羅夕夕治療的是阿爾茲海默症病人。
阿爾茲海默症,就是老百姓們俗稱的“老年癡呆。中國有1000萬患者,占全球患者總數的1/4,世界第一。
病人最初的症狀通常只是健忘、糊塗,他們會忘記別人說過的話,或者不斷重複自己的話,如果忽視護理治療,很快會死于嗆咳、肺炎感染。
羅夕夕研究阿爾茲海默症8年,深入接觸了800多個病人和家庭,經手上萬份病例。
他看過許多缺乏最基本的認識而錯失治療時機的病人。他們過早失去生活質量、甚至早逝。家人也陷入手足無措、漫長的痛苦中。甚至有一位奶奶自殺,先于患病的老伴兒離世。
他覺得,認識阿爾茲海默症,是幫助病人的第一步。
羅夕夕在「西瓜視頻」有個賬號,專門科普阿爾茲海默症。
羅夕夕相信,網絡視頻幾何倍數傳播力量,會讓更多病人認識到,要及早診斷幹預,知道如何預防,如何護理、如何面對阿爾茲海默症。
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羅夕夕寸頭,白白淨淨的娃娃臉上,挂著一副黑框眼鏡, 31歲了還像個大學生。他穿著卻很老派——格子衫、Polo衫、西裝、深色夾克,黑白灰幾個素色來回穿。
這都是爲了“討好”「西瓜視頻」上關注他的一些老年粉絲。
他是最了解老年人喜好的90後。
“老年人一般喜歡男生穿襯衫,顔色不要太顯眼。”
“老年人自尊心很強,發信息一定要回複。”
“如果你問他們要不要參加免費的醫療項目,他們會想,你是不是覺得我沒錢?”
爲了符合老年網友們的口味,羅夕夕頗費了一番心思。
他用更通俗的“老年癡呆”替代更學術的“阿爾茲海默症”,把“大腦中澱粉樣蛋白沉積造成的代謝障礙”換成更生動形象的比喻“腦袋瓜被垃圾堆滿了,排不出去”。
在視頻裏,羅夕夕整體語速是偏慢的,爲了聽得更清楚。
幾乎每天通勤途中、午飯時間,羅夕夕都在回複視頻留言,答疑解惑。
“我的粉絲有很多都快60、70歲了,還有80歲的。老人家打字不容易,他們很天真,真的希望你和他們講話。”
羅夕夕覺得,自己被許多老年人喜歡,和對待老年網友的態度與別人不同有關。他很重視老年網友的意見,並堅決貫徹執行。
有人說眼花,他就把字幕做成黑底白字、放得老大;拍攝時牢牢坐在椅子上,上半身幾乎不動,就怕鏡頭晃的老年人頭暈;有人說不喜歡動畫,他立馬放棄了“創新”。
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2013年,羅夕夕碩博連讀時期選擇“阿爾茲海默症”作爲研究方向,純屬“樂極生悲”——那一屆他的考研成績第一,“導師覺得,既然你表現這麽好,不如給你一個全新課題。”
羅夕夕手握導師給的“資源”——一些社區醫院的聯系人號碼,借用相對成熟的“帕金森”研究項目流程,就獨立做起來。
課本中一帶而過地提到阿爾茲海默症,只給羅夕夕留下模糊的印象,反倒是兩部電影,讓他對這個病有了最初認識——《腦海中的橡皮擦》、《依然愛麗絲》。
一開始,羅夕夕是不太高興的,其他同學的研究方向比他酷太多了!有研究吸毒成瘾的、有研究用意念控制機器的,還有做動物觀察實驗餵猴子的。
只有羅夕夕那一組異常窘迫,每天把一群老爺爺老奶奶拉到房間裏,做神經測試,類似于智力測驗,得大吼大叫——老年人耳背,又帶有濃重的方言,只能這樣交流。
不少老人已經有輕度、中度阿爾茨海默症,羅夕夕說得口幹舌燥,對面的人似乎不識字、也聽不懂,還會突然生氣,把量表撕了,拍桌子走人,家屬也勸不住。
一年多後,羅夕夕接觸100多個阿爾茨海默症病人,才積累了些“對付”他們的招式。
老爺爺就讓女同學接待,男孩子接待老奶奶。
講方言的老人來,就請講方言的同學。
北方同學普通話好,適合接觸城市生活的老人。
每一次隨訪,一個老人只對應同一個人。
對老人多誇,多鼓勵,一定多說很好,做得不錯。
“理解了,事情就會好做很多。”羅夕夕口中的理解,不僅僅是了解阿爾茨海默症的病程發展,而是和病人、家屬站在一起,真正看見他們所面臨的境遇是怎樣的。
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阿爾茨海默症,帶給患者的是不斷失去。
羅夕夕讀研時的第一個病例,是個叫虎子的老人。虎子是被老伴兒領來的。老伴兒只是以爲他記憶力不好了。
羅夕夕問虎子心情如何,他還懂得回答:“我心情很好。”只是口中一直絮絮叨叨地強調:“我是在杭州鐵路局上班的,我這個工作非常好!”
羅夕夕建議虎子多去人多地方,聊天、看打牌。
幾個月後,他再見虎子,虎子會說:“我是鐵路局的,單位很好,但我老婆最近說我記憶力不好,叫我去公園看別人打牌。”
這個病例羅夕夕追蹤了8年。“去年看到虎子,他只能重複一句話,我是鐵道上的。”
他老伴兒說,虎子年輕時最驕傲的事,就是考上鐵路局成爲一名正式職工。但他最終會連鐵路局也忘掉。
虎子這個案例,第一次讓羅夕夕認識到人們對阿爾茨海默症的誤區。
虎子來時已經中度患病,羅夕夕問虎子老伴兒,爲什麽不早一點檢查?虎子老伴兒說:“我們沒想到,只是愛忘事兒、老重複話,這也算病嗎?”
