那些還活著的非典後遺症患者，現在怎麽樣了

箴言君整理自鳳凰網資訊（2013版）

十年前他們是非典幸存者。

十年後他們是非典受害者。

1

圖爲2013年4月13日，

北京小湯山非典醫院遺址。

61歲的方渤在望京醫院骨關節三科無人不知。

當年，

感染了非典的妻姐夫婦，

從哈爾濱來北京看望方渤一家，

結果方渤夫婦以及女兒女婿均被感染。

方渤的妻子和妻姐在這場災難中不幸病逝。

由于後遺症的影響，

兩個女兒也分別離婚。

離異後的小女兒遠嫁東北，

再也不回北京。

非典痊愈六月後，

方渤被診斷爲骨壞死，

這是非典治療中超劑量使用激素引起的後遺症。

2005和2006年他分別做了兩髋的股骨頭置換手術，

如今他的雙肩和雙膝也陸續出現骨壞死。

方渤說：

“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，

骨頭會不可逆轉地塌陷下去，

直至癱瘓或死亡。”

方渤和別人聊天的時候會突然哭起來。

2

“我的那張照片裏爲什麽抱著那倆狗？

很簡單，

因爲當時我們還沒有獲得免費治療的幫助，

我養那倆狗是爲了用狗的體溫熱敷，

起到類似狗皮膏藥的作用，

來緩解疼痛，又節約藥費。”

2003年5月，

還躺在非典病床上的吳如欣被診斷出急性骨壞死和肺纖維化。

非典後，她離了婚。

由于家庭財産糾紛，

她和80歲的老母親被趕出家門，四處租房。

如今，

她們與其他兩戶人家合租了一套三居室，

母女兩人在其中的一間裏相依爲命。

“我母親八十了，離不開人。

而我每個月只有兩千塊錢的收入，

還不夠我自己看病，

我們娘倆只能靠借債度日。”

爲了省錢，

吳如欣從來不去樓下的菜店，

而是坐著輪椅去遠處的露天菜場，

等著早市快收攤的時候去買別人挑剩下的爛菜。

3

非典期間，

劉秀芬家中共有9人患非典，

她和丈夫都因照顧家人感染非典，

丈夫死了，她活了下來。

生活卻一下子跌到了谷底。

如今她已經能相對平靜地和外人描述當年的事情，

換作幾年前，這根本不能想象。

丈夫沒了，

劉秀芬曾將憤恨發泄在女兒身上，

甚至和夫家反目。

2005年劉秀芬和丈夫的姐姐，

同是非典後遺症病人的楊志霞漸漸恢複來往，

楊志霞到劉秀芬的家裏，

發現裏面全是收養的流浪貓狗。

“那些流浪貓狗都是被抛棄的，

也許這就是同病相憐吧。”

4

由于接受了過多的激素治療，

楊志霞的頭發稀少，

人顯得格外憔悴。

2003年，

她一家9口人感染非典，

之後的一個月裏，

她陸續送走了四位親人：

父親、母親、丈夫和弟弟。

得知丈夫的死訊，

竟是一句簡單的口頭通知：

“楊志霞！

給你愛人火化了！”

楊志霞當即就木了。

脫離危險後，

她終于反應過來，

幾乎每天以淚洗面。

非典過後的三個月，

有一天楊志霞突然聽見兒子在哭，

一問原因，兒子說：

“爸爸的手機還能打得通。”

