圖片上這位笑容可掬，坐在輪椅上的人是大家所熟知的英國著名物理學家霍金（Stephen William Hawking 1942－）。21歲時，霍金劍橋大學畢業那年被醫生診斷其患有肌萎縮性脊髓側索硬化症，英文簡稱爲ALS，醫生說他活不過兩年。
雖然從此，他逐漸全身癱瘓並失去了說話能力，但他一直活著。並且32歲時發表黑洞能産生能量的理論而一鳴驚人，41歲開始寫《時間簡史》（The Brief History of Time)，此書暢銷全球。或許是因爲霍金才使肌肉萎縮相關病症走進了大衆視野。
肌肉萎縮症（Muscular Dystrophy，簡稱MD）是一組損壞人體肌肉的遺傳性疾病。在新加坡有一位家喻戶曉的明星周初明患上的是另一種肌萎縮症—脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA）。
2008年5月，周初明拿到了《心花朵朵開2》劇本，制作方讓他扮演的是一位肌萎縮病人。他看了劇本後覺得劇中人物所患的病和自己目前的症狀有點相似，心中暗自嘀咕不是得了這種病吧？不想一語成讖，四十歲的他在9月被證實患上同樣的病。
這種罕見的疾病四萬人中只有一人患此病。概率雖如此低，但還是有人被砸中，新加坡肌肉萎縮症協會的燕菁就是其中一個，她患上了和周初明一模一樣的病。
圖片上的女孩就是燕菁，坐在她旁邊的男生叫文慶。日前，筆者懷著複雜的心情來到了位于碧山的新加坡肌肉萎縮症協會采訪了其中這兩位會員。他們坐著輪椅向我而來，臉上燦爛的笑容一下子消融了筆者心中的不安。
跟燕菁握手時，能夠感受到她手的力度，可是文慶卻無法擡起胳膊。他們早已接受了命運的安排，平靜的向筆者講述著他們的故事。
愛笑的女孩燕菁
從年紀來看，79年出生的燕菁早已不是個女孩了，如果她沒有生病，可能早就做了母親。
燕菁出生時，非常健康，活潑可愛。可是到一歲多學走路時的跌跌撞撞卻異于其他小孩，而是同大她四歲還走得不穩定的姐姐如出一轍。從此媽媽帶姐姐看醫生的路上又多了一個她。可是沒有醫生可以確診是什麽病，有的醫生以爲是發育晚，有的醫生懷疑是小兒麻痹。
就這樣燕菁蹒跚著上了幼兒園，然後是小學、中學。在學校裏，體育課她根本無法參與。每每同學們在外面活動，她就會靜靜地站在窗口羨慕地望著他們。她多想成爲他們中的一員，可以跑、可以跳，可以盡情玩鬧。
中學畢業後，由于身體原因，使得成績優異的她放棄了升學。她每天呆在家裏鮮少出門，因爲她怕，怕走著走著突然跌倒或別人把自己撞倒。雖然從小到大一點點接受了自己的與衆不同，但，是什麽病？能不能治療，直到她二十出頭的年紀，醫生才明確給出了答案—-脊髓性肌肉萎縮症，沒有任何藥物可以治療。
怎麽辦，生活還要繼續。一晃燕菁28歲了，病症則每況愈下，她站著支撐自己都很吃力了，可以說是寸步難行，所以她無奈地選擇了輪椅。燕菁說她坐上輪椅時沒有悲憤，心中反而踏實了，有了安全感和信心。
目前坐在輪椅上的燕菁生活完全可以自理，自己出去購物，和朋友吃飯、看電影。燕菁說晚上睡覺時偶爾會一整夜無法翻身，吃飯吞咽時，話說多了都會累，但慶幸自己的手還保有力度，可以做想做的事，去想去的地方。
曾想當科學家的文慶
今年25歲的文慶是家中最小的孩子，是媽媽的掌中寶。從小他就喜愛思考，喜歡讀書，成績相當優異，所以他的夢想是成爲一名科學家。文慶說除了天賦外，他之所以學習好還有一個原因就是小時他行動不便，只能選擇在家讀書。小三那年，文慶被確診患了杜氏肌肉萎縮症（DMD），可以說是症狀最嚴重的肌肉萎縮症。
小五那年，他就不可以行走了，只能輪椅代步。這對于小小年紀的他來講是多麽殘酷的事實。一起堅強面對的除了他自己，還有家人，特別是媽媽。
中學二年級時，有一天，他的同學不小心推翻了輪椅造成他受傷在家中修養了好長時間，從此以後，媽媽就一直陪著他上學。有了媽媽的陪伴，加之自己的努力，文慶在中學畢業的O水准會考中考到了非常好的成績被義安理工學院錄取，專業是心理學與社區服務。理工學院畢業後，他又被國大社工專業錄取攻讀本科並順利畢業。
在文慶讀理工學院和國大這些年的每一天，媽媽都全程陪伴在身邊。文慶在課室上課，媽媽就一直坐在外面，間中照顧他去廁所，去食堂吃飯。媽媽就這樣日複一日地守護著他，伴著他長大。對于文慶來說，雖然只有手可以動，但他的業余愛好卻很多，他喜歡唱歌、看電影、看賽車。如今他和燕菁一樣每周去協會做理療，在協會和其他病友交流，參與集體活動。
文慶在國大畢業典禮上
與義安理工學院朋友和老師們在新加坡國立教育學院演講
文慶和燕菁目前同時受雇于一家在Google和百度搜索引擎優化和社交媒體營銷公司SEOciety。爲各種中小型企業在網際網絡上做推廣、促銷。公司創辦人靜彥女士在做義工時接觸到了這些肌肉萎縮症病人，決定給他們工作的機會，讓他們有一份收入，可以更好地應對生活，同時也能爲社會做出貢獻。現在兩人還在公司當上了助理教師，培訓其他殘疾人士，也讓他們有一技之長，能夠自食其力。
燕菁、文慶和靜彥女士在一起
與新加坡肌肉萎縮症協會部分會員及聾啞殘障人士課程培訓後的合照
可以說，人生對于他們而言雖然不夠幸運，但他們選擇了樂觀、堅強地面對生活，筆者由衷地向他們的精神致敬！並祝福他們以後的生活少些苦痛，多些快樂！
SEOciety公司提供的服務
網頁開發，S$3500起；
電子商務開發，S$5000起；
Google, Baidu等搜索引擎優化（6個月），S$5000起；
社交媒體市場開發（Facebook, Linkedin, Instagram等），S$5000起；
以上部分服務可以享有政府津貼。
官網：www.ourseociety.com
Facebook：facebook.com/seociety
電話：96221439
新加坡肌肉萎縮症協會
網址：www.mdas.org.sg
（感謝作者張金宇的投稿。作者郵箱：[email protected]）
