孩子都會生病的,就像無論如何孩子都會長大一樣。初爲父母的我們,也會在孩子的一次次生病中長大。
阿娟是一個5歲孩子的媽媽,孩子出生的時候伴有腦損傷,腦缺氧。當時還用了呼氣機,就在3個多月大的時候,發現了左肢抽,眼睛向上翻,伴有斜視。
當時以爲是發熱,就去醫院治療,也沒有啥事。然而,經過半個月的治療,孩子開始出現頻繁的全身抽搐發作,而且越來越厲害。
阿娟焦慮了,帶著孩子輾轉多家醫院就診。等待檢查結果出來後,阿娟整個人都嚇蒙了,孩子竟然得的是癫痫。這該怎麽辦可好?
據報道,癫痫是一種常見的神經系統疾病,我國約有900萬癫痫患者,並且每年還在不斷增長。70%的患者通過合理藥物治療完全控制或者治愈,但仍有約30%的患者經過兩種或兩種以上抗癫痫藥物的正規治療,仍不能達到癫痫發作控制,發展爲藥物難治性癫痫。
當時醫生建議給孩子吃德巴金,開始效果挺好的,大概控制了有5個月後又發作,這一發作是沒完沒了。加了氯硝之後效果也不是很好,反反複複地。緊接著又加了開浦蘭,加了開浦蘭之後效果也不是很好,還是發作,然後又加了妥泰。
阿娟開始慌了,這個病是不是不好治,以後孩子長大可怎麽辦?醫院每天住院的醫療費用非常貴,這樣下去真維持不了。
就在阿娟一家陷入絕望的時候,醫生給了她一個光盤回去了解下,說這是一種針對難治性癫痫的飲食療法,建議試試。
這種飲食療法叫做“生酮飲食療法”,主要是通過進食高脂,適量蛋白質和低碳水化合物的食物達到控制癫痫發作的目的。
它在難治性癫痫中應用的安全性和有效性已得到了世界範圍內的公認,目前已有70個國家200多個癫痫中心將其作爲難治性癫痫的常規治療手段之一。
當時阿娟覺得生酮麻煩,而且兒子喝奶粉都是用注射器餵的,剛好妥泰的藥量加上就不發作了,也就沒有考慮給兒子生酮,空置了半年之後,慢慢地減了開浦蘭。
開蒲蘭減掉之後,三個月沒有發作了,又開始減氯硝。但是減藥沒幾天又開始發作了,而且發作形勢有好幾種,之後繼續調藥,德巴金換成丙戊酸鎂片,妥泰、氯硝加量,還是發作。
緊接著又加了卡馬西平、拉莫三泰,這五種藥一起服用,還是一樣發作。醫生說手術風險大,孩子發育遲緩,手術想都不用想,惟一的辦法就是生酮飲食了。
這時阿娟才想起醫生之前給她提到的這種飲食療法,開始查了一些生酮的資料和文章,最終確定給孩子進行生酮飲食。
開展生酮前,給孩子講話都不理解,只會叫兩個一樣的字,如媽媽、奶奶、姥姥、姐姐、妹妹等。體質也特別差,動不動就發熱感冒。
阿娟說她給孩子生酮還有一個目的就是控制之後可以慢慢地把抗癫痫藥減掉,奇迹真的發生了!
生酮11天時就減少了發作,12天時就不發作了。雖然之後由于感冒肺炎又引起發作,但是發作次數少,持續了十來天,就不發作了。
在控制了大概半個月的時候,語言有進步,說兩個不相同的字(鬧鈴、尿尿、跑、寫字),叫他爸爸的名字,自己的名字,站在凳子上拿東西,照相時自己擺了手勢還說了(耶耶),給他講話也可以理解,還有自己的想法。
“我慢慢地回憶著過去撕心裂肺、叫天天不應叫地地不應的日子,這種日子沒有經曆過的人是永遠體會不到的。從我兒子有病之後,我一直住在娘家不敢回家,不想讓鄰居知道我兒子得病的事情,就這樣自己默默的承受著,一住就是三年。”阿娟回想道。
但現在看到這一幕,她心理特別的安慰,這樣的付出也值了。在寫給健酮營養師的感謝信中,阿娟這樣寫道:
兒子現在服用生酮有半年多了,發作也控制住了,每隔幾天兒子的進步都有驚喜、希望。現在想起兩年多前沒有給兒子服用生酮都特別的後悔。如果那時服用生酮,現在也恢複的差不多了,也不會吃那麽多藥,俗話說:“是藥三分毒”,弄的孩子兩年零七個月才會走路。走也不是很穩,腿也沒有勁,骨頭發軟。
可是,現在兒子體重也增加了,走路也穩了,看上去走路也有勁了。生酮讓我對我兒子的未來有希望,讓我不再無助的站在原地傻傻地看著我兒子發作,也讓我的小家庭充滿歡笑,變得溫暖起來。
目前,在中國像阿娟這樣嘗試生酮飲食的家庭越來越多,各大三甲醫院神經科接診通過生酮飲食來治療小兒難治性癫痫的孩子也越來越多。
健酮生酮飲食作爲專業生酮指導團隊,已和國內多家三甲醫院合作開展生酮飲食療法,指導很多孩子堅持完成了2年的生酮治療,能夠給采用這種飲食的孩子以最專業的指導幫助和支持。
(文中人名爲化名)
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