想必很多人當媽後，最害怕的事就是孩子生病。

孩子生病了，就覺得是自己的錯，自己沒有盡到做父母的責任。前陣子就在微博看到一個“驚心動魄”的故事，作家蘇小懶帶一歲半的兒子去看病，以爲只是普通的感冒發燒，沒想到竟被確診爲兒童罕見病“川崎病”。

看著她帶孩子看病的日志，讓人跟著一起揪心，一起爲孩子祈禱。

所幸，孩子終于退燒，轉危爲安。

孩子健康是父母最大的願望，世界上最好聽的聲音是，醫生的一句“一切正常”。

川崎病的初期症狀和感冒很像，盡快治療一般可以痊愈；但要是治療不及時，後果不堪設想。
很多人通過蘇小懶的這篇文章，開始認識並重視川崎病。

所以分享出來給大家，希望更多的朋友看到，提高自己的警惕，讓孩子多一份安全。

你聽說過川崎病嗎？

這三天，隨著做各項檢查，心情如過山車，至今想起來，仍忍不住崩潰大哭。

三天前，站在北京兒童醫院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來看發燒感冒的，爲什麽讓我挂心內科。

昨天心髒彩超結果出來，一切都在朝著好的方向發展，終于能緩口氣，冷靜下，寫下這篇文章。

不爲別的，只希望其他小朋友有類似症狀，不會被誤診，被耽誤，被影響一生，能夠迅速得到診治。

1、誤以爲發高燒

11月1號，在某醫院打了上海生物（批次201901007）麻風腮疫苗後，當晚有哭鬧。

11月7日，遊泳回來，當晚他開始哭鬧不止，體溫計正常。

8日，低燒，38度，食欲不佳。因爲體溫沒有太高，我想的是先物理降溫，洗澡、退燒貼。

9日，持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。

10日一早，高燒39.4度，同時肚子上有紅疹出現，迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，挂了首都兒研所坐診的特需專家。

驗血，白細胞12點多，嗓子紅，醫生診斷爲呼吸道感染，荨麻疹。

開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。

11日，紅疹開始在後背，手、腳陸續出現，高燒39.6度，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。

12日，高燒。紅疹在後背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食欲不佳，嘴唇紅紫。

這時我真的急了，以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，需要吃奧司他韋，但抽血結果來看，病毒性已經排除。

算上8日發燒，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。

這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查後，認爲川崎病的可能性較大。

建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。

她說川崎病的診斷，高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫院先輸兩天抗生素試試看。

這是我第一次聽說川崎病。

艱難的一晚

回到家，網上查資料，怎麽看都像是川崎病。

所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，是一種全身性的血管炎。多見于5歲以下的孩子，尤其1-3歲的孩子比較常見。

症狀感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的並發症，並發症主要影響心髒，包括冠狀動脈炎、心肌炎等等。

之所以叫這個名字，是因爲最早發現並進行研究這個疾病的是一位日本名叫川崎的醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。

看到這裏，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過五天才能熱確診，去早了也沒用，鑒定不出來。

當時闊闊高燒三天，我骨子裏存在著一絲僥幸，也許不是呢。

也許醫生多疑了呢？也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢？

這麽奇葩的病，怎麽就那麽倒黴，會被我們得上呢。

但越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診挂了十幾天水。

最後才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾……

我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫院。

事實證明，這個選擇有多麽正確。

所有的網絡資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。

事實上，醫生的診斷，是從孩子發燒的第一天算起的。

不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。

到了北京兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診台詢問挂哪個科室，當我們說出症狀，護士當機立斷，她說應該是川崎病，挂心內科吧。

心內科？

我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的小闊，一邊表面裝作沒什麽事，怕我情緒或許異常，影響到懷裏的小闊。

普通門診早就沒號了，還好下午五點有心內科的特需專家林利主任出的小夜診，趕緊挂號。

等到五點，終于叫到我們，林利大夫迅速看過小闊紅紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。

此時此刻，我還有一絲不甘心，問准確率是多少？

答：95%以上。

林利大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著“重”，接著告訴我們：

“今晚必須住院，趕緊到心內科，看有沒有病床。

北京兒童醫院沒有的話，不管你們用什麽手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫院，不管你們去哪裏，今天必須住院，否則後果嚴重。”

我和木木連滾帶爬的去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家，說如果有床位，會電話聯系我們。

回家？？？

我快哭出來了，我說，林利大夫，今天必須住院啊。

女醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。

如果實在情況緊急，建議我們去找林利主任，然後去急診。我們只好又回到門診樓林利主任出診的診室。

林利主任並不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉。

對于一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙球蛋白。

川崎病是免疫系統的紊亂，要在確診後，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。

可不去急診能去哪裏？正值秋冬交替，北京各大醫院病房緊張，去了別的醫院，會有病床嗎？

抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無淚。只恨自己平時過于宅，並不認識什麽厲害的大人物，可以讓我被醫生下了重症病人診斷的孩子，順利住院。