而且,大部分人也不知道去挂哪一個專科,”很多人去老年科看的,或去腦外科看的,去內分泌科看,都是錯的,現在老年癡呆挂在神經內科下,也是不准確的。”比我們更早面對老齡化問題的國家,醫院裏會專門設立“記憶障礙專科”。
羅夕夕專門錄制一期視頻,談中國人對阿爾茨海默症的誤區。
第一條就是,人們普遍認爲老年癡呆不是很嚴重的病。實際上,一旦確診,平均生存周期只有5~7年。
失去記憶只是第一步,隨後病人會忘記如何吞咽、如何排便、如何咳嗽……很快會死于嗆咳、肺炎感染、褥瘡。
而另一個原因,會讓人想提前放棄生命,那就是失去尊嚴。
羅夕夕有個特殊病例,是現實版《依然愛麗絲》,一個浙大老教授。
老教授在房間裏一直哭,因爲他記不住東西了,覺得特別沒面子。有一次,很多人跑去叫他老婆,說看你家老頭,只穿一條內褲就上街買東西。再後來,老教授還不停往家裏撿垃圾。
羅夕夕去年再見老教授,他不會說話了,坐在輪椅上,嘴角一直流唾沫,不久去世了。
“他生前談吐很好,是個很體面的人,我現在還會經常想到,他說一定要找個機會自殺,不想每個人像看笑話一樣看他。”
“癡呆患者記憶力損傷是逆向性的”,羅夕夕看過一份報道,說阿爾茨海默症是抑郁症高發群體。
爲了讓人們理解得更清楚,他專門錄制了一期視頻,講阿爾茨海默症患者腦海中最後的記憶是什麽?那短短幾分鍾,羅夕夕講解平靜、清晰,但很多人說看完很悲傷。
視頻中,羅夕夕說,“這是一種殘酷的疾病。”這是他對談過許多患者家屬後一句最貼切的總結。
阿爾茨海默症患者首先會忘記子女是誰,然後是相伴幾十年的愛人……患者眼中,照顧自己的只是善意的陌生人。
但患者精神狀態差、脾氣劇變,他們白天不睡、晚上哭鬧,還會罵特別難聽的話,比小孩子還難伺候。
“照顧阿爾茨海默症患者是一場沒有任何反饋的付出。”很多家屬和羅夕夕說,“跟在地獄裏一樣。”
曾有病人家屬問羅夕夕:“爲什麽我們都按你要求做了,還是只能看著我父親(母親)不停地變傻,不停地變差?”
目前阿爾茲海默症無治愈措施,只能改善和延緩病情。像虎子,他的病程被拉長了3~5年,“再怎麽延緩最終還是會走到那一步”。
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幾年前,羅夕夕有個機會到新加坡國立大學阿爾茨海默症中心學習一年。
他見到有專門照料阿爾茨海默症病人的養護所,配備專業醫護,每天會帶病人做簡單訓練、還會玩樂器,病人飲食也控制得非常好。
第二個深刻體會,是國外對阿爾茨海默症宣傳非常到位。
“新加坡科普動畫做得很真實。比如末期是如何發生?會食物顫咳、會肺炎死亡,特別有沖擊力。”
這啓發了羅夕夕,他回國後也一直在做阿爾茨海默症的宣傳科普,卻發現,這很難。
他印過宣傳冊、飲食指導等發給病人,不僅成本高,還容易遺失。有幾回,有電視台打電話來邀請專家講座,對方一聽主任醫生沒空,就挂了電話,沒有給羅夕夕毛遂自薦的機會。
現在,羅夕夕就職于浙江大學醫學院附屬第二醫院放射科,是一名住院醫師,每周坐診2天。
在他辦公室貼著一張普通A4紙,上面印著他「西瓜視頻」賬號“羅夕夕博士”的二維碼。
“有200多個網友就是現實中認識的”,患者該吃什麽?做什麽檢查?如何預防、護理?他都在視頻中講過,“這樣我工作也方便很多。”
還會有家屬來問:“羅醫生,您上回在視頻中說要,吃植物油替代動物油,我用葵花油行不行?”由于60%阿爾茲海默症是遺傳因素主導,家屬們也會把他的視頻主動轉到家族群。
2020年疫情襲來,羅夕夕被困在杭州,醫院裏工作也少,他偶然拍了兩條視頻,教大家如何佩戴口罩和洗手上傳到「西瓜視頻」上,很多人喜歡。
他決定專注于醫療科普和專業知識分享,用這種方式讓更多人了解阿爾茨海默病。
羅夕夕錄制10多期視頻,付出很快有了反饋,平均一條有幾萬次點擊觀看。“哪些人更容易得老年癡呆?”播放量有近40萬,還湧入1700條患者家屬留言。“如何通過飲食預防老年癡呆?”也有近10萬人看。
在「西瓜視頻」評論區,還彙聚了不少經曆相似的家屬,原本以爲孤身奮戰的人們,找到了一個給彼此打氣的地方。他們在評論區分享病人情況、提問、互相安慰。
除了普及疾病基本知識,他還在視頻中介紹過,“中國阿爾茨海默病都在