深圳發布《深圳經濟特區醫療條例》,生前預囑首次入法。圖爲深圳遺囑庫。
南方日報記者 朱洪波 攝
當生命走向終點時,如何做“最後一次”選擇?
日前,深圳市人大常委會修訂通過的一部法規,將這個命題帶入了公衆視線。
這是“生前預囑”首次寫進中國內地的法規之中。修訂後的《深圳經濟特區醫療條例》明確,醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或臨終時,尊重患者生前預囑,按照患者的意思表示采取或不采取相應的醫療措施。
在面臨可能到來的死亡時,這一條款最大限度尊重患者的自主選擇,輿論普遍肯定深圳的探索,有望解決當患者已無清醒意識,家屬和醫療機構面臨“生命存續”與“生命質量”相沖突時的抉擇難題,實現“生死兩相安”。
但這離條款真正落地尚有不小距離:如何保護患者真實的意思表示,怎樣科學界定患者的臨終期,生前預囑如何確保及時啓動……一系列關鍵而具體的問題關系著生前預囑是否流于形式,或走樣變形,仍待在實踐中細化完善。
更深層次的意義或許在于:生前預囑的立法,引發了對待死亡這一敏感話題的探討,正在重塑關于生命觀與價值觀的社會認知。
南方日報記者 姚瑤 張玮
黃思華 曾子航
實習生 陳璐
率先“于法有據”
“生死大事”自己做主
生前預囑,通過賦予患者在臨終搶救方式上一定的自主選擇權,爲其平靜走完生命最後時光提供可能。
“對于不可治愈的傷病末期或臨終時的患者,采用插管、心肺複蘇等創傷性搶救措施,或使用生命支持系統,只能維持生命,對于治療原發病或恢複生命本身意義不大,且要遭受極大痛苦。”積極推動生前預囑立法的深圳生前預囑推廣協會會長、深圳市第二人民醫院老年科安甯療護專家李瑛解釋說,與之相對的是,此時采取安甯療護,幫助其控制痛苦和不適症狀,既不加速也不延緩死亡,重視身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷,能令患者有質量地度過人生最後階段,最終安詳、有尊嚴地離世。
而能否開展安甯療護,生前預囑是體現患者意願的重要前提。
深圳市康甯醫院老年精神科認知病區主任、中國老年醫學會認知障礙分會秘書長王永軍認爲,如果有部分患者希望在最終階段轉入安甯療護,他能在意識清醒的狀態下作出生前預囑,這將幫助家屬和醫療機構尊重個人意願,也有利于推動安甯療護的實施。
其實早在深圳立法明確之前,生前預囑的探索嘗試已在國內外持續多年。
在國際上,生前預囑被越來越多的人所接受,至少有30個國家和地區允許在醫療護理過程中合法使用生前預囑以及功能相似的一系列文件。其中,美國、加拿大、新西蘭、澳大利亞、法國、西班牙、希臘、新加坡、韓國等對此有專門立法。
在國內,生前預囑也逐漸被納入政策制定視野。2021年1月,國家衛生健康委在對全國政協十三屆三次會議《關于實施生前預囑,推進落實舒緩醫療的提案》的答複中曾表示,贊成通過生前預囑等方式實施安甯療護,解決一些疾病終末期患者生存質量低、國家和個人醫療費用負擔重等問題。
盡管如此,由于缺乏制度保障以及面臨較大的阻力,生前預囑難以成爲患者對自己“生死大事”切實有效的選項。
2021年,此前已施行4年的《深圳經濟特區醫療條例》啓動修訂。在深圳市衛生健康委等多方推動下,生前預囑被寫入條例修訂草案,最終在今年6月底獲深圳市人大常委會表決通過。
深圳由此成爲中國內地第一個實施生前預囑“于法有據”的地區。在不少專家看來,這項創新探索提供了機制框架與實踐可能。
“根據以往實踐,人們在生前預囑推廣協會等社會團體設立的生前預囑難以被認定具備法律效力,關鍵時刻無法以此作爲認定依據,存在很多實操問題。”廣東勝倫律師事務所高級顧問、複雜民商事爭議解決團隊業務總監王超律師認爲,此次立法保障了生前預囑的法律效力,使當事人的真實心聲被聽見、被尊重、被采納。
身處醫療救治一線,中山大學腫瘤防治中心外科醫生丁超和同事們因這一創新立法感到振奮。“我們常常接診終末期腫瘤患者,當他們情況惡化意識不清,最後的治療方案大多都由家屬決定。但家屬之間也常有意見不一致的情況,這對醫生的溝通、救治都帶來困難,處理不當還容易引起醫療糾紛。”丁超說,深圳爲生前預囑立法,一定程度有助于消弭“患者—家屬—醫療機構”三方長期存在的糾結與矛盾。
