎職暫且不談，這一案例還顯示，即使信息被准確、標准化采集，如若指揮部未能將其有效整合並保證每一參與單位對所需信息的掌握，便會出現數據孤島現象，使各環節在有限信息下做出失誤決策。即便是最准確的決策有條件下達，決策權的混亂與執行時對權限的驗證缺失，也會使錯誤決策、執行遲緩甚至“鑽空子”現象有機可乘。

解決這兩大難題，我們需要什麽？新加坡應對SARS疫情與我國應急管理部處置其他突發事件的經驗都幫我們指向了同一個答案——一種面向所有參與者的規則統一的疫情相關數據收集、共享與處理方式，也就是疫情防控信息管理系統。

直觀來講，這首先意味著分散在官方微信小程序、醫院後勤、電子病曆、鐵路系統、公安系統、運營商的多種患者/物資數據將被接入到統一格式的“表格”中。最理想的情況下，這些數據的彙總不應該由人工導入完成，而是有統一的數據接口（API）在需要的時候自動調用。想象一下，如果每次一座城市新上報一例疑似患者，“指揮部”就要把名單分別轉發給鐵路、公安、電信等各個系統要求他們盡快上傳他的行程、定位、常住地等信息，那必然會是一件冗長、易失誤，且隱私數據泄露風險高的任務，但如果每次“總表”中有患者狀態被轉爲“疑似”時，他的各類數據便自動從多個系統接入到“鐵路乘車史”、“常住地址”、“14天內夜間活躍基站”中，上述問題就可以有效規避。與此同時，通過統一接口自動調用數據還能夠實時將醫生更新後的患者體征、治療方案、檢查結果等數據同步在“總表”中。

當我們有了一張各類信息完整且實時更新的“總表”後，目的肯定並不只是讓“指揮部”能夠一攬全局，而是讓各環節的決策者/執行者也能從中受益。但是，出于效率與隱私保護的原因我們不可能將“總表”直接公開給從居委會主任到護士長和市委書記的各類參與者，並賦予他們一定的權限，而必須要遵循固定的分享規則。

比如，我們希望街道辦小王能夠盡快找到本轄區內一位叫“李四”的確診病例飛機共乘者，那麽讓小王知道最關鍵的姓名、常住地址、白天/夜間活躍基站即可，至于李四身份證號、手機號是什麽，究竟坐了哪趟火車從哪裏回來則既增加小王的閱讀時間，又可能造成不必要的信息泄露風險。當每個參與者所掌握的信息都各異且不完整時，隱私信息分享的動機與泄露後的追溯難度也都大大降低，而這是不通過統一疫情防控信息管理系統很難做到的。

數據共享後，每個參與者/終端都會開始對各類信息的處理，而這同樣需要既定規則。對各城市“指揮部”的治理者而言，“患者分配”與“醫療物資分配”兩個場景的信息處理尤爲重要，“火神山醫院建好了誰先住進去？”，“仙桃産的300件防護服怎麽分？”去年，新加坡部分醫院開始采用的住院分配輔助決策系統爲我們提供了參考，其應用包含醫學規則在內的統一優化算法獲取建議，而不是簡單按先來後到，或是誰在社交媒體上聲勢大來拍腦門子分配，當資源緊缺而幾個患者/幾家醫院優先級過于接近時，應當征詢掌握完整信息的專家組意見。

數據處理對于疫情管理中的決策執行同樣十分重要，使管理者可以依靠證據實時檢驗落實情況。以防護物資運輸爲例，近些天常見的情景是，湖北省內各市縣執行交通管制政策不同，官方運送醫療物資車輛同樣經常受阻，甚至被攔截搶貨[16]。如何實時檢查？“不停車、不檢查、不收費”政策是否獲得落實？貨物是否送到指定地點？在貨車上放置RFID標簽，自動記錄通過各卡口時間，以及貨車在預定到達時間內最終停留位置，當某一卡口停留時間超時或嚴重偏離既定路線時，向車輛所在市縣指揮部發出預警，相比司機自己打電話投訴或許是一個更公平、高效的方式。

疫情當前，管理者必須認識到良好數據管理是一切及時、准確決策的基礎，也是在緊急事件中檢驗命令執行的“金標准”。兩個星期以來，數據采集、共享、處理每一個層面的割裂與不協調已加倍反映在抗“疫”的混亂與遲緩中。

疫情當前，是時候建設一個統一的信息管理系統了。

不打糊塗仗：疫情防控需要怎樣的信息管理？| 賽先生

行動遲緩、屢遭質疑：一切都與數據有關

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