本月早些時候,她讓父母在感覺身體不適後將她送往醫院,因爲她希望能在8月5日慶祝她的18歲生日。
但昨天晚上,少年特佩珊死于她的罕見疾病。
她從四個月大起就一直爲她所戰鬥,使她失去了自己走路或呼吸的能力,嚴重阻礙了她的成長。
被困在嬰兒身體的少年,在兩個多星期內,正期待著與家人和朋友入住一家酒店,慶祝她的生日。
周日,在親人的簇擁下,她用蛋糕和歌曲慶祝她的中國生日,但拒絕拍照。
女兒昨晚去世後,47歲的周秀成女士告訴《新報》:”白珊想保存這些照片和視頻,作爲她8月5日的生日禮物。她是如此興奮。
培山的父親,57歲的喬啓光(下圖)說:”我們三個人一直都是,我們全家都做了一切。我們會用嬰兒車把佩珊帶出去,但現在它是空的。
“這只是我們兩個現在,我們不知道沒有她該怎麽辦。
2013年首次報道了佩珊和她的父母。報道結束後,許多讀者通過捐贈和向家人送上祝福來表達他們的支持。
雖然醫生沒有診斷出她的確切病情,但佩珊的病曆上寫著粘液多囊性疾病III型(MPS III),這是一種影響大腦和脊髓的漸進性疾病。
爲了照顧佩珊,周女士放棄了在女孩九個月大時擔任銀行職員的工作。
幾年前,醫生告訴這對夫婦,佩珊不會活到十多歲以後。這個緊密團結的家庭在培山的多次手術和住院中掙紮著。
她的情況並沒有阻止她畫畫和彈鋼琴。2012年,她的作品《彩虹俱樂部》紀念性精裝書《生命的顔色》成爲《彩虹俱樂部20周年》的封面。
2014年,她在新加坡藝術學院的”美麗心靈慈善組織”舉辦的音樂會上表演。
7月4日入院後,佩珊的病情好轉,父母希望她能回家。
“她周日表現不錯,我們非常有希望。但昨天上午,情況開始走下坡路,”特奧表示。
昨天下午4點左右,培山開始感到喘不過氣來,喘著氣。醫生給她加了更高劑量的嗎啡,但到了下午6點,她的氧氣水平已經低得危險了。
“雖然她起初掙紮,嗎啡使她平靜下來,她平靜地死去。我們在她身邊,緊緊地抱著她,”周女士說。
“她不能在她的最後時刻發言。但在她最後的日子裏,她仍然開朗樂觀,總是向我們保證她愛我們。
盡管醫生一再告訴他們要做好最壞的准備,但周女士說,他們一直希望最好,而她女兒的死來得”太早了”。
圖片照片佩珊曾要求她醒來的主題後,她最喜歡的兔子卡通人物,我的旋律。
Teo先生說:”她希望她的覺醒是充滿音樂的慶典。她希望人們幸福。
50歲的羅先生是一位家庭朋友,也是慈善組織”從心上畫像”的創始人,他昨晚在醫院幫助貝山安排葬禮。
他說:”每當我生日的時候,佩珊都會給我發一條WhatsApp短信,祝我,甚至讓她的父母爲我錄制一段她唱生日歌的視頻。
“即使在她短暫的一生中,她給我們的和教導比我們爲她做的要多得多。
培山醒來將于今日至周六在帕西爾裏斯街51號527座舉行。
7月10日
2013年7月28日