深圳的立法創舉很快有了響應。7月5日,在深圳公證處,北京市盈科(深圳)律師事務所家事律師杜芹完成了條例通過後的首宗生前預囑公證,“我希望按照自己的意願,決定最後一次醫療救助,決定如何度過最後一段人生旅程。”與此同時,一些即將做手術的老年人、關注立法進展的中青年也紛紛咨詢相關內容。
邁出第一步後
落地實施考驗“功力”
“深圳生前預囑立法踏出了重要一步,但也只是最初的一步。”在采訪中,多名受訪專家不約而同表達一個觀點:生前預囑從立法到落地,還有很多實際問題有待解決規範,這將考驗細化落實的“功力”。
確保患者設立生前預囑時是真實的意思表示,成爲這項探索避免倫理風險的關鍵。
深圳的條例設計了一套周密的機制:生前預囑要經公證或者有兩名以上見證人在場見證,且見證人不得爲參與救治患者的醫療衛生人員。同時采用書面或者錄音錄像的方式,除經公證外,采用書面方式的,應當由立預囑人和見證人簽名並注明時間;采用錄音錄像方式的,應當記錄立預囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。
深圳市人大常委會法工委副主任林正茂進一步解釋說,若患者雖立有生前預囑,但最後卻後悔並進行撤回,醫療機構就要尊重本人新的意願。
在最早開展立法保護生前預囑的美國,明確患者設立生前預囑時,必須至少有2個成人簽署見證,而且這2個人既不能是患者親屬和配偶,也不能是患者的遺産繼承人或直接負擔患者醫療費用的人。這是爲了規避因受經濟壓力或“久病床前無孝子”等因素而産生道德風險。
長期接觸終末期腫瘤患者和家屬的丁超,還提出了一個現實問題。“設立生前預囑要確保患者有充分的知情權,但我們發現,由于擔心患者有心理負擔,家屬往往會向患者隱瞞真實病情,導致不少患者直到生命最後一刻都不知道自己究竟得了什麽病。”丁超說,家屬以“愛”和“孝”的名義保護患者,但也可能使患者錯失認識疾病進展、設立生前預囑的關鍵時機。
在確保患者的真實意願之後,隨之而來的是,一份生前預囑文件,如何不受外界幹擾、及時地交給醫療機構?
在美國,生前預囑設立後作爲明確授權的法律文件,需拷貝一份存放于病曆中,留作患者的醫療資料,醫生可依此執行相應的醫療措施。
中山大學法學院教授、博士生導師,中山大學立法研究中心主任于海湧注意到,瑞士生前預囑的設立人,可以在保險卡中記錄生前預囑的內容以及存放的地點,相關內容會錄入相應數據庫中。在生前預囑真正要用的時候,設立人的主治醫生有權進入數據庫,直接看到生前預囑完整內容,從而確保生前預囑能及時、真實地發揮作用。“深圳可以借鑒類似舉措,解決生前預囑如何交給醫療機構這一關鍵性問題。”
最終,當生前預囑啓用之時,又關系到如何評估患者已處于“不可治愈的傷病末期或者臨終時”這一專業判斷。
對此,林正茂在解讀時表示,患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時,並非由患者個人或家屬自行判定,而是由醫療機構作出專業的醫學判斷。
北京大學醫學人文學院醫學倫理與法律學系副主任劉瑞爽認爲,不同醫生可能存在不同的理解判斷,建議應該嚴格把握標准,通過醫學專家的廣泛討論,制定目錄予以界定。“目錄在制定後應當交由相關機構進行倫理審查,再由行政部門向公衆公布,並適時調整,以幫助醫生用于指導實際工作。”
這一觀點也得到王超的認同。在他看來,具體某一種疾病類型,到什麽階段是不可治愈的傷病末期,亟待更准確詳細的權威界定。同時,王超還建議,應當對實施生前預囑的醫生和醫療機構進行法律、倫理和具體操作的規範,避免與民法典中對于醫療機構緊急救治義務的規定相沖突。
在我國台灣地區,生前預囑必須經2名專業醫師認定爲臨終患者意識昏迷無法清楚表達意願,並通過醫學倫理委員會審查,才具有法律效力。
“建議由主管部門發布標准的預立醫療照護計劃流程,並將適時完成此計劃作爲臨床醫生的必備技能。”北京生前預囑推廣協會會長、理事長羅峪平曾在論文《生前預囑推廣:實踐與建議》中提出,在具體操作上,臨床醫生通過執行診療規範的動作,主動查閱患者是否已有生前預囑。當病情需要時,由臨床醫生主張,與患者本人、家屬和上級醫生共同參與,制定完整的預立醫療照護計劃。
是否會推廣?
