我意識到小男孩可能跟別人不一樣，是從一篇公衆號推文開始的。在那之前，我一直堅信每個孩子都有自己的生長節奏和個性特點，並且安然地等待孩子慢慢成長，一直到孩子一歲半，仍然不會叫爸爸媽媽，沒有出現有意義的發音。

那時，我偶然看到一篇引導孩子開口說話的推文，文章最後提到了孩子沒有語言，也有自閉症的可能，並且爲家長提供了自查表。我在網上搜索了大量關于自閉症的文章和案例，對照孩子的表現：叫名反應弱、沒有目光對視、長期沉浸在自己的世界裏、不會指物表達需求、種種刻板行爲和自我刺激行爲……

果然，過完年沒多久，一紙診斷書證實了我心裏的種種猜測和疑惑。幾乎沒有時間悲傷和難過，帶著孩子，我們開始了漫長的幹預康複路。

如今，將近一年過去了，回顧這一年，與其說我教給了孩子什麽，倒不如說，孩子讓我學會了更多。而我意識到，我從他身上學到的事，同時也是身爲父母最容易忽略的。

放下執念，接受孩子真實的樣子

知道孩子確診自閉症後，朋友發給我一首很火的小詩——《出生前，我在天上挑媽媽》：

“你問我出生前在做什麽

我告訴你

我在天上挑媽媽

看見了你

覺得你特別好

就想做你的孩子

又覺得自己 可能 沒那個運氣

沒想到

第二天一早

我已經 在你肚子裏了”

我不知道小男孩是否也一樣，滿心歡喜地來到我們身邊，但是在他誕生之前，我就已經幻想過無數次三口之家的日子了。

我和很多媽媽一樣，從孕期開始看很多育兒書籍。希望能給他很多愛，自由，希望在我們的陪伴和努力之下，他能長成靈魂獨立而充盈的人，有責任感，有良好的人際關系，有精神支柱和自我，過充實而幸福的人生。我希望我們能像朋友一樣交談，一起去旅行，看更大的世界，能一起分享各自喜歡的偶像、書籍、音樂和電影。我希望他對生活充滿熱情，懂得如何像愛自己一樣去愛他人……

自閉症也叫孤獨症譜系障礙，自閉症兒童有一個好聽的名字，叫“星星的孩子”，他們像星星一樣璀璨奪目，也像星星一樣冷漠孤獨。而他們現實的生活，往往沒有那麽詩意。現實的自閉症，意味著他會沉浸在自己的世界裏，比對外界的關注多得多；意味著他的社交障礙甚至使他無法讀懂我的情緒和感情；意味著對于常人來說稀松平常的交流和溝通，他可能需要付出一生的努力去學習。

比起“孤獨症譜系障礙”本身更令我難過的是，我與小男孩之間，可能永遠也不會有可以稱之爲“真正的對話”這樣的東西。在“孤獨症譜系障礙”面前，我的幻想可能永遠也只是幻想。而對于小男孩來說，最重要的事情是學會自理，能夠自己吃飯穿衣，能夠乘坐公共交通出行，會表達需求，說得更長遠一點，他的目標是能夠在社會上生存下去。

機構的老師對我說，對于這些孩子來說，最重要的是當下的這一刻，是每一天紮實的進步，哪怕只有一點點。幹預最重要的是要回歸家庭，機構只是一個開端。

老師的一番話，打碎了我所有的幻想。如果沒有自理自立的能力，沒有良好的身體和情緒控制能力，空談其他的能力發展，對孩子來說就像憑空搭建一座高樓，是不切實際又危險的。

“你希望孩子將來成爲什麽樣的人？”，對于這個問題，每個父母都會有自己的答案：事業有成，婚姻美滿，家庭幸福；繼承家族事業，光耀門楣；出國深造，光環加身…只是在思考這個問題之前，我們忘了問一問，“孩子，你希望將來成爲什麽樣的人？”

在網上看到過關于父母教育的討論，一個引起強烈共鳴的回複是這樣說的：“我知道我爸媽很愛我，只是他們的教育方法真的是不敢恭維。我爸媽到現在都覺得我現在的狀態，是他們教育出來的，是他們的功勞…但是我想說，其實我可以更好地，或者更快樂的實現現在的狀態。”

我犯過許多父母會犯的錯，在我懷著美好的心願時，我從沒有考慮過孩子，一切都是我單方面的想法和願望。這一年來，如果說有什麽稱得上轉變的事情在我身上發生，就是我學會了接受孩子真實的樣子。

接受孩子真實的樣子，意味著接受孩子的與衆不同，意味著因材施教而不是追趕教育的潮流；

接受孩子真實的樣子，意味著作爲父母，首先要看到孩子，看到孩子需要我們提供什麽幫助；

接受孩子真實的樣子，意味著我能幫助孩子成爲什麽樣的人，而不是我想要孩子成爲什麽樣的人。

盲目樂觀，過度焦慮，都緣于不合理的期待

在小男孩一歲十個月時起，就開始顯現出記憶力上的優勢。那時，他已經學會了用中英文從一數到二十，滿兩周歲時，能夠自如地數到一百。對顔色、形狀、字母展示出了明顯的興趣，並且從有聲挂圖裏自學了水果、動物的中英文單詞，能背大部分聽到的兒歌和古詩。

老師說他的認知理解不錯，學習能力很好，教東西很快就學會了，在機構上課的前幾個月裏，他的常規很好，上課很配合，以至于漸漸地，我不會守在教室窗外，守著看著他上完課。我心裏總是暗自慶幸孩子發現得早，幹預得早，覺得孩子有一天能夠摘掉自閉症的帽子，像一個普通孩子一樣生活。甚至有時候會想，他會不會是孤獨症裏少數的所謂“天才兒童”。

