愛心點燈
義工江慧秀一踏入每個病患的家,都會對自己說他們總會離開,所以能陪他們一天是一天。她坦然接受並珍惜與他們共度的美好時光,那就不會有什麽遺憾了。
蛋糕、西瓜、蜜瓜、熱水、冰水……通過創意與耐心,義工江慧秀讓這些物品成爲她與神經退化病患兄弟的溝通橋梁,就算兄弟倆完全無法與他人對話,她還是設法走進他們的內心世界。
江慧秀(50歲,家庭主婦)是HCA慈懷護理星光友伴(Star PALS)的Medi Minders義工,專門上門與患重病或生命限制性疾病的孩童互動,孩童最遲可在19歲之前加入這項免費的兒科慈懷療護服務。她每兩周會到兄弟梁靖宇(23歲)和梁銳紳(16歲)的住家一次,陪伴他們兩小時,也讓看護者有喘息的空間。
兩兄弟都患上罕見的神經退化基因疾病,肌肉和認知能力逐年退化,長期得坐輪椅。哥哥是本地首名患有這種疾病的病患,他小時候原本能說話,九歲被診斷患病後,病情逐漸惡化。如今他無法與人溝通,雙眼也失明。弟弟情況較好,還能到特別學校上課,因此江慧秀與待在家中的哥哥接觸較多。
2012年由醫生介紹加入星光友伴計劃的兩兄弟,無法表達自己的心意,也不能明白他人的言語。江慧秀坦承起初要了解他們的確比較困難,但她並沒有因此氣餒,反而積極去觀察、與他們互動、反複試驗,回家後也動腦筋想辦法。
不同口味蛋糕
成了溝通橋梁
她發現通過不同方式刺激他們的感官,就能從他們的反應窺探他們的內心世界。例如,她會特地帶著裝了溫水和冰水的兩個暖壺,讓他們伸手進去,當他們一碰到冰水,整個人就跳了起來;她也會帶上西瓜和哈密瓜,讓他們觸摸光滑和粗糙的表面,看他們喜歡什麽。
喜歡烹饪的江慧秀每次到訪時,還會准備不同口味的蛋糕。她笑說:“哥哥的眼睛看不到,耳朵雖然聽到,但不知能理解多少,鼻子嘴巴肯定沒問題!所以我盡量做些東西給他吃,久而久之這成了我們的溝通橋梁。他知道每次我去找他,就有東西吃了。如果是他喜歡的食物,他會表現得很滿足,張開口等我餵他。”
不過,兄弟倆的情況不斷惡化。有一次江慧秀帶了親自准備的蘑菇湯,哥哥吃得很辛苦,她心裏知道哥哥的吞咽能力已進一步退化,讓她特別難過。談到這裏,江慧秀突然哽咽:“我的兒子跟哥哥同齡,所以感觸比較深,因爲是一個孩子。梁靖宇都那麽大了,一想到他的病情一直走下坡,就覺得很傷感……”
也在一旁受訪的兄弟母親劉瑾炜(51歲,兼職編輯)見狀,反倒過來安慰江慧秀。劉瑾炜嘗試轉移話題,開心地給記者看江慧秀拍下哥哥滿臉笑容的照片,爲的就是不要讓她難過。
拍下哥哥微笑照片
江慧秀透露,要拍下哥哥微笑的瞬間並不容易,因爲他不常笑,每次也只是短短幾秒。江慧秀能拍下多張哥哥笑容滿面的照片,可見她的出現讓哥哥心情變得更好。
劉瑾炜說,心地善良的江慧秀願意犧牲時間來跟兒子們互動,讓她感到很溫暖。兒子也多了一個愛他們的人。“我知道我把兒子們交給很可靠的人,他們不會被人批判,而是被接受、被關愛。”
除了有義工探望,醫生和護士也會定期上門照顧小病患,家屬就不必時常帶著病患到醫院複診。
江慧秀照顧的病患壽命都不長,這些病患最終都會離開。“我一踏入每個病患的家,都會對自己說他們總會離開,所以我能陪他們一天是一天。我坦然接受並珍惜我們共度的美好時光,那就不會有什麽遺憾了。”
當義工讓愛延續
HCA慈懷護理每年免費爲3600名臨終病患等提供居家服務,讓病患能在熟悉的環境中接受醫生和護士的檢查,甚至還有義工上門爲他們剪頭發。
除了照顧病童,HCA也服務成年臨終病患。江慧秀的已故父親曾是HCA的受益人,他2013年患肺癌,2015年被轉介接受HCA免費居家慈懷服務,同年去世。
江慧秀透露,醫生和護士會定期上門檢查父親病情,父親出現什麽狀況,她也能輕易通過短信聯系他們,讓身爲看護者的她感到安心。
她說:“每次要帶父親去醫院檢查就好像在打戰,身上得帶很多東西,還要看天氣和時間,得考慮周全。有醫療人員上門則又快又省事,他們也清楚了解父親的情況。”
江慧秀在父親去世兩年後決定加入當義工,用她照顧父親期間所掌握的護理技巧繼續幫助更多人,其中包括幫人理發。
她透露,父親當年臥病在床,她曾到住家樓下的多個理發店,以高出平時兩倍的價錢請理發師上門幫父親理發,但沒有人有把握能爲躺在床上的人動剪刀。
逼于無奈,江慧秀只好買了剪發器自學,幫父親理發。她加入HCA後,上了幾堂基本理發課,如今每個月也上門爲約四名病患理發。