有待進一步探索研究
在對生前預囑的推廣中,不少學者也提醒,這無關臨終搶救選擇的高下之別,也並不意味著對于“創傷性搶救措施”的否定。
“如果沒有深圳立法,我還不知道有生前預囑”“生前預囑讓人爲自己做決定,不把難題留給家屬”……在網絡上,“生前預囑”這一詞條最近得到更新,一度成爲熱議焦點。
在深圳探索生前預囑立法後,這一原來僅在學術、醫學場域的討論,延伸到了社會輿論場。在廣州大學教授胡宜安看來,這不失爲公衆難得的一次生死教育。
“最近大家公開談論生命尊嚴,理性看待‘最後的告別’,這是深圳立法帶來的附加收獲。”胡宜安認爲,生前預囑關乎人們對待生命這一重要議題,之後在深圳落地的相關案例都會帶來更多思考。同時,生前預囑勢必將安甯療護推到更多人目光之下,這也需要引導公衆關注安甯療護陪伴生命“謝幕”的社會意義,意識到“生者心安、死者靈安”的深刻價值。
在大學開設生死教育課程20多年來,胡宜安發現,以前選這門課的學生都是“膽子大的”,但談到死亡還是有所忌諱;現在“00後”學生則以更開放的心態看待死亡,強調生命體驗。“前段時間,生前預囑在課堂上引起過熱烈討論,學生們普遍認爲這是一件好事。”
“生前預囑無論如何填寫都是‘正確’的,沒人能在道德或倫理上進行批評。”羅峪平在論文中說,在建議通過適時放棄過度醫療,追求盡量無痛苦的死亡的同時,要強調並不輕慢更不反對其他方式的臨終和死亡。“無論放棄與否,只要是真實的個人意願,只要在他人的幫助下實現了這個願望,就是有尊嚴的死亡。”
胡宜安提到一個印象深刻的案例。2020年,一位老人突發狀況,身體被宣告進入不可逆的死亡階段。這位曾參與深圳建設的老人提出願望,希望采用醫療技術和生命維持系統,幫助他等到深圳經濟特區建立40周年慶祝大會舉辦。家屬和醫療機構尊重並執行了患者的意願,維持其生命體征達43周,最終老人聽到直播,臉上露出令人難忘的快意神情。老人安然離世後,家屬對醫院的照護表示感激。
“生命複雜而微妙,任何關于生死的決定都要審慎對待。”胡宜安說,由于人的求生本能和觀念信仰的影響,努力延續生命是人性使然,不應在推廣生前預囑後,對不願放棄治療的患者進行否定。
而就全國而言,推廣生前預囑、安甯療護等仍然需要時間沉澱,特別是在“孝字當先”“避諱死亡”等傳統觀念影響下,生前預囑立法向更廣大地區推廣需要凝聚更大的社會共識。
在對相關提案的答複中,國家衛生健康委也表示,在民法典起草的過程中,曾就臨終關懷、尊嚴死亡、生前預囑相關問題開展專門的課題研究,綜合考慮各方意見、現實條件、技術標准等因素,認爲目前立法條件尚不成熟,未能在民法典中予以體現。生前預囑及成立生前預囑注冊中心等做法有待進一步探索研究。
在劉瑞爽看來,中國地域遼闊,存在多民族文化差異和城鄉差異,這些都影響著人們的生死觀念與生命健康意識,生前預囑目前暫不具備全國性立法條件,因此也更期待深圳的“破冰之舉”帶來更多的借鑒經驗。
深圳生前預囑的新興立法,與當前社會觀念的碰撞,會帶來怎樣的影響,或許還需更長的時間加以觀察。
■聚焦
爲何說“生前預囑”與
“安樂死”本質不同?
另一個引發公衆思考的話題是,同樣屬于患者以何種狀態死亡的自主選擇,“生前預囑”與“安樂死”的邊界在哪裏?
“生前預囑與安樂死有本質不同。”于海湧認爲,生前預囑更強調患者的自主選擇,既可以選擇積極救治,插管、按壓,進ICU;也可以采取緩和醫療的方案,減輕生命最後階段的痛苦,不加速也不延緩生命進程。“這與安樂死主動加速死亡完全不同,也不涉及過于敏感的倫理壓力和法律問題。”
在于海湧看來,與安樂死不同,從全球來看,多個國家和地區明確保障生前預囑效力,表明這一理念已成爲廣泛共識。
“這是我在生前預囑工作推廣中最常被問到的問題。”羅峪平在論文中明確表示,生前預囑指向的死亡方式,不是提前結束生命的安樂死,而是世衛組織提倡的在緩和醫療照顧下,既不提前也不拖後的、盡量有尊嚴的自然死亡。任何與法律上提前結束患者生命的安樂死的混淆,都會在傳播理念、學科建設和臨床服務中造成混亂,對生前預囑推廣和安甯療護試點造成損失。
但在實踐中,兩者的界限,仍有模糊地帶。有專家調研安樂死合法化的荷蘭和比利時發現,當地醫生也會混淆“安樂死”和“終止人工延續生命”的醫療措施。有專業人士認爲,深圳如何在推廣生前預囑和安甯療護過程中,幫助大衆厘清與安樂死的區別,有待進一步努力和探索。