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淚目!眼癌、腭裂、呼吸困難……我的寶寶在新加坡剛出生,就開始迎接挑戰~

2021 年 7 月 31 日 苏谦三

獅城辣媽 新加坡獅城辣媽,新加坡最辣自媒體 !遛娃記 I 遊記攻略 I 福利 I 吃貨幫主 I 留學遊學 I 辣媽閑聊 1257篇原創內容 Official Account 文:梁先生

整理:蜜桃烏龍

大家好,我姓梁,是一位新晉奶爸。
我的女兒Ona在疫情中出生,本以爲她是上天在非常時期給我們的最好禮物,結果卻被陸續查出內腭裂和眼癌,從此我們踏上了艱難的治療康複之路……

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上天給了我們一次考驗

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Ona是在KK婦幼醫院出生的,她的名字是希伯來語“上帝的恩惠和憐憫“的意思,也恰巧和我喜歡的一個澳洲咖啡品牌同名。

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出生後不久,醫生就發現Ona有呼吸問題,還沒在媽媽懷裏多待一會兒,就被帶到新生兒監護室觀察 (NICU)。

觀察了一段時間,醫生說她的呼吸沒問題了,卻發現她的口腔有內腭裂的情況。

媳婦剛打了催産針,生完孩子也筋疲力盡了,接連的壞消息傳來,讓她提心掉膽,一直記挂著女兒。我雖然也揪著心,但還是不停安慰她,因爲當下最重要的,是先照顧好她的身體。

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Love

you

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給Ona餵奶是一件充滿挑戰和壓力的事,因爲內腭裂的原因,她無法接受母乳親餵,需要用到特殊的奶瓶和我們的輔助。所以剛開始餵奶的時候,Ona常常會被嗆到無法呼吸,把我們嚇得不輕。

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Ona經常嗆奶,小臉憋的通紅

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醫生在研究了Ona的病情之後,計劃在她9個月時進行縫合手術,幫助她恢複正常,我們都非常期待。

那時我也常常夢到她像正常的小女孩那樣,笑著向我跑來的樣子。

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就這樣,我們帶著期待的心情,陪著Ona定期去醫院複查,看著她一天天長大。

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一波未平,一波又起

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一轉眼到了2020年3月,Ona 6個月了,剛剛學會擡頭看東西。

有一天,我們忽然注意到她的眼睛有點斜視。我馬上上網搜了一下資料,說是嬰兒發育時,斜視是正常情況,于是就沒太擔心。我媳婦比較小心謹慎, 當時就預約了視力檢查。 

6個月的Ona640?wx_fmt=jpeg

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檢查視力當天,我們有點忐忑。一開始眼科醫生查不出寶寶的視力,就讓我們去找專科醫生檢查。醫生用超聲波儀器掃描Ona的眼睛,顯示她眼球內,竟然有不明細胞在生長……

醫院立刻安排我們第二天去見眼科專家,進行徹底的檢查。

檢查完的一周內,Ona被診斷出雙眼患有視網膜母細胞瘤(Bilateral Retinaplastoma),這是一種會常發生在兒童身上的眼癌。

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(示意圖)

 

在我們第一次和腫瘤科醫生會面時,他告訴我們,Ona眼中的腫瘤已經占據了幾乎一半的眼球,需要用化療來殺死癌細胞。

 

醫生還說,他們首先會盡力保住Ona的生命,然後保住她眼球,最後才是她的視力。如果癌症從她的眼睛擴散到大腦,或身體的其他部位,她的眼球就必須被摘除。

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聽完了醫生的診斷結果,我已經忘記自己是怎麽走出手術室的了,只記得和媳婦一起坐在地上,抱頭痛哭……

我心裏有恐懼,有懷疑,有很多疑問。我想問醫生,也想問上帝:爲什麽?爲什麽是我的孩子??爲什麽要讓我的孩子承受這些???究竟是爲什麽……

 

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Ona開始了化療之路

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醫院很快就給Ona安排了化療,一共需要做5次,還有1次幹細胞移植,中間有幾次需要全身麻醉,進手術室檢查眼睛。

在化療前,醫生要在Ona胸前安裝一個希克曼靜脈導管,方便抽血和給藥。
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看到孩子身上插著的管子,我和媳婦都心痛得無法呼吸。

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由于化療的副作用,Ona常常吐奶。她變得越來越瘦小虛弱,爲了確保她的體重和營養能跟上,醫生建議直接用管飼。 第二輪化療後,Ona的頭發開始掉落。看著護士幫她剃光了頭發,那一刻的心情,我無法用語言來形容……
640?wx_fmt=png640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=png640?wx_fmt=jpeg頭發被剃光的Ona,只要我們陪著就很開心640?wx_fmt=png
Ona治療的階段,不巧遇上了新加坡疫情下的封城,所以只能有一位家屬陪伴,給我們帶來了很多不便,尤其是在餵食的時候,一個人是完全搞不定的,只能不斷呼叫護士來幫忙。回想起來,真是不容易。

