新加坡男孩患罕見病，10天衆籌到290萬新幣捐款！

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新加坡有個開朗、愛笑的男孩兒，名字叫宇駿。

他在七個月大時，被醫生診斷出患有罕見的第二型脊髓性肌肉萎縮症，每6千到1萬個兒童中會有一個孩子患上此病！

這是一種影響神經和肌肉的遺傳性疾病，如果不加以治療，會隨著時間的推移而惡化。

而治療嬰兒的神經肌肉疾病，需要用到 “世界上最昂貴的藥物 “Zolgensma。

這是美國食品和藥物管理局于2019年批准了針對SMA兒童的一次性基因療法，其療程費用約爲290萬新幣。

（藥物示意圖）

它得到新加坡衛生科學局允許通過特別准入途徑進口（Special Access Route）。

醫生告知父母，這項治療所需要的費用是286萬新幣，而且孩子必須要在2歲以前就接受治療。

過了2歲，就會錯過最佳治療時機，取而代之的，是一輩子需要每天服用藥物、每四個月接受鞘內注射。

他的父母說，現在除了不能站立或行走之外，宇駿在疲勞時還經常顫抖。

如果不對他的病情進行治療，他的肌肉將退化並失去力量，他在十幾歲時可能面臨完全不能動彈，飲食和呼吸也可能發生問題。

286萬（折合約1400萬人民幣），不是一個普通家庭可以負擔的醫療費用！

但是通過有愛心的新加坡人“衆志成城”，10天之內籌到了這個數字！

《10天籌款近290萬新幣，用于男孩的昂貴藥物治療》（圖源：海峽時報）

在朋友的鼓勵下，宇駿的父母8月3日開始在慈善平台 “希望之光 “Ray of Hopes的籌款。
根據本地媒體報道，近29,000人爲募捐活動捐款，僅僅10天就完成了目標。
比預期的28天整整快了一倍有余。

2021年8月7日14:36PM，籌款數字是87萬1880新幣。2021年8月7日19:17PM，籌款數字是93萬8988新幣。2021年8月7日 22:17PM，籌款數字是100萬8059.83新幣。2021年8月8日 22:09PM，籌款數字是138萬3217新幣。2021年8月8日 23:15PM，籌款數字是157萬6960新幣。
2021年8月9號 10:09AM，籌款數字是163萬4110新幣。……
2021年8月13日 16:30PM，完成目標

除了金錢支持，宇駿還得到許多網友的鼓勵：
其中一位名叫Hughes Tong的人在活動頁面上寫：
“向宇駿送出許多愛。你在生活中面臨著如此多的障礙，但卻充滿了笑容和歡笑。”
（部分捐款和留言截圖）
我們從網站捐款名單上看到，有匿名捐款者，也有實名捐款。

捐款額從幾十到幾萬新元不等，還有很多人留下鼓勵的話語。
NUH國大醫院的一位發言人告訴媒體，宇駿目前正在接受其醫療團隊的多學科支持性護理。

而籌款網站希望之光的總經理陳先生則告訴媒體，這是其迄今爲止最大的籌款活動。
“我們很感激能成爲值得信賴的平台和慈善機構，使捐贈者和家庭之間建立這種聯系。
“看到新加坡社會如何團結起來爲宇駿和他的家人帶來希望，這令人驚訝。”
陳先生說，”希望之光 “將與NUH的財務團隊合作，進行必要的支付，一旦資金轉移，捐贈者將得到信息更新。
（男孩宇駿的照片，由其家人向媒體提供）
宇駿的母親則說：
“我們從來沒有想到會有這麽多人前來幫助。我們完全被湧入的支持、愛和慷慨程度所震驚。”
新加坡很多人樂于做慈善，2020年疫情正嚴重，造成的經濟影響很大。

但是去年，竟然有許多人把政府發的補貼捐出去了！

據新加坡“Sayang Sayang”社區基金組織，以及新加坡線上捐贈平台Giving.sg 統計，今年1月到5月，社區已經募資多達9千萬新幣！
幾乎等于2019年一整年的捐贈總數！
《新加坡人在2020年前5個月捐款9000萬新幣，等于去年一整年》（來源：海峽時報）
Giving.sg的援助對象有外籍客工、本地低收入家庭、獨居老人等弱勢群體。
當然新加坡官方也支持大家做慈善，主要體現在捐款可以減稅。
慈善捐款個稅減扣

適用人群：公民/PR/工作准證
只要捐款對象是公益機構(Institution of Public Character).無需申報，這項減扣會根據您自己的IC/FIN No自動添加到你的稅表中
目前的減扣額度是2.5倍的捐款金額
這項只能用作後一年的減稅，舉例說明2020年捐款要到2022年估稅年才能享有稅務回扣

只要捐款給政府認可的慈善機構便可以獲得減稅，每捐出1新幣可以抵扣2.5新幣。
（圖源: seedly）
新加坡可以進行稅務減免的捐款都會在Institution of a Public Character (IPC) 注冊，這項減扣會由IPC直接發給IRAS。
所以這一項會預先被系統填寫好的。
新加坡的慈善機構非常多有關愛老人的、關愛兒童的，還有救助流浪動物以及宗教相關的機構。

你總能找到希望獻愛心的組織，可通過政府網站Charities.gov.sg查找你感興趣的領域▼