在這裏，有這樣一群人在「排隊死亡」。
在中國，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷爲惡性腫瘤，最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
而其中，約有20%的兒童無法被治愈。
今天的文章，我想聊聊我所知道的「兒童臨終關懷」。
1
陪伴，
成了告別前最好的選擇
「兒童臨終關懷」的核心理念是：讓可治愈的孩子及家人，在治療的過程中不再那麽痛苦；讓不可治愈的孩子，在生命末期更加有尊嚴。
目前，全球來說兒童臨終關懷都處于起步階段。「雛菊之家」便是提供兒童臨終關懷服務的機構之一。
來源：丁香園
2017年11月8日下午，「雛菊之家」正在經曆著它的第一次告別。
「他現在很平靜，把想說的都告訴他，他聽得到的……」周翾聽說，正要死亡的人最後喪失的知覺是聽覺，她盡可能地讓父母對著孩子說愛。
「今天晚上他的呼吸可能會越來越不好，因爲他在慢慢離開。」
「最好不要動他，每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沉重。就安靜地陪著他，好嗎？讓他知道媽媽很愛他。」
醫生周翾一邊給昏迷中的男孩陳子超導尿，一邊輕柔地指導著媽媽蘇梅，蘇梅點頭答應，眼淚像雨水般滴落到床單上。
醫生周翾
見過太多的孩子在離世前的痛苦，周翾想爲孩子和大人們做點事 —— 那就讓孩子帶著「溫度」離開吧。
「雛菊之家」從開辦以來，家庭入住了一段時間後，如果病情穩定下來，看到孩子不那麽痛苦，很多家長就會像蘇梅一樣，慢慢接受孩子即將離去的事實。
來源：新聞報道
而遠在湖南長沙，年近七旬的英國護士金林（Lyn Gould），于2010年開辦了中國第一家兒童臨終關懷機構 —— 「蝴蝶之家」。說起原因，則源于她8歲時看的一部電影 —— 《六福客棧》，電影講述了一位來到中國山西陽城縣傳教的英國女傭，帶領著一百多名孤兒翻山越嶺，徒步前往西安的安全地帶的故事。
在這有一面「蝴蝶牆」，每一張照片都被嵌入紙蝴蝶的身體裏。彩虹的上方，是曾經來到這個世界又離開的寶貝們；藍天白雲中，是正在努力活下去的孩子們。
來源：網絡
2
如果我病治不好了
媽媽你會怎麽做？
你相信嗎？生病的孩子其實什麽都知道。
在男孩小安最後的時間裏，媽媽在電話裏聽著周翾的指導，請了村醫上門，准備好了止痛藥、鎮靜劑和氧氣瓶，孩子的壽衣也買好了。
還好的是，小安已經感覺不到疼痛，在還有意識的時候，他把目光轉向了爸爸媽媽，連說了三聲「謝謝」。然後自己拔掉了氧氣管，三分鍾後平靜地離開了這個世界。
小安的懂事的讓周翾心疼。
來源：新京報
順順（化名）是雛菊之家開辦以來，入住時間最久的孩子。
臨走前的一段時間，順順給媽媽做了一個手工戒指。到現在，媽媽終于能夠以一種釋懷的心情說道：「這是兒子送我最後的禮物，在我百年後，我會戴著戒指去見我的兒子。」
10歲的洋洋罹患神經母細胞瘤。這種細胞瘤因爲病情隱蔽，發現時幾乎等于被判了死刑。一夜斟酌過後，夫妻兩決定讓兒子住進「雛菊之家」，洋洋成了第21個入住雛菊之家的「住客」。
雛菊之家爲孩子和家長准備的臥室
「不管還剩下多少時日，只想讓孩子舒服點。」媽媽徐華忍著淚說道。
洋洋入住後，對這裏很滿意，開玩笑地說：「死也不離開這張床，wifi 信號足，可以打遊戲啦。」
可徐華說，其實孩子特別想回去上學。入住雛菊之家，也改變著家長與孩子的相處模式，哪怕再嚴厲的家長，也希望在最後給孩子最溫馨的陪伴。
洋洋和志願者在玩遊戲
神經母細胞瘤的主要表現就是疼痛，發病的時候會發燒，腿也疼得不行。懂事的洋洋不敢叫出聲，只得把小小的身子蜷縮在角落。每次做完鎮痛治療，才恢複正常小孩的蹦蹦跳跳。
病情一直反複，孩子總是在活潑和病痛中來回拉扯。看在眼裏，最心疼的莫過于作爲父母的徐華和楊琦。
同樣的心疼，李輝和妻子也感同身受，他們的孩子被診斷爲「不可治愈」。可奇怪的是，9歲的孩子不說話，也不喊疼，大部分的時間只是蜷縮在床上。
「能告訴我哪裏痛嗎？笑臉表示不疼是0分，皺眉的臉表示最疼是10分，能告訴我這次有多疼嗎？」孩子給出的結果是8分，達到中重度疼痛。李輝夫婦大吃一驚。
孩子們哭是因爲他們疼，他們不哭是因爲不想讓爸爸媽媽心疼。
但其實，孩子們什麽都知道，什麽都懂。
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在北京，兒童舒緩治療中心設立在北京兒童醫院附近的一家酒店裏。小小的三間活動室裏，經常擠滿了家長和孩子。于瑛是這間活動中心的負責人，她說來這裏的孩子，最喜歡玩的是「看病遊戲」。
來源：Google
「老師，你得做個CT。」
「你躺下，胳膊伸出來，我給你打造影劑。」
「老師不要動，一會兒還要抽血，做B超。」
一個還沒玩夠廚房玩具的女孩說：「老師，我給你做點好吃的吧。」
其他人異口同聲地說：「不行，不能吃東西，老師還沒抽血呢。」又一個男孩舉著注射器玩具沖過來說：「老師，我看你還得做個骨穿。」
骨穿、腰穿、化療、移植 …… 這些心驚肉跳的詞彙從孩子的嘴裏說出。于瑛聽了，鼻腔酸楚，眼眶泛紅，她深知「孩子們都經曆了什麽」。
兩年過去了，有件事一直讓于瑛耿耿于懷：
曾經有一位小病人對她說想去植物園看花，四月的北京繁花似錦。于瑛和一位志願者決定去說服孩子的母親，然而電話一接通就感受到了明顯的抗拒。一周不到的時間，便聽說孩子去世了。
「如果我當時再堅持說服一下，哪怕帶孩子在路邊看看花也是好的啊。」
這句話深深地壓在她的心頭。誠然，目前國內對于兒童臨終關懷的認識還不深刻，更何況，說服任何父母「放棄」自己的孩子，根本不可能是一件簡單的事。
王堅敏也碰到過讓她「難受」的事情，曾經有一個不敢閉眼的男孩，怕自己閉上眼睛就再也醒不過來了。王堅敏問他怎樣才能讓他安心閉上眼睛休息一下？幾天後，男孩送給母親一個盒子，裏邊疊滿了紙做的愛心，上面寫了一句話：「媽媽，我走了以後，希望你能快樂。」
臨走的那一天，內向的孩子擁抱了媽媽，喝了自己喜歡的可樂，安靜的躺下後，再也沒有睜開眼睛。
醫生王堅敏
在上海兒童醫學中心，王堅敏所帶領的兒童臨終團隊正在一間隱藏于安靜通道內的病房裏。
女童佳佳的生命即將走到盡頭，肺部的腫瘤讓她透不過氣來，她不停地亂抓亂踢，緊張地尖叫。經過王堅敏團隊的舒緩治療，症狀有所緩解。彌留之際，佳佳放松呼吸，安靜地離開了人世。
這一時刻對佳佳的家庭，意義非凡。
對于這些醫生來說，遇到的一個特別大的難點，就是大人們要不要去和孩子談論「死亡」這件事。
有個十來歲的女孩跟媽媽說：「媽媽，如果我的病治不好了，你准備怎麽做？你是想快樂的活下去呢，還是想跟著我一起走？」後來媽媽說：「你想讓我怎麽做？」她說，「媽媽，我希望你快樂地活下去。」
這個孩子早就開始思考她的病情，她已經准備好接受這個病情了，而媽媽沒有。
來源：騰訊視頻
周翾曾對一個女孩說道：「你有沒有想過你的病可能治不好了？」她一下子就哭了，但能明顯感覺到的就是，她如釋重負了。
她一直在想我的病可能治不好了，但沒有人和她說，她覺得心裏很難受。可是很快，她就平靜下來了，然後我們就問她：
「你擔心的是什麽？你是不是很擔心疼？」
「不怕疼？」
「你是不是擔心治不好？」
「不怕治不好，我擔心我的爺爺本來血壓就高，如果我的病治不好，他的身體可能會更不好。我擔心爸爸媽媽會很傷心。」
