(新華社/圖)
半年前,北京大學首鋼醫院院長顧晉遇到了一個病人,央求給他做手術。
“腫瘤太大,我實在做不了。”顧晉拒絕了。病人曾做過一次直腸癌手術,術後10個月出現了造口部位癌。顧晉見到他時,腫瘤已經侵及腹壁。
病人不甘心,“我才32歲,還想看著女兒長大。但現在,我甚至無法擁抱她。”
因爲這句話,從醫30年的顧晉最終拍板,做!他解釋,這是一場關乎患者“尊嚴”的手術。
手術做完,病人異常激動,他說自己重新品嘗到了在人群中行走的滋味。遺憾的是,半年後,患者還是病情複發去世了。顧晉記錄下整個故事,投稿給了美國專業期刊《結直腸與肛管疾病》,文章的標題是“病人的尊嚴能否影響外科決策”。
2018年10月13日,在“緩和醫療(安甯療護)國際高峰論壇暨藝術行動”上,顧晉分享了這則故事,“無論是外科還是內科醫生,都應該關注患者尊嚴,關注舒緩醫療。”
這一天,10月的第二個周六,也是世界臨終關懷與緩和醫療日。
2018年是現代安甯療護運動創始人西西裏·桑德斯誕辰100周年,本屆活動的主題“緩和醫療,我最重要”(Palliative Care-Because I Matter ) 正是出自她的經典名言——“因爲你就是你,直到生命最後一刻,你都最重要” (You matter because you are you and you matter until the end of your life)。
生前預囑,是否有法律效力?
“我准備好了,我會死得很好!”高峰論壇上,中國科協名譽主席韓啓德再次一語驚人。
這句話,他在2018年4月的“生命教育與死亡輔導”清明論壇上也曾說過。他今年已經73歲了,給自己簽了生前預囑,愛人也簽了一份。
有人請他講講自己對生死的理解。“我在你們的年齡從來沒想到死,偶然想到覺得很可怕,但人生閱曆豐富了以後,對人生的意義就會有更多了解。”望著台下的年輕人,韓啓德爲生前預囑“站台”。
生前預囑是實施緩和醫療的第一步。傳統醫學模式下,患者若不作聲明,醫生在患者病重之時會盡全力搶救。生前預囑就是在健康或意識清醒時簽署文件,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時,要或不要某些醫療及護理。
2006年,開國大將羅瑞卿之女羅點點等人創辦了“選擇與尊嚴”網站,提倡生前預囑和尊嚴死。之後,又成立了北京市生前預囑推廣協會。
“選擇與尊嚴”網站擬寫了生前預囑的樣本,即“我的五個願望”——我要或不要什麽醫療服務,我希望使用或不使用生命支持治療,我希望別人怎樣對待我,我想讓我的家人和朋友知道什麽,我希望誰幫助我。
不過在中國,當生死離別來臨之際,並沒有相應的政策和法律規定爲生前預囑提供依據。院方一般會拿出幾套治療方案供患者家屬選擇,如果患者事先擬寫了生前預囑,家屬也同意不實施治療,院方才會提供緩和醫療。
“生前預囑想要生效,靠的是醫患溝通所達成的共識。能否提高生前預囑的法律效力?”韓啓德說。
1976年,美國加州通過了《自然死亡法案》,允許患者依照自己的意願,不使用生命支持系統延長臨終過程,自然死亡。在加拿大、新加坡等國,也有專門的生前預囑立法。
而在日本,推廣生前預囑采取了另一種模式。厚生勞動省要求所有醫生在接診時,第一時間了解病人對于自己臨終的要求,並將其作爲病案納入病曆管理。醫患充分溝通,在不違反法律的情況下,將其變成機構和個人之間的約定。
在羅點點看來,日本這種鄉規民約的方式,或許更符合中國現有的環境。
國務院參事鄧小虹希望有朝一日,來了終末期病人,醫生能習慣性地問一聲家屬,“有生前預囑嗎?”
“台灣緩和醫療走了35年,大陸頂多3年就夠了”
按照患者本人意願,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,緩和醫療正被越來越多的人接受。理念推廣之外,緩和醫療覆蓋的範圍更廣了,手段也日益多元化,但挑戰仍在。
緩和醫療早期集中于減輕晚期腫瘤患者的痛苦,但一些晚期非惡性疾病的痛苦程度,並不亞于腫瘤患者。
墨爾本聖文森特醫院緩和醫療中心醫生Jennifer Phili給出的答案是:將緩和醫療納入非腫瘤患者照護體系。她參與的一項研究顯示:在門診爲晚期的呼吸困難患者提供綜合呼吸服務,能夠很好地控制呼吸困難並改善生存。
在中國,非腫瘤患者的緩和醫療,目前還在摸索階段。
緩和醫療不僅停留在生理層面,還要求考慮到精神和心理層面的需求。
“醫學靠兩條腿走路,一條是技術,一條是藝術。如果醫學不想成爲殘廢的醫學,兩條腿都要有。”在北京大學腫瘤醫院康複科主任唐麗麗看來,腫瘤心理學就是醫學中的一門藝術。
最近五年,腫瘤心理學進入飛速發展時期,國內相繼成立了多個專業委員會,編寫了《腫瘤心理治療指南》,該領域的研究也日益增多。但唐麗麗感歎,國內腫瘤心理學的發展還處于初級階段,“你比較一下,從業人員占了多大比例?”後備人員的短缺,造成緩和醫療中的心理幹預不足,這也成了阻礙緩和醫療發展的一個原因。
高峰論壇上,有記者問台灣“安甯療護”之母、成功大學護理系教授趙可式,如果用台灣作爲參照的模板,大陸的緩和醫療處在哪個階段?
趙可式用故事做了回答。幾年前,“安甯療護病房裏的婚禮”是台灣媒體們的最愛,“未婚妻快不行了,未婚夫說我還要娶你,大家都來拍。其實這不是緩和醫療真正要傳遞的信息”。
在台灣,這個時代已經過去。對于大陸緩和醫療的發展,趙可式表示樂觀,“台灣的緩和醫療走了35年,我覺得大陸頂多3年就夠了。”
她最大的心願是未來不再有“安甯病房”這個概念,“所有人都可以在家人的陪伴中,有尊嚴地走向死亡,爲什麽還要安甯病房?”