然而，生活沒有一帆風順，孩子的成長也不是穩步上升的曲線圖。過了兩周歲不久，小男孩開始陸陸續續出現了情緒問題，刻板行爲也越來越明顯，有時候甚至到了無法理解的地步。比方說，在同樣的地方跌倒過兩次，下次經過就必須跌倒；跟小朋友下課打招呼，有時候小朋友回家了依然會對著同一個地方，對著空氣叫小朋友的名字，說再見；對于像“我們要去哪裏呀？”，“爸爸呢？爸爸去哪裏了？”這樣的提問，只會有同一個固定的回答。

當他反反複複在同一個回家的地鐵出口鬧脾氣時，前所未有的迷茫和失落籠罩住我。今後也會一直這樣糟糕下去嗎？在他身上還有多大的可能？我深陷迷茫和恐懼當中，以至于把之前學過的正面管教的理念通通丟到腦後，結果就是，他的脾氣越大，同時也越依賴我。在他鬧得凶的那段時間裏，我每天想的是怎樣把這一天熬過去，而不是，今天我可以怎樣幫助他走出刻板的情境，我能爲他做點什麽。

家長很多時候會出現一葉障目的情況。看到孩子一點好，就無限放大，看到孩子一點不足，就開始焦慮孩子長大成人的事。身爲家長，我總是在盲目樂觀和過度焦慮的天平兩端起起落落，說到底，其實都是源自自己不合理的期待。

在他情緒穩定，能力提高的日子裏，我想的是如何讓他學習更多的知識，而不是怎樣把每天過得開心，怎樣鼓勵他和同齡小夥伴玩耍、交流；當他極度容易煩躁和崩潰的時候，我先判定了他的將來，惱怒于他爲什麽就是無法像其他小朋友跟我好好溝通，而不是把那當做一個可以解決的階段性的問題。

很多時候，孩子是一面鏡子，會反射出父母的期待和心態。當我們的期待不合理的時候，孩子的成長也會出現問題，他在成長當中遭受挫折和痛苦，他需要的是幫助，是渡過眼前的難關並且得到成長，卻被父母的不合理期待推入泥潭，久久無法脫身。

年幼的孩子都是活在當下的，他們從當下的體驗中獲得能量和經驗，對孩子而言，每一個被父母認真對待和理解的當下比起缥缈遙遠的未來更重要。

父母心態決定孩子狀態

孩子確診孤獨症譜系障礙之後，我才明白，父母的心態有多重要。我們最容易把孩子當做自己的所屬物品，用來滿足自己的虛榮心、面子，有時候一個優秀的孩子可以是家長身上引以爲傲的標簽，有時候父母爲了面子，常常自欺欺人，欺騙自己孩子沒什麽問題，告訴別人只是因爲工作忙，很少陪孩子才這樣，只要多陪他玩就會好了。

在機構康複的近一年了，我見過許多家長，有些成了朋友，有些帶著孩子去機構咨詢，上了幾節試課又帶著孩子回去上早教，留下幾面之緣，也有的家長來了，走了，又回來。

從孩子的狀態裏最容易察覺家長的心態。有些家長不願意面對孩子的問題，反反複複帶孩子去各個醫院做診斷，只爲了醫生一句“看起來不像自閉，應該是發育遲緩”。孩子的狀態做父母的最清楚最了解，但現實是，許多家長對孩子的狀態視而不見，反而去爲心裏渴望的回答尋找證明。無論是發育遲緩還是自閉，對孩子而言，最重要和有效的，都是密集的幹預。如果沒有科學有效的幹預，僅憑一紙診斷，孩子又如何能好起來呢。

機構裏有一個我很佩服的爸爸，他的孩子已經到了即將上小學的年紀，在機構裏上幼小銜接班。從孩子兩歲多確診孤獨症譜系障礙起，他就堅持帶孩子到機構做幹預，爲了孩子得到更好的幹預，從另一個城市過來。每一次見到他們，都是孩子在教室裏上課，父親站在教室外偷偷看著，很少遲到請假和早退，一堅持就是四五年。他的孩子是目前機構裏能力最好的孩子，甚至不熟悉的人，看著孩子的言談舉止都很難想象這個孩子會和自閉症有任何關聯。而這個爸爸也會經常以自己和自己的孩子爲例，鼓勵去咨詢的家長要堅持。

養育一個特殊兒童是一件極其損耗心力和財力的事，普通家庭很難感同身受。每一次有關自閉兒和其家庭的負面新聞出來，都會讓自閉兒家長們長久籠罩在陰雲裏。自閉症至今病因不明，並且無法在懷孕期間通過任何的檢查或基因測試診斷出來，在小男孩確診之後，孩子爸爸安慰我說，“上帝應該是覺得我們特別勇敢特別堅強又特別有愛心，才把這個艱難的任務交給我們吧”。

作爲星兒的父母，我們無法選擇擁有一個怎樣的孩子。而孩子，也無法選擇用怎樣的狀態來到這個世界上。身爲父母，我們雖然無法改變已有的事實，卻可以選擇以怎樣的心態對待孩子和今後的生活。幫助孩子把生活中的每一件小事，每一個難關度過去，幫助孩子從小形成良好的安全依賴，重視孩子的情緒和行爲問題，並且不問前程地堅持下去，才是孩子真正的出路。

無條件的愛不是因爲你很好所以我愛你，而是我接受你不好，我們一起找辦法一起變好。面對一個終身也不會“好起來”的孩子，無條件的愛才顯得更加彌足珍貴，而這份愛，就在父母日複一日的堅持和對孩子的信心裏。