懷裏的小人兒並不知道發生了什麽事，還在鬧著要旁邊自動售貨機裏的小汽車。

終于，我想起一位朋友，當我說明來意，他讓我等幾分鍾。

我本來不抱多大希望，沒想到五分鍾後，他幫我聯系了北京兒童醫院的綜合病房，說還有一個空病房空著，可以收我們。

綜合病房實際上是親子陪護中心，不能走醫保，全自費，且所有病床治療等費用，要比普通病床要高。

此時此刻已經顧不上這些，對朋友千恩萬謝後，迅速來了綜合病房。

我們被分到了主治醫生李超那裏，交了五萬押金後，迅速辦理了住院手續。

這一晚，是非常非常非常非常非常艱難的一晚。

在敲下這些字時，我的眼淚又忍不住奪眶而出。

持續高燒後終于恢複正常

一歲半的小闊闊不明白，爲什麽自己要被帶到這裏，不明白爲什麽那麽多護士按著他。

甚至他絕望地喊著媽媽媽媽，媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細小的胳膊上紮針、抽血，挂上長長的輸液管抽血化驗，立即輸免疫球蛋白。

我和木木整晚沒有合眼。

川崎病是一種異常的免疫反應對人的血管造成炎症、損傷。

而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對性地抑制這種免疫反應，從而達到控制炎症、治療疾病的目的。

但特別的是，要求必須在體溫38.5度以下才能輸入。

可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個小時又繼續高燒。

我們需要看著他身上的心電監護，因爲高燒，心率很高，機器一直報警。

闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。

要時刻檢測著他的體溫，一旦超過38.5度，必須叫來護士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續輸免疫球蛋白。

一袋輸完後，得趕緊呼叫護士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。

我就這樣，度過了非常非常非常，艱難的一夜。

只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。哪怕以命來換，只要不是他就好。

早上起來時眼冒金星，手腳無力，沒有胃口和心情吃飯，強迫自己吃了一些，否則著實沒有體力照顧闊闊。

13號，十袋免疫球蛋白輸進去後，仍是燒，低燒37.7度，醫生說如果48小時之內還不退燒，可能要加激素治療。

眼睛仍然是紅的，紅疹仍然沒有改善，這同樣是艱難的一天。

因爲川崎病最重要的，是看心髒有沒有受到影響，所以要做一系列的檢查。

包括血常規，腹部彩超，心髒多普勒彩超、胸部CR、心電圖……

尤其是心髒彩超，看心髒有沒有冠脈擴張，如果有，後續治療會非常漫長和複雜。

一歲半的小孩，沒有辦法和他講道理，他聽不明白，所以也無法配合。

在他看來，他被帶到各個奇怪的房間，站在可怕的機器面前，被可怕的設備在身上遊走。

醫院要求心髒彩超，必須在睡著的情況下進行。

小一點的孩子，得餵一管鎮定劑，會讓孩子迅速入睡，等熟睡後再去做檢查。

鎮定劑的味道有些辣，闊闊被強灌進去後瞬間全部嘔了出來。

所以到了檢查室，驚恐極了，很快被醫生攆出來，隔了兩個小時，重新餵了一管鎮定劑，確認熟睡後，才抱著他重新進檢查室。

那一刻，度秒如年。

前一個患者，檢查的大夫說說笑笑，到了我們這裏，她極其嚴肅，手裏拿著設備在闊闊身上遊走，嘴裏說著一連串的數字，旁邊有人在電腦上迅速記著。

因爲吃了鎮定劑的原因，闊闊睡得很沉，一動不動。

屏幕上他的小心髒有節奏地跳動著，醫生時不時停下截圖，記錄數據。

我想給她跪下。

神啊玉皇大帝如來佛主觀音菩薩耶稣基督啊……各路神仙，我求求你們。

只要小闊能健健康康的，讓我用什麽交換都可以。

眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過了多久。

醫生說，好了。

我顫抖地問，醫生，數據還好嗎？

她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。

這是世界上最動聽的聲音。

眼淚如泉湧，不可自控，哭著對醫生感謝，哭著抱起闊闊出了檢查室。

其他檢查結果陸續出來，肝有些大，C反應蛋白90，動態紅細胞沉降率74，其他正常。

醫生說，接下來常規治療就好了。

肝會慢慢縮回去，每天除了輸保護心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。

13號下午，終于徹底退燒。

14號，體溫穩定在35.6度至36.5度之間，紅眼終于變成了正常的眼白。嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。

15號，也就是今天，醫生查房，各項指標都非常好。

周日會複查心髒彩超、血常規等檢查，如果沒有什麽問題，就可以出院了。

但還需要吃幾個月的阿司匹林，並定期複查。

如何判斷川崎病？

這場戰役打到此時，終于可以喘口氣。

感謝那位幫我聯系醫院的朋友，感謝北京兒童醫院綜合病房的醫生、護士，所有的工作人員。

本來還想升華下主題啥的進行收尾，實在沒工夫了還得照顧孩子，就提醒其他家長吧。

如果您家小朋友，同時有以下症狀，那麽要特別注意了：

1、持續發熱5天以上，體溫維持在39℃以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳；

2、出皮疹、紅色的、肚子、胳膊、腿、後背……一定警覺；

3、口腔異常、出現咽腔充血、草莓舌(舌乳頭潮紅、腫大，似草莓)、嘴唇紅、皲裂等口腔症狀；

4、眼白充血；
5、淋巴結腫大；
6、手腳腫脹、出紅疹。

我的經驗是，前四項比較直觀好判斷，第5、6項就得專業醫生判斷了。

當您發現小孩具備了其中幾個症狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫院檢查。

不要想著萬一不是呢。

萬一，是呢。

也是在小闊被確診後，有人問起，大家交流後，發現幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當感冒治療的，結果就要終生服藥。

小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。

希望讓更多人了解川崎病。

希望被耽誤被誤診的人越來越少。

今天是#國際罕見病日#，轉發讓更多的父母知道，讓孩子多一份安全！

作者：蘇小懶