你看，這就是孩子們想的東西，其實他們心裏明白著呢。
3
無法喘息的家長，
等死才是最可怕的
當孩子的身體每天都在高強度負荷之下，家長很難再抽出精力來關注自己的精神狀態。 如何給這些在煎熬和重壓之中的家長們一個喘息的機會，也成了兒童舒緩治療的存在的意義。
「只要還有藥可以上，那我們就繼續治療。」
即便治療的意義已經很小，且存在風險、伴隨痛苦。這仍然是絕大多數絕症孩童家長的心聲。
正在林文娟糾結于要不要給孩子繼續治療時，一件事讓她放棄繼續給孩子治療的念頭 —— 一個媽媽在孩子身體條件不達標時，仍堅持進行「體內放療」，結果孩子因爲身體無法負荷，第二天就離開了人世。
來源：新京報
還有一個孩子，大家都覺得他肯定今晚就過不去了，經過幾次的病情反複，周圍的人真的挺崩潰的。媽媽每次都問 「今天晚上能不能挺過去？」
換句話說，沒人希望孩子別走，但實際上大家在等，隱隱約約地等著他的「那一刻」到來，家長和醫護人員都在熬。
孩子媽媽有個親戚有類似的經驗，告訴她說：人最可怕的就是去等，等死是最可怕的。過好眼前的每一天才最重要，聽到這裏，媽媽終于選擇放手。
醫生周翾還說到一個特別令她感動的事，一個孩子去世後一周，爸爸要參加一個非常重大的活動，我們都在猜他還能參加這個活動嗎？然後護士發來微信說，孩子的爺爺說了「家和國都重要」。
還有一個因爲癌細胞擴散而截肢的孩子，在他最後的那段日子裏，媽媽幫孩子寫了3個願望：第一個願望是能養一只小狗狗，第二天媽媽就給帶過來了。當時孩子精神狀態特別好，大聲說話，摸狗狗，喜歡極了；
第二個願望就是想要像原來一樣走路，結果有一天晚上他的狀態突然急劇惡化，雛菊之家趕緊給假肢廠打電話，假肢廠連夜趕工，走的時候，孩子是「完整」地離開的；
第三個願望就是想去海邊，去海邊對他來說實際上是不能實現了。在他去世了以後，父母把骨灰灑在海邊。
父母用盡所有力氣，把三個願望一一實現。
孩子走了，可留來的父母們要怎麽辦？
來源：彩虹重症兒童安護中心
就像家長說的那樣，能接受孩子的病，但是接受不了孩子撕心裂肺地哭。醫生們說，剛開始和家長談孩子可能不能被治愈的時候，家長最常問的一個問題：「我的孩子在最後會什麽樣子？會很疼嗎？會不會七竅流血？」
周翾有一種強迫症，每次發消息給家長前，她都會一再斟酌字句，有時會刪掉或者加上一個「吧」，以便准確地傳達自己更堅決或是更緩和的語氣。
即便這樣，只有當孩子的症狀比較穩定的時候，父母才會去想自己，能不能讓自己稍微舒服點，可不可以有個人來陪陪我，誰能陪我聊一聊？
雛菊之家的窗景
兒童臨終關懷不搶救，只作爲一種緩解痛苦的特殊治療手段。「就像是一個慢慢漏氣的氣球一樣」—— 失去孩子的父母大多這麽形容自己。做出這樣的一個選擇，對于家長來說，真的不簡單。
所以臨終即使關懷，也是醫心，換句話說，醫的更是父母的心。
當鮮活的小生命走到終結，除了孩子的病痛，家長的心理問題也無法令人忽視。
一位剛剛失去孩子的媽媽的朋友圈中有這麽一張圖片，一個戴著紅色帽子、背著藍色書包的小男孩的背影，獨自行走在覆蓋著薄薄積雪的小路上，小路蔓延向無盡的遠方。
底下是這麽一段文字：「孩子，如果我們緣分這樣淺，你爲何不早點講，讓媽媽好好地、耐心地，慢慢細品我們在一起的九年時光。你那麽怕黑膽子小，沒有爸媽的陪伴你會害怕嗎？這次要自己走路，自己變成自己的英雄。」
來源：騰訊視頻
爲人父母一輩子，也有可能是短短幾年，最痛苦無助的時刻，莫過于面對生命正在倒計時的孩子：我給予你生命，現在又要被要回去了，我卻無能爲力。
當孩子自己拔下氧氣管後，孩子沒有再遭罪，全家感到欣慰。我想這就是兒童臨終關懷的最終目的 —— 生死兩相安。
人間一回，有尊嚴地道別，這和活著一樣珍貴。