突如其來的運動神經元疾病,導致張麗雲逐漸失去行動與說話能力,這也使到原本活潑外向的她倍感孤單無助。幸好她在陳笃生醫院的“助我發聲”計劃下,有機會使用先進溝通輔助器材,繼續和身邊的親友“談話”。
“助我發聲”計劃(Help Me Speak)去年11月起推出,目的是協助運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)患者,以及因中風或插管而無法說話的病患,以較低廉的價格購買或租借溝通輔助器材,由此和別人溝通。
未參加醫院計劃 購買器材須付上萬元
溝通輔助器材備有眼珠探測器和一台類似平板電腦的顯示器,病患只需轉動眼珠,無需動手便可輕松操作器材。病患只要把眼珠鎖定在顯示器的字母上,器材就會自動記錄並把這些字母拼接成詞彙。
親友可通過器材上顯示的詞彙和病患溝通,病患也可用器材上網和發手機短信。
在計劃推出前,病患一般得直接向國外商家購買價值上萬元的溝通輔助器材,但只要經過陳笃生醫院醫生轉介加入計劃,病患只需支付250元定金,就可免費租用溝通輔助器材。有意購買器材的病患,也可通過支付能力調查(means testing)獲得高達九成的津貼。
計劃推出以來已有17人試用器材,另有三人目前正在租借器材及有四人購買器材。若計劃實行初期反應良好,院方下來也有意進一步擴展計劃,讓更多病患受惠。
張麗雲是這項計劃的首批受益者之一。現年48歲的她五年前被診斷出患有運動神經元疾病,行動和說話能力都迅速減退,因此得辭去熱愛的工作。她如今完全失去行動能力,只能終日臥床。
盡管她現在還有能力和身邊的人進行短暫對話,但隨著病情惡化,她很可能完全失去說話能力。因此,她在醫生建議下加入“助我發聲”計劃。
張麗雲說:“通過溝通輔助器材,我可以和別人交流並在網上接收新資訊,不再只時每天無所事事地躺在病床上。”