HCA慈懷護理醫藥總監張保賢醫生接受《聯合早報》訪問時指出,有些家長對“預先護理計劃”存有誤解,不願意提早制定,因此有必要提高家長這方面的認知。
由于從小患有心髒左側發育不全,高嫣女甯在病發入院時,常常需要抽血打針,讓她對這種侵入式醫療方法十分抗拒。
高嫣女甯生前是HCA慈懷護理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15歲的她在前年11月因病情惡化再度入院後,母親吳金梅(47歲)聽取醫生建議,決定制定預先護理計劃(Advance Care Planning,簡稱ACP),讓她列出臨終時的護理需求。
高嫣女甯在文件上清楚表達不願打針和插管,而醫護人員爲她治療時,也尊重她的意願。她最終不敵病魔,去年2月在家中去世。
吳金梅受訪時說:“嫣女甯上網找資料了解病情,也跟妹妹傾訴說不害怕死亡,但害怕死亡前的過程……制定ACP其實是尊重她的想法,讓嫣女甯在不受痛苦情況下,走到她人生的終點。”
“星光友伴”自2012年4月推出,約有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。
竹腳與國大醫院 也助父母制定計劃
HCA慈懷護理醫藥總監張保賢醫生接受《聯合早報》訪問時指出,有些家長對該文件存有誤解,不願意制定預先護理計劃,因此有必要提高家長這方面的認知。
他說:“有些父母會感到排斥,覺得這代表孩子即將去世,或者可能遭到醫護人員不平等的照顧,但這不是事實。相反地,醫護人員能通過文件,更好地了解孩童能接受的護理,減輕他們需要承受的痛苦。”
除了HCA慈懷護理,竹腳婦幼醫院和設有兒科的新加坡國立大學醫院,也協助父母爲病重孩子制定ACP。
竹腳婦幼醫院受詢時指出,2015年至2016年4月期間,共有130名兒童病患和家屬,到院內設有預先護理計劃辦公處進行討論。這包括患有癌症、腦神經或心髒有問題的孩童,年紀最小的僅有幾周大。
多數由父母作決定
該院醫療社工部門主任兼醫療社工張寶華指出,成人與孩童最大不同處是,成人幾乎是全程參與ACP討論,但是除非孩童有能力或父母同意,否則都由父母決定。
她說:“涉及孩子ACP的討論,會讓父母非常情緒化。他們會感到焦慮不安或矛盾,因爲他們必須爲孩子做決定,但又不確定是不是最好的決定。”
雖然如此,醫院留意到進行ACP討論後,父母都給予正面反饋,因爲父母和孩子有機會討論一些細節,例如安葬地點等。
張保華說:“這些討論能安撫孩童緊張不安的情緒,因爲他們會想什麽是死亡,以及死亡後的生活等。”
國大醫院每個月轉介兩三起個案給星光友伴項目。
國大醫院小兒重病科顧問醫生唐文儀說:“預先護理計劃在治療生命有限的兒童病人扮演重要的角色。這能讓醫療隊伍有機會了解家屬想爲孩童提供的醫療照顧。”
已制定ACP的謝昕霖(2歲),是脊髓性肌肉萎縮症患者。她在去年1月加入“星光友伴”項目,父親謝丁山(36歲,IT經理)在與醫療團隊進行多次溝通後,于4月份擬定ACP。
他說:“這份文件是我和太太在冷靜理智的時候制定的,確保我們在遇到昕霖病況緊急時,不會因爲慌亂或疲累,倉促做任何治療的決定。”
特定情況下 私人護士可分擔重擔
在2012年推出的“星光友伴”項目,主要爲患有先天性疾病或末期癌症的兒童患者,提供登門護理服務,並協助家長爲孩子制定預先護理計劃。
HCA慈懷護理服務擴大
該項目每年接收50名至60名新患者。過去四年多,HCA慈懷護理也不斷擴大服務範圍,如在特定情況下,聘用私人護士照顧患者。這些孩童可能是病危患者,隨時會離世,或家中唯一看護人有緊急情況必須處理等。
張保賢說,雖然有24小時待命醫療服務,但醫護人員因有其他任務在身,無法時刻留在患者家裏提供照顧。
如果孩童情況不樂觀,他們也會因疼痛增加、精神錯亂和呼吸不順等問題,導致情緒起伏更大,需要花費看護者更多精力照顧。
他說:“私人護士可以利用專業技能,爲父母分擔照顧孩子的重擔。這將給予他們時間休息和調適情緒。”