03年8月楊志霞恢複了上班，

04年1月查出股骨頭壞死。

她清楚記得，

那天她是哭著回家的。

十年過去，

楊志霞平靜了許多，

憑借自己的力量，

她供兒子讀完了大學。

現在兒子找了工作，

結了婚，

還給她添了一個孫子，

今年已經1歲了。

這是她的希望。

5

東四十條15號，

曾是北京第一個因非典爆發而暫時被封的民宅，

也是李桂菊的家。

非典後，

她被診斷爲右側股骨頭壞死，

並患有肺功能障礙和重度抑郁症。

她的丈夫也是後遺症患者，

病愈之後得以繼續在原單位工作，

成了全家的頂梁柱。

李桂菊是楊志霞的嫂子，

在這個破碎的大家庭裏，

李桂菊的小家庭得以幸存，

因此相比起楊志霞和劉秀芬，

李桂菊面對記者顯得更平靜一些。

幾乎每個非典後遺症患者都是望京醫院的常客，

李桂菊也不例外。

當天下午，

李桂菊接受針灸、推拿和藥物泡腳等理療，

她說這些治療能減輕痛楚。

6

1981年出生的楊璐穎，

是最年輕的非典後遺症患者之一，

原北大醫院急診科護士。

“非典剛來的時候，

消息封鎖，

醫院所有的醫護人員，

都不知道這種類型感冒的嚴重性。

他們的防護，

就是薄薄的一層紙口罩而已。”

楊璐穎偶爾會到小湯山療養院接受治療。

泡溫泉是緩解骨壞死病痛最好的方法之一，

同時還能在浮力的幫助下鍛煉肌肉防止萎縮。

7

王英和兩個妹妹守候在癱瘓的母親身旁。

她們一家除老三王春英外，

都在03年染上非典。

唯一的弟弟老五，

夫妻雙雙被非典奪走生命，

留下12歲的女兒王惠（化名）。

在非典過後的十年，

幾姐妹和老太太都遭受著後遺症的折磨。

父母雙亡的打擊，

讓王惠決心選擇了學醫。

2012年，

王惠與同是醫生的丈夫結婚，

當一紙結婚證書放在老人面前時，

已經無法說話的老太太大聲痛哭了起來。

圖左：王銳英，老六；圖中：王英，老大；圖右：王振英，老二。

8

王劍同時患有：

肺纖維化，

股骨頭壞死，

慢性胰腺炎，

糖尿病和結核病。

病情最嚴重的時候，

每天要服用超過100片藥。

現在病情稍微緩解，

每天要吃的藥還是超過20片。

9

王立剛患非典的時候，

只有26歲。

那年他們正准備當爸爸媽媽，

22歲的妻子姜鴻燕已經懷孕8個月。

非典來了，

他們從鬼門關走了出來。

可是治療的時候使用激素過多，

醫生建議打掉孩子。

當時孩子已經成型，

姜鴻燕看見被打掉的孩子，

登時崩潰了。

她的殘疾證上，

標明的病症是“精神殘疾”，

姜鴻燕患了癫痫，

隨時會發作。

軍人出身的王立剛不服輸，

在出院後還堅持跑運輸，

結果骨頭壞死病情惡化，

王立剛的六個關節全部壞死。

現在，

夫妻倆沒有勞動能力，

他們全家只能靠低保度日。

2004年的時候夫妻倆冒險再懷了一個孩子，

這次上天眷顧了他們，

生下的男孩很健康，

艱難的生活總算有點希望。

回憶起十年前的經曆，

每當想起被打掉的孩子，

姜鴻燕還是忍不住掉眼淚。

10

北京，

非典後遺症患者張金萍和她的女兒在家中。

牆上挂著她的結婚照、女兒的照片，

還有許多幅她繡的十字繡。

張金萍說，

“之所以挂著這些，

是因爲屋子受潮，

牆皮總會往下掉。”

這是張金萍1981年結婚時的自建房子，12平米。

在非典救治中，

激素救了她的命，

卻也對她的雙眼造成了不可挽回的傷害，

視力下降得非常厲害，

幾乎無法産生眼淚。

因爲激素的用量比一般人還要多，

張金萍的後遺症非常嚴重，

她在床上整整癱瘓了三年，

期間數次想到自殺。

2004年底，

張金萍的女兒在一次腦瘤手術後偏癱。

爲了能達到可享受津貼的資格，

她與丈夫離婚，

現在每個月她的女兒可以拿到當地政府部門發放的410元津貼。

她的前夫至今仍然住在她們家旁邊，

男人不願意抛棄張金萍娘倆，

張金萍也依然習慣性地稱呼他爲“我愛人”。

張金萍曾試圖自殺，

至今保留著100片安眠藥，

她說：

“我的命會在我自己手裏，

有一天我瞎了，

不會給被人添麻煩。”