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媳婦陪床的時候,我就開著視頻陪著她們

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被嚴重感染和高燒折磨

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在檢查眼睛的前一夜,我陪Ona入院。
剛到病房,我就注意到,她全身開始一直不停地顫抖。之後醫生給她做了一系列掃描,她的身上連著許多線。
那一晚,我的耳朵裏只能聽到心跳機持續的哔哔聲,那聲音不斷在我腦海裏回蕩……
之後Ona就被送進新生兒重症監護室進行密切觀察了,醫生不允許我陪在她身邊。
此時除了祈禱,我什麽也做不了。
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躺在折疊床上的我,徹夜未眠

我的信心受到了考驗:我應該留下來繼續擔心,還是選擇相信上帝的保佑,先回家休息?
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Ona小小的身體卻要承受這麽大的痛苦

醫生診斷Ona受到嚴重感染,導致發高燒,感染源可能是希克曼靜脈導管,于是決定把管子拔掉。

那一刻,我也只能在Ona身邊握緊她的手,一邊鼓勵她要堅強,一邊心如刀割……
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完成幹細胞采集

640?wx_fmt=png 在經曆了4次化療之後,本應按計劃采集Ona的幹細胞,爲最後一次化療做准備。然而問題來了,受到之前的化療影響,Ona的抵抗力降低,再一次發燒了,白血球含量太低,不能進行采集。
醫生建議我們嘗試注射一種針,可能有助于促進她的幹細胞生長,只是價格昂貴,一針就要$10,000新幣。我們別無選擇,決定試一試。

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Ona的驗血報告,顯示血小板超低

這裏要特別感謝我的公司,爲我們雪中送炭,捐款$10,000新幣,讓Ona及時注射了一針。但是注射後,並沒有立刻見效,所以采收幹細胞的計劃暫時延期了。 終于在5月中旬,Ona的幹細胞被成功采集了!醫生說他們采收到足夠的幹細胞,甚至還有額外的作爲備用!聽到這個消息,我和媳婦喜極而泣!
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堅強的Ona露出了開心的笑容😄

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在完成第5次化療和幹細胞移植後,Ona的抵抗更弱了,需要留院觀察一個月,她住進了隔離室,等待體內紅白血細胞的恢複。

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化療結束,Ona勝利了!

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結束了化療之後,Ona的視網膜母細胞瘤變小許多,醫生也通過鐳射療法,殺死了剩下的細胞瘤,大家都對Ona的康複滿懷信心。

幾個月之後,Ona被正式宣布從癌症中康複,她眼球裏的腫瘤細胞已經全部死亡!感謝上帝的保佑,感謝醫生的努力,Ona的眼球被保住了!

640?wx_fmt=jpeg拿到掃描片的時候,我整個人激動得不停顫抖
在整個治療過程中,小小的Ona表現出的開朗性格和堅強的意志,甚至讓大人都望塵莫及,所以在這場戰役中,她自己也是一個小英雄!
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醫院給Ona頒發的勇敢獎狀

化療之前,她只會擡頭,後來她可以翻身、靠著床站立了,跟病魔作鬥爭的這幾個月裏,她也一直在成長。
原本計劃在Ona9個月時做的內軟腭裂手術,因爲癌症的治療被推遲,今年3月底也終于成功做完了。
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手術特別成功,Ona恢複得很快

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寫在最後

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這是一段漫長又短暫的經曆,當全世界和新冠作鬥爭的同時,我們的寶寶Ona也在進行一場生命的戰鬥。
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我們在CCF兒童癌症基金會組織的金絲帶活動上

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在今年的Hair For Hope活動上,我剃光頭發,爲癌症兒童募捐

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雖然我們早早就爲疫情做好了充分的准備,但沒有想到的是,我們面臨的是更大的挑戰。
但我始終相信,每一次的考驗都是對我們信心的試探,只要我們互相扶持、懷抱希望,勝利就終將到來。
▽我熱愛咖啡,媳婦熱愛運動,我們都是熱愛生活的人。640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg640?wx_fmt=jpeg
感謝KK婦幼醫院的醫生和護士們細心的照顧,感恩來自教會和朋友們的鼓勵和祈禱,如果不是你們,我們也許不能堅持到最後。
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Ona,1歲生日快樂~

我選擇把這段不平凡的經曆分享出來,是想告訴各位爸爸媽媽們,提高對兒童癌症的認識,早發現,早治療,可以增加生存和完全康複的機會。如果不幸遇到了,也不要害怕,積極面對生活,現在的醫學很發達,康複的機會是很大的,無論何時都要心存希望。

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想要了解更多兒童癌症相關信息,可以浏覽兒童癌症基金會網站:https://www.ccf.org.sg/

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最後,我想借這個機會,和我媳婦說聲生日快樂!在得知Ona生病的消息後,她毅然辭去幹了10年的工作,當起了全職媽媽,照顧孩子的同時,還抽空努力建立自己的副業。
親愛的老婆,無論多辛苦,你從來不埋怨,而是勇敢的面對,在我心裏,你就是最棒的妻子,最好的母親👍未來的路,讓我們一家手牽手一起走下去~640?wx_fmt=jpeg

欣媽說

首先要祝福Ona的媽媽生日快樂,希望你們全家未來的路都是健康幸福美滿。

我自己每次看完這篇文章,眼淚都在眼眶裏打轉,每個孩子都是獨一無二的,Ona在與惡魔鬥爭時展示的堅強,我相信對她一生都會很有用。

有很多話想說,又欲言又止,疫情改變了我們很多,也給我們更多的時間和空間去思考我們是怎麽樣的父母!

END

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