愛心點燈
要當一個稱職的家長本就不易,而有特別需要的孩童,更需要非一般的愛與關懷才能茁壯成長。本地一家非盈利組織就專爲有特需孩童的父親們舉辦工作坊,教導他們如何當個非比尋常的絕世好爸。
10歲的陳怡璇是個愛笑的女孩,和旁人對話時童言童語,雙眼不時流露出對周遭環境的好奇與期待。
但有別于一般孩子,她1歲半才學會走路,3歲以後才會說話。
以正能量面對逆境
陳怡璇的父親陳志文(43歲,經理)受訪時說:“她出世幾個月後,我們就發現她總是斜視他人。她走路、講話等的進度都比較慢……這是我們無法選擇的,但我們以積極的態度面對。若用不好的心態去面對,只會讓自己更辛苦。”
除了學習進度較慢,陳怡璇3歲時癫痫病發作,住院時發過高燒,所幸病情後來受到控制,她也逐漸康複。
雖然沒診斷出女兒有什麽問題,但陳志文卻發現,女兒4歲開始念幼稚園時無法專心聽講,上課半途會突然走出教室。當時,陳志文就意識到女兒可能有學習障礙,無法上一般的幼稚園。
盡管費用不便宜,他仍選擇讓女兒先到AWWA學校上訓練肢體能力的治療課程,再報讀有提供學費津貼的特別需求者協會朝陽學校(APSN Chaoyang School)。
過去一年多來,陳志文不時帶女兒到鄰國吉隆坡接受針灸治療,希望那對她的腦部發育會有幫助。慶幸的是,女兒在接受針灸療程後,學習能力確實改善不少,近一兩年已學會寫簡單的字。
爲了確保能給女兒更多關愛,並深知醫療負擔會很重,也育有16歲兒子的陳志文夫婦決定放棄生育第三胎的念頭。
對陳志文而言,接受女兒的“不一樣”,把她當普通小孩看待,就是他和太太坦然面對女兒的最好方式。
“永遠要保持一種心態,就是不要讓別人的看法影響你。你不接受現實,你就不想讓人知道,就會排斥和閃躲。我和太太覺得,讓人家知道(女兒是特需孩童)無所謂啊。我和太太也會互相鼓勵。”
此外,陳志文也參與了非營利組織“Centre for Fathering”于今年7月底,專爲特需孩童的父親們舉辦的“這些爸爸一定行”(These Fathers Certainly Can)工作坊,從中了解當爸爸的重要性以及他們對孩子的影響力。該組織向來鼓勵父親們更積極地投入家庭生活。
陳志文當時和其他特需孩童的爸爸們一同分享彼此養育特需孩童的心路曆程。
重新審視父子關系
和陳志文一樣,丘先生(45歲)也參與了上述的工作坊。他的兩個女兒分別爲14歲和10歲,小女兒是唐氏綜合征兒童,有輕微智障。
丘先生說,兩三個小時的工作坊,促使他反思自己與父親的關系,也反思自己和女兒的關系。
工作坊讓他從中意識到,自己在成長歲月中,似乎不怎麽認識自己的父親。那個年代的父親們幾乎都在拼命賺錢養家,而他和父親的關系總像是存在某些隔閡,錯過了互相了解的機會。
當他自己親曆爲人父的心境後,他認爲“工作坊像是一個提醒,也提供了一個框架,讓我學習如何做一個更好的爸爸,引導我要發自內心去做個好爸爸,並且樂在其中。”
爲特別爸爸
提供特別援助
“Centre for Fathering”首席執行長陳轟讓受訪時表示,他們爲陳志文和丘先生等特需孩童父親舉辦工作坊,是爲了竭盡所能延伸觸角,與所有父親們建立聯系,特別是面對特殊育兒情況的父親們。
中心希望在育兒路上給予這些父親支持,讓他們在孩子生命中發揮正面影響,帶給孩子們啓發。
這是中心首次爲特需孩童的父親舉辦工作坊,共有18名父親參與。
除了讓父親們了解積極擔起父親角色的重要,主辦方也希望父親們在認同、賞識和接受特需孩子的過程中,對孩子更有耐心,更了解配偶和孩子們在不同人生階段的需求與期待。
陳轟讓說:“透過建立一個能夠給予特需孩童父親們支援和鼓勵的社群,我們希望能與普羅大衆分享他們人生的起伏與掙紮,讓這個社會更了解他們,以打造一個更具包容性和關懷的社會。”
中心未來有意在能力範圍內,爲特需孩童父親舉辦更多課程,希望至少每季度一次。
特需者協會朝陽學校
也設有家長互助小組
除了工作坊,特別需求者協會朝陽學校也有一個家長互助小組,目前的活躍成員估計約150名至200名家長,每個月至少會辦一次聚會,讓家長們互相分享育兒經或是育兒過程中的情緒起伏。
特別需求者協會主席鄭嘉順說:“照顧特需孩童,特別是在缺乏援助的時候,會讓人心力交瘁。家長們也不知道應該跟誰傾訴。因此,他們需要與經曆相似、能夠産生共鳴的人一起分享心聲。”