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救救這個可憐的孩子吧,罕見肌肉萎縮症寶寶急需捐款!

2021 年 8 月 8 日 锋小帅

獅城網 sgcn.com

微信:sgcn_com  QQ:1390086

新加坡一名男童患上罕見肌肉萎縮症,家人趕著在他滿兩歲前籌得286萬元的治療費,好讓他進行一次性治療,緩解病情。
這名男童Devdan的家人3日開始通過Ray Of Hope網站爲他籌款。根據籌款頁面的資料,Devdan一出世就被診斷患有罕見的中間型脊髓性肌肉萎縮症(Type 2 Spinal Muscular Atrophy)。
這種病症會損壞腦細胞和脊椎細胞,造成肌肉逐漸萎縮無力,影響病患的行走、說話、吞食以及呼吸能力。今年10月將滿兩歲的Devdan是一個快樂隨和的孩子,富有想象力,注意力強,也能自己玩耍。

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(圖片來源網絡)
他的家人希望通過一種名爲Zolgensma的基因治療藥物,遏制病情的蔓延,協助Devdan提升肌肉功能,並提高他的存活率。
但病患必須在兩歲以前接受這個一次性治療。倘若Devdan失去接受這個治療的機會,他一輩子將需每日服用藥物以及每四個月接受鞘內注射。長期下來,一次性的Zolgensma治療將更具成本效益。但在本地,這個治療費高達286萬元。

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(圖片來源網絡)
Devdan的父母表示:“身爲父母,我們希望Devdan盡可能過著常人的生活。但是Zolgensma藥物的高昂費用,已經對我們造成挑戰。”
Ray Of Hope籌款頁面所籌得的款項將全數用于Devdan的治療費。他的家人表示,院方在收到付款後,需要一個月辦理手續,把藥物運往新加坡,因此時間緊迫。
他們希望在9月1日以前,達到籌款目標。至今已籌得了超過82萬元29%的目標。“我們知道要達到這個目標不容易,但我們謙卑地籲請大家協助我們爲Devdan籌得治療費。”
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