張姿儀如今可以在父親的攙扶下行走。(邬福梁攝) 延伸閱讀 無法控制饑餓感 患兒永遠“吃不飽” 張偉傑陪著女兒玩套圈,幫助她鍛煉手部肌力。(邬福梁攝) 張偉傑的學生爲他和女兒張姿儀繪制的肖像畫。(視頻截圖)
爲了更好地照顧女兒,張偉傑每天都陪她到亞洲婦女福利協會(AWWA)的學校上課,以便了解女兒的學習進度,回家幫助她練習。照顧特需孩子不易,張偉傑也有心煩意亂的時候,唯有通過栽種花草、彈琴這些嗜好,盡量保持開朗。而讓他真正開心的“秘訣”就是張姿儀的笑容。
位于榜鵝蘇芒徑一個五口之家的客廳一角,擺放著一副肖像畫,畫上寫著幾個大字——“銀河系最棒的老爸”。這是張偉傑(48歲,補習老師)的學生在知道他和女兒張姿儀的故事後,送給他們的。
“她其實也一直在努力著,我又怎麽能放棄呢?她的每個小進步,對于其他小孩可能是件容易的事,但對她來說都是很有挑戰的,她能做到,我已經很爲她驕傲。”
6月18日是父親節。當記者問張偉傑是否會因收不到張姿儀親口說出的祝福或是親手送上的禮物而感到遺憾時,他莞爾一笑說道,“她的笑容,她的成長,就是最好的父親節禮物”。
現年15歲的張姿儀一出生就被確診普拉德—威利綜合征(Prader-Willi Syndrome)和阻塞型睡眠呼吸暫停綜合征(OSAHS),這意味著她天生肌肉無力,發育也會遲緩。更嚴重的是,她會持續産生饑餓感,不受控地想要一直進食,而過量進食可能引發多種疾病。這個消息對張偉傑和太太猶如晴天霹雳,一想到女兒未來的生活和健康,張偉傑總是擔心地偷偷落淚。
不過,爲父則剛的張偉傑只消沉了兩周,便立刻爲了女兒振作起來,學習怎麽抱“軟趴趴”的小姿儀及如何使用餵食管幫她進食。因特別喜歡孩子,加上工作時間靈活,他後來更是承擔起大部分照顧女兒的重任。從張姿儀小時候全身松軟,得靠餵食管吸取液體食物;到如今可以扶著他人緩慢行走,能吃固體食物,張偉傑陪伴著女兒走過成長路上的每一步。