“接受孩子是自閉兒的現實,我們反而更能正視怎麽正確地教他們。”
郭美冰與家婆卓小玲 (右二) 一起陪著蔡緯桓(左)、蔡玮桀(右)兩個小兄弟到戶外活動。卓小玲(66歲)受訪時說,“我沒辦法教孩子什麽,但是可以幫忙顧前顧後,讓媳婦可以有喘息的空間。”(遊萬貴攝)
小兄弟現年11歲,就讀新光學校(Pathlight School),哥哥蔡玮桓三年級、弟弟蔡玮桀四年級。
郭美冰開始投入自閉症孩童教育研究,還報讀自閉症文憑課程。她發現自閉症的孩子主要是通過視覺元素來學習。
郭美冰2021年起在社交媒體上分享自己制作的自閉兒教材,意外獲得熱烈回響。許多家長紛紛向她求助。
于是,2023年初始,郭美冰創辦了自己的網絡公司Becreatif,專爲各種不同需求和狀況的自閉症孩子量身制作專屬學習教材。
選擇接受 走出抑郁
郭美冰接受《聯合早報》訪問時回憶道:“兩個兒子從兩歲多開始,就出現很多奇奇怪怪的動作,比如拍打揮動雙手、跳上跳下、轉圈子、踮起腳尖走路。”
采訪隊隨郭美冰帶著兩個兒子到住家附近的遊樂場玩,媽媽得一路追著他們跑。圖中媽媽正在叫著走遠的哥哥蔡緯桓,而弟弟蔡玮桀自顧自地玩。(楊雯婷攝)
從職業女強人,到十年全職媽媽,再重新創業;她坦言,自己恢複了經濟能力,也重建了信心;還能與照顧孩子的首要任務相輔相成,給了她很大的成就感。
先生蔡有尊 (47歲) 當時勸她要相信家人:“把你手上的工作全部交給家裏的其他人,你要相信他們也同樣有能力處理。”
“我和先生有一天都會走的。從現在開始教會他們獨立。”
“其實很多人都在跟我走著同一條路,這是一條非常孤獨而且漫長的路。特需孩子的家長總會覺得自己很失敗很無助。而現在我做的這些小小的東西可以幫助到其他家長,讓我有很大的滿足感。”
兒子的反應,跟只比他們大一歲的姐姐很不一樣。“很簡單的事,譬如手指向路旁的小鳥喊他們看,他們完全不轉頭,叫他們的名字也不會有任何反應。兩人也不會一起玩,沒有任何互動。”
她說,這一路走來很辛苦,“但是可以讓孩子有個有意義的人生,而不是一個什麽都不能做的孩子;我現在是個很驕傲的媽媽”。
確認兩個兒子患上自閉症,讓郭美冰夫妻倆晴天霹雳:“腦袋當下一片空白,根本不知道自閉症是什麽,未來要怎麽辦。感覺整個世界塌下來了。” 郭美冰說著當時內心的痛,至今仍止不住眼淚。
尤其對兩個寶貝,回想十年前,根本出不了門,因爲孩子一踏出外面的世界就會哭會鬧,招惹他人嫌棄的眼光。到如今她可以帶著兩個孩子搭巴士搭地鐵到處去,見證孩子漸漸自在地融入這個社會。
這句話,讓郭美冰明白了“放手”的道理。願意讓家婆和女傭一同分擔家務事和孩子的生活起居之後,她一下子輕松了許多,也找回了自己。
采訪隊上門拍攝時,只見屋裏各角落的牆面上都貼滿了清晰生動的圖解。每一個生活上的小動作小細節,郭美冰都要以圖分解,讓孩子學習每一個步驟。
“他們腦袋裏的線路,看世界的視角,都與一般人不一樣。最大的障礙是社交障礙(social impairment),所以需要用視覺圖卡與他們進行溝通與連結。”
懷上雙胞胎本是一件值得開心的事,卻沒想到兄弟兩都患有自閉症。(郭美冰提供)
有了更多思考空間,也讓她想明白了一個道理:孩子再怎麽異常,父母都要全盤接受;以他們舒服自在的方式和步伐,一路牽著他們往前走。
談起這個過程,她在訪問中二度落淚。
兩個小孩像是完全沉浸在自己的世界裏,誰也走不進去。
“我開始懷疑自己是不是懷孕時沒照顧好自己?爲什麽會有這樣的孩子?是天在懲罰我嗎?”
哥哥蔡玮桓喜歡靜靜地坐在一旁,玩媽媽爲他和弟弟制作的學習教材。(楊雯婷攝) 延伸閱讀 從特校升初院 師生關懷助自閉患者冷靜解壓網曬自閉症患者內心 只要淋到一滴雨,兩兄弟就要換衣;所以一遇上雨天,即便只是毛毛細雨,郭美冰都只能帶兒子到停車場玩;讓他們念出停車格的號碼,學習辨別數字。(楊雯婷攝)
以育兒經驗創業 重建信心
但是事情顯然不盡如人意。六個月後仍不見半點成效,卻讓她心力交瘁,陷入深深的自責與無力感。
郭美強調,必須從家裏開始,讓兒子學會遵循指示,掌握生活技能,未來才能生存。就像哥哥蔡玮桓老是搞不懂數學邏輯,郭美冰就選擇不硬逼他做數學題,而是著重于教他算錢。
于是,郭美冰辭掉高薪工作全心照顧孩子。長期在職場上練就的好強性格和辦什麽事都得目標明確的經驗,使她堅信自己能“治好”孩子,並定下具體目標,要在半年內讓兩個小孩“變正常”。
自制教材 分享育兒特殊經驗
雙胞胎兒子現在比較不躁動,也能聽從指示,這一路,郭美冰陪伴與教導了近十年。(蕭樂萱攝)
根據新加坡國大醫院網上的資料,在新加坡,每150名兒童就有一人確診自閉症,而每年確診新病例至少400個。
她也在過程中發現市場上嚴重缺乏自閉兒教材,從中看到了新商機。
郭美冰是兄弟倆的大玩伴,陪他們跑、陪他們跳;她總是盡全力開發兒子的潛力,只希望兄弟兩學會與世界相處。(楊雯婷攝)
她甚至因爲自己出自特需家庭,父母都是聾啞人士,而懷疑是自己的不良基因造成兒子異常。那段時期終日以淚洗面,被負面情緒所吞噬。
九年前,行銷經理郭美冰(41歲)正值事業黃金期,前景一片美好;大女兒誕生一年後又喜迎一對雙胞胎男寶寶。夫妻倆正憧憬著一家五口的美滿家庭生活,卻開始察覺到雙胞胎寶寶不太一樣。
“其實十年前的我,就是只會沖事業,也沒想過要當媽媽。但是當孩子來的時候,你先是硬著頭皮接受,然後責任就變得不一樣了。你的要求不再是事業上爬得多高,收入多少;一個全職媽媽最大的成就就是讓一家人開心,看到孩子們一天天變得更好。”
“像是拿杯子喝水那麽簡單的動作,要先教他舀水,再將水倒入杯裏。他們才能明白杯子是可以裝水的。” 洗澡的過程也得分解成七八個步驟,每天換哪套衣服上學,做功課時的四大須知;全圖文並茂地貼在牆上讓小兄弟一目了然。