11

他們現在把每一天都當做最後一天來活。

荊德申愛好廣泛，

茶壺，種花，養鳥，

他甚至還收藏了一台長城120相機。

他說這些愛好是用來逃避現實的。

04年，

北京不少有非典後遺症狀的病人，

去檢查身體確診後遺症。

荊德申雖然已經感覺到身體不適，

但他接受不了自己有病。

荊德申說：

“那時候還勸病友要調整心態，

勸完別人自己卻哭了三天。”

2012年，

孫女的出生，

讓夫婦倆覺得自己重生了。

可是他們不敢多抱孫女，

擔心不知什麽時候會突然骨折。

夫婦倆現在過著平淡的生活，

他們特別希望有人來看看他們。

12

36歲的武震是北京花鄉醫院的內科護士，

非典時正在人民醫院急診科實習。

回憶起10年前的那個春天，

武震記得：

“天很暖和，

有時下點兒細蒙蒙的小雨，

每天都打扮得漂漂亮亮的去上班。”

非典在她懵懵然時迅速襲擊，

然後強力扭轉了她的人生軌迹。

非典痊愈四個月後，

她查出非典後遺症。

全身除了兩個肘關節，

其余股骨頭全部壞死。

武震說確診那天從醫院出來：

“我記得，

我和我妹妹就站在新街口那兒放聲大哭。”

此後，

她被迫放棄工作，

治病成了生活的重心。

2013年2月，

武震接受了全髋置換手術，

現在小湯山醫院治療。

因爲工資問題，

她和單位的關系有點兒僵。

“這麽多年也不能老生活在埋怨當中，

得盡快適應這個狀態，

給自己找一個新的起點，

再找出路吧。”

之前學內科的武震想過轉行，

做心理咨詢，

“把病治好了，

掙自己的錢，

花著也舒心。”

