因鄰居是協會成員，曾秀玉（52歲，家庭主婦）在幾個月前得知這項義跑，拉了全家老少，共10多人參與4公裏義走。她受訪時說，她的三歲侄女也是罕見疾病患者，一人家非常了解尋求合適治療須消耗的時間、精力與錢財。
新加坡罕見疾病協會星期天（2月26日）在新加坡體育城舉辦Carry Hope 2023，涵蓋7.7公裏義跑、4公裏義走，以及嘉年華。衛生部長王乙康受邀擔任活動主賓，並爲首批參與者揮旗。三巴旺集選區議員傅麗珊、西海岸集選區議員王心妍、前官委議員王麗婷、以及前藝人李美玲也參與了活動。
配合2月28日的國際罕見病日，新加坡罕見疾病協會首次主辦大型公開慈善行兼跑活動及嘉年華，希望提高公衆對罕見疾病的認識。
幸好遇到知識淵博的醫療人員和協會成員不吝分享，陳思穎一家多年來跌跌撞撞才尋到合適的管理方式。
即日起至3月5日，每晚在7時30分後，本地多個建築外觀將首次亮起耀眼的藍、粉紅和綠色——這三個代表罕見疾病的顔色。亮燈建築包括Ten Square，麗思卡爾頓酒店、風華南岸、新加坡摩天觀景輪（26日至28日），以及新加坡體育城。
活動吸引超過900名公衆與受益人參與，也正式啓動爲期兩個月的籌款活動，目標是籌集50萬元。
罕見疾病的定義爲每2000人 中，少過一人患上的疾病。全球有超過7000種罕見疾病，預計還有更多未經診斷，目前有3.5％到5.9％的人口受罕見疾病影響。72％的罕見疾病爲基因遺傳，當中僅5％可有效治療。
陳思穎的母親李莉明（55歲，科技培訓公司總經理）說：“至今，本地仍難找到專給兒童制定的輔助設備；若從外國進口，或僅能從一兩個商家買到，價格極爲昂貴。目前我們都會通過協會群組轉讓或交換，但也希望開辟一個更全面的渠道，以接觸更多父母。”
協會主要通過義款來資助爲受益人提供的援助計劃與服務，包括醫療幹預、經濟援助、居家學習，以及爲看護者和家屬舉辦的工作坊等。每名受益人可在每個財政年獲得最多2560元的經濟援助。
罕見疾病如何定義
“醫生當初無法診斷出病因，但我因鄰居而對罕見疾病有些認識，才介紹侄女一家參加協會，讓他們與其他父母交換資料，同時獲得心理上的支持。”
15歲的受益人陳思穎出生後被診斷患有一種罕見的遺傳代謝疾病，須嚴格遵守低碳高脂飲食，醫生原本預測她活不過三歲。本地預計僅有三名這方面的病患，全球則約500起病例。
因身體不能正常代謝食物爲能量，阻礙多方面的細胞增長，陳思穎出現精神和肌肉發育遲緩等症狀，包括難以吞咽、行走，以及用語言表達自己。