文：梁先生
整理：蜜桃烏龍
大家好，我姓梁，是一位新晉奶爸。 我的女兒Ona在疫情中出生，本以爲她是上天在非常時期給我們的最好禮物，結果卻被陸續查出內腭裂和眼癌，從此我們踏上了艱難的治療康複之路……
上天給了我們一次考驗
Ona是在KK婦幼醫院出生的，她的名字是希伯來語“上帝的恩惠和憐憫“的意思，也恰巧和我喜歡的一個澳洲咖啡品牌同名。
出生後不久，醫生就發現Ona有呼吸問題，還沒在媽媽懷裏多待一會兒，就被帶到新生兒監護室觀察 (NICU)。
觀察了一段時間，醫生說她的呼吸沒問題了，卻發現她的口腔有內腭裂的情況。
媳婦剛打了催産針，生完孩子也筋疲力盡了，接連的壞消息傳來，讓她提心掉膽，一直記挂著女兒。我雖然也揪著心，但還是不停安慰她，因爲當下最重要的，是先照顧好她的身體。
Love you
給Ona餵奶是一件充滿挑戰和壓力的事，因爲內腭裂的原因，她無法接受母乳親餵，需要用到特殊的奶瓶和我們的輔助。所以剛開始餵奶的時候，Ona常常會被嗆到無法呼吸，把我們嚇得不輕。
Ona經常嗆奶，小臉憋的通紅
醫生在研究了Ona的病情之後，計劃在她9個月時進行縫合手術，幫助她恢複正常，我們都非常期待。
那時我也常常夢到她像正常的小女孩那樣，笑著向我跑來的樣子。
就這樣，我們帶著期待的心情，陪著Ona定期去醫院複查，看著她一天天長大。
一波未平，一波又起
一轉眼到了2020年3月，Ona 6個月了，剛剛學會擡頭看東西。
有一天，我們忽然注意到她的眼睛有點斜視。我馬上上網搜了一下資料，說是嬰兒發育時，斜視是正常情況，于是就沒太擔心。我媳婦比較小心謹慎, 當時就預約了視力檢查。
6個月的Ona
檢查視力當天，我們有點忐忑。一開始眼科醫生查不出寶寶的視力，就讓我們去找專科醫生檢查。醫生用超聲波儀器掃描Ona的眼睛，顯示她眼球內，竟然有不明細胞在生長……
醫院立刻安排我們第二天去見眼科專家，進行徹底的檢查。
檢查完的一周內，Ona被診斷出雙眼患有視網膜母細胞瘤（Bilateral Retinaplastoma），這是一種會常發生在兒童身上的眼癌。
（示意圖）
在我們第一次和腫瘤科醫生會面時，他告訴我們，Ona眼中的腫瘤已經占據了幾乎一半的眼球，需要用化療來殺死癌細胞。
醫生還說，他們首先會盡力保住Ona的生命，然後保住她眼球，最後才是她的視力。如果癌症從她的眼睛擴散到大腦，或身體的其他部位，她的眼球就必須被摘除。
聽完了醫生的診斷結果，我已經忘記自己是怎麽走出手術室的了，只記得和媳婦一起坐在地上，抱頭痛哭……
我心裏有恐懼，有懷疑，有很多疑問。我想問醫生，也想問上帝：爲什麽？爲什麽是我的孩子？？爲什麽要讓我的孩子承受這些？？？究竟是爲什麽……
Ona開始了化療之路
醫院很快就給Ona安排了化療，一共需要做5次，還有1次幹細胞移植，中間有幾次需要全身麻醉，進手術室檢查眼睛。
在化療前，醫生要在Ona胸前安裝一個希克曼靜脈導管，方便抽血和給藥。
看到孩子身上插著的管子，我和媳婦都心痛得無法呼吸。
由于化療的副作用，Ona常常吐奶。她變得越來越瘦小虛弱，爲了確保她的體重和營養能跟上，醫生建議直接用管飼。
第二輪化療後，Ona的頭發開始掉落。看著護士幫她剃光了頭發，那一刻的心情，我無法用語言來形容……
頭發被剃光的Ona，只要我們陪著就很開心
Ona治療的階段，不巧遇上了新加坡疫情下的封城，所以只能有一位家屬陪伴，給我們帶來了很多不便，尤其是在餵食的時候，一個人是完全搞不定的，只能不斷呼叫護士來幫忙。回想起來，真是不容易。
媳婦陪床的時候，我就開著視頻陪著她們
被嚴重感染和高燒折磨
在檢查眼睛的前一夜，我陪Ona入院。
剛到病房，我就注意到，她全身開始一直不停地顫抖。之後醫生給她做了一系列掃描，她的身上連著許多線。
那一晚，我的耳朵裏只能聽到心跳機持續的哔哔聲，那聲音不斷在我腦海裏回蕩…… 之後Ona就被送進新生兒重症監護室進行密切觀察了，醫生不允許我陪在她身邊。
此時除了祈禱，我什麽也做不了。
躺在折疊床上的我，徹夜未眠
我的信心受到了考驗：我應該留下來繼續擔心，還是選擇相信上帝的保佑，先回家休息？
Ona小小的身體卻要承受這麽大的痛苦
醫生診斷Ona受到嚴重感染，導致發高燒，感染源可能是希克曼靜脈導管，于是決定把管子拔掉。
那一刻，我也只能在Ona身邊握緊她的手，一邊鼓勵她要堅強，一邊心如刀割……
完成幹細胞采集
在經曆了4次化療之後，本應按計劃采集Ona的幹細胞，爲最後一次化療做准備。然而問題來了，受到之前的化療影響，Ona的抵抗力降低，再一次發燒了，白血球含量太低，不能進行采集。
醫生建議我們嘗試注射一種針，可能有助于促進她的幹細胞生長，只是價格昂貴，一針就要$10,000新幣。我們別無選擇，決定試一試。
Ona的驗血報告，顯示血小板超低
這裏要特別感謝我的公司，爲我們雪中送炭，捐款$10,000新幣，讓Ona及時注射了一針。但是注射後，並沒有立刻見效，所以采收幹細胞的計劃暫時延期了。
終于在5月中旬，Ona的幹細胞被成功采集了！醫生說他們采收到足夠的幹細胞，甚至還有額外的作爲備用！聽到這個消息，我和媳婦喜極而泣！
堅強的Ona露出了開心的笑容
在完成第5次化療和幹細胞移植後，Ona的抵抗更弱了，需要留院觀察一個月，她住進了隔離室，等待體內紅白血細胞的恢複。
化療結束，Ona勝利了！
結束了化療之後，Ona的視網膜母細胞瘤變小許多，醫生也通過鐳射療法，殺死了剩下的細胞瘤，大家都對Ona的康複滿懷信心。
幾個月之後，Ona被正式宣布從癌症中康複，她眼球裏的腫瘤細胞已經全部死亡！感謝上帝的保佑，感謝醫生的努力，Ona的眼球被保住了！
拿到掃描片的時候，我整個人激動得不停顫抖 在整個治療過程中，小小的Ona表現出的開朗性格和堅強的意志，甚至讓大人都望塵莫及，所以在這場戰役中，她自己也是一個小英雄！
醫院給Ona頒發的勇敢獎狀
化療之前，她只會擡頭，後來她可以翻身、靠著床站立了，跟病魔作鬥爭的這幾個月裏，她也一直在成長。
原本計劃在Ona9個月時做的內軟腭裂手術，因爲癌症的治療被推遲，今年3月底也終于成功做完了。
手術特別成功，Ona恢複得很快
寫在最後
這是一段漫長又短暫的經曆，當全世界和新冠作鬥爭的同時，我們的寶寶Ona也在進行一場生命的戰鬥。
我們在CCF兒童癌症基金會組織的金絲帶活動上
在今年的Hair For Hope活動上，我剃光頭發，爲癌症兒童募捐
雖然我們早早就爲疫情做好了充分的准備，但沒有想到的是，我們面臨的是更大的挑戰。
但我始終相信，每一次的考驗都是對我們信心的試探，只要我們互相扶持、懷抱希望，勝利就終將到來。
我熱愛咖啡，媳婦熱愛運動，我們都是熱愛生活的人。
感謝KK婦幼醫院的醫生和護士們細心的照顧，感恩來自教會和朋友們的鼓勵和祈禱，如果不是你們，我們也許不能堅持到最後。
Ona，1歲生日快樂～
我選擇把這段不平凡的經曆分享出來，是想告訴各位爸爸媽媽們，提高對兒童癌症的認識，早發現，早治療，可以增加生存和完全康複的機會。如果不幸遇到了，也不要害怕，積極面對生活，現在的醫學很發達，康複的機會是很大的，無論何時都要心存希望。
想要了解更多兒童癌症相關信息，可以浏覽兒童癌症基金會網站： https://www.ccf.org.sg/
最後，我想借這個機會，和我媳婦說聲生日快樂！在得知Ona生病的消息後，她毅然辭去幹了10年的工作，當起了全職媽媽，照顧孩子的同時，還抽空努力建立自己的副業。
親愛的老婆，無論多辛苦，你從來不埋怨，而是勇敢的面對，在我心裏，你就是最棒的妻子，最好的母親未來的路，讓我們一家手牽手一起走下去～
首先要祝福Ona的媽媽生日快樂，希望你們全家未來的路都是健康幸福美滿。
每次看完這篇文章，眼淚都在眼眶裏打轉，每個孩子都是獨一無二的，Ona在與惡魔鬥爭時展示的堅強，我相信對她一生都會很有用。
有很多話想說，又欲言又止，疫情改變了我們很多，也給我們更多的時間和空間去思考我們是怎麽樣的父母！