13

李朝東和鮑寶琴都是非典後遺症患者，

他們一家三口都患了非典。

在這個位于東四的破小四合院裏，

李朝東生活了60年。

非典後的李朝東，

和家裏的關系發生了巨大的變化，

她的姐姐整整十年沒有讓他進過自己的家門，

逢年過節，

姐姐只是把他叫到一個地方，

把錢給他，然後離開。

除了每天受到後遺症病痛的折磨，

李朝東一家還面臨無家可歸的境地：

幾年前，

李朝東的弟弟將四合院據爲己有後賣掉，

李朝東一家便和逼遷抗爭到了現在。

不久前，

逼遷的人把李朝東的兒子砍傷，

並打掉了李朝東的門牙。

現在夫妻倆甚至不敢同時出門看病，

怕一回家房子就沒了。

14

03年李書元在北京開出租車。

他清楚地記得，

4月17日搭載一名老人去佑安醫院，

19號就開始發燒。

石景山醫院當日基本確定他是非典，

但由于當時北京並沒有開始大規模收治並隔離非典病人，

醫院讓李書元出院了。

李書元害怕家裏人感染，

並沒有回家，

硬是在自己的出租車上住了兩天。

21日，

李書元住院，

在兩個月時間裏，

他記得其中16天，

是需要用呼吸機度過的。

非典後的十年，

他認識了不少病友，

其中包括當時他搭載的那名老人。

李書元一直沒有告訴那位老人，

是他將自己傳染的，

因爲他覺得在這場災難裏，

大家都是受害者。

15

對聽力殘疾的女兒晶晶（化名）來說，

辇秀蘭一直都是她的靠山。

從前一直照顧殘疾孩子的辇秀蘭，

現在被殘疾孩子照顧著。

2003年，

辇秀蘭家一共有6口人感染非典，

父母因病去世。

2013年1月17日，

辇秀蘭剛完成更換右股骨的手術。

由于再也無法工作，

整個家庭的生活重擔都落在了丈夫一個人身上。

現在全家的主要經濟來源，

是丈夫每月1800元的收入，

和辇秀蘭每年8000元的生活補助。

她的家住在9層，

但電梯只能上到8層，

所以她盡量不出門，

以前每逢周三她會跟大夥兒去上訪，

現在不了，

這最後的一層樓，

對她來說越來越艱難。

16

61歲的張文榮，

曾任北京長空機械有限責任公司技術處技術員，高級工程師。

2003年4月10日，

張文榮的父親去北京積水潭醫院看病，

後感染非典，

4月16日去世。

第二天，

照顧父親的張文榮和她的哥哥、姐姐都因感染非典被隔離，

張文榮的丈夫獨自料理了老人的後事，

每次說起這段往事她都忍不住掉眼淚。

張文榮2003年6月1日出院。

身高170cm的她之前喜歡運動，

羽毛球、籃球都是她的強項，

也喜歡到處去玩。

2002年，

她和愛人一起去了泰國，

合影擺在家裏的客廳，

第二年遭遇非典之後，

她再也沒有條件出行了。

如今出家門都要拄著拐杖，

貼著膏藥，吃著去疼片。

張文榮現在身上的病有十幾種，

老伴兒攬起了家裏所有的家務活。

“我們所有的退休金都用來看病了，

要是看病沒那麽多花費，

我們現在肯定很幸福。”

17

生于1936年的王寶珍03年感染SARS病毒。

痊愈後肺功能嚴重受損，

她已無法從事任何體力勞動。

至今她仍然記著那段日子中死去的不知名的病友。

現在她的肺纖維化比較嚴重。

2003年，

張偉年近八十的老母親從非典的鬼門關闖了過來，

但是從那後沒多久就一直臥病在床。

張偉自己也有多處骨壞死，

現在他全天候照顧母親，

餵飯、導尿、擦身……

他已經做了10年時間。

18

幾乎每天早上，

謝玉榮都會來到後海邊曬曬太陽，

活動一下筋骨。

在03年，

謝玉榮感染非典，

一同感染的還有弟弟和外甥。

一場災難過後，

外甥去世，

弟弟從此癡呆抑郁，

謝玉榮也患上了後遺症。

如今，

由于骨頭壞死，

她的身高從當初的156cm降到了不到150cm，

手指關節變形同時伴有肺纖維化和心髒病。

謝玉榮對守寡八年的外甥媳婦說：

“往前走走吧。”

但自己卻常有輕生的念頭。

多虧老伴一直在身邊，

她才得以堅持到現在。

19

2003年3月30日，

因參與SARS病人救治工作而感染SARS。

她是北京第一例接受氣管切開插管的第一位醫生。

畢維傑回憶，

切開氣管插管時她已經不需要用麻藥，

因爲完全沒有了痛覺。

之後的15天，

她幾乎沒有睜眼，不辨晝夜。

當時她工作的朝陽醫院，

專門派了專家組在病房輪流值守，

僅存的意識中，

她記得每一個來接班的人都會詢問，

“死了麽”，

值班的人說“還沒”。

因爲太受罪，

她還嘗試過拔管，

“如果不是醫生及時趕到就沒命了”。

非典康複後，

畢維傑的股骨頭徹底塌陷，

于2007年4月接受人工關節移植手術。

據說這種人工關節使用壽命在10到15年之間，

而在那之後將不能再進行第二次的更換術。

現在她的雙肩骨頭也塌陷了，

專家建議置換。

“但我還是不想換了，

都換了成機器人了。”

她笑著說。

現在，

62歲的畢維傑被一家私人醫院返聘做了醫務部主任，

每天准時上下班，

“生活得挺充實的。”