罕見疾病基金在上一財政年共撥款100萬元,協助罕見疾病患者應付龐大的醫藥費。
衛生部高級政務部長許寶琨醫生昨天在國會裏回應議員陳慧玲(東海岸集選區)的休會動議時說,因大多數的受益患者都是孩童,隨著年齡增長,他們所須服用的藥物劑量將增加,費用也有所提高。罕見疾病基金(Rare Disease Fund)預計將在2021財政年撥出150萬元,以協助同一批患者。
衛生部連同新加坡保健集團基金(SingHealth Fund)在2019年成立罕見疾病基金。由專家和義工組成的罕見疾病委員會負責評估符合條件可獲得基金的人士,目前有四種罕見疾病的患者可申請。
陳慧玲在休會動議中說,截至今年4月,基金共協助七名罕見疾病患者。她建議將更多罕見疾病和藥物包含在基金的資助範圍內,讓更多患者受益。
對此,許寶琨說,當局在設立該基金時,本地共有約2000名罕見疾病患者,但大多患者所罹患的疾病無法治療,或通過治療也無法顯著延長壽命。
“若那些罕見疾病具有能夠有效延長患者壽命的治療方式,我們應該將其納入基金中。不過,將更多藥物包含在基金中並不代表我們能幫助更多患者,尤其當基金的款項不足以支付他們的終身醫藥費。”
許寶琨說,幫助更多罕見疾病患者的關鍵在于爲基金籌集更多款項。爲鼓勵人們捐款,公衆捐款時可獲得250%的善款扣稅,政府也會給予一元對三元的配對資助。
他也透露,基金委員會正在探討,在籌集足夠的款項後,將治療多三種罕見疾病的五種藥物,也納入基金的資助範圍。