辜麗娜的兩個女兒都患罕見遺傳疾病,辛苦把女兒帶大的她在17年前還得對抗癌症病魔,頑強的性格,讓她不輕言放棄。
根據資料,辜麗娜(54歲)的女兒曾靖婷(25歲)和靖雯(23歲)所患的酵素缺乏症(簡稱AADC),全球僅約100名患者,極爲罕見卻又同時出現在這對姐妹身上。
AADC缺乏症導致姐妹倆的發育較遲緩、非常容易疲倦,行動也不便,但他們一家人並未就此屈服于命運之下,而是選擇過得充實,母女三人今年還決定一同參與國慶慶典表演。
事源曾靖婷之前半年在人民協會任職,而人協今年派500人大隊參與慶典演出,所以靖婷就報名參加。和姐姐一樣熱愛跳舞和表演的靖雯之後也想參加,辜麗娜爲了照顧兩個女兒就一同加入。
辜麗娜說:“女兒很容易累,尤其是到了晚上的時候,所以之前蠻擔心她們會受不了彩排和表演,因爲她們一累可能就像我們生大病一樣,動彈不得得由其他人攙扶,還好幾次排練下來她們看起來可以應付,人協也有派人幫忙牽住她們,也安排輕型電動車載送。”
目前在工藝教育西區學院念書的靖雯說,表演的經驗很刺激好玩,她希望往後還有機會再參與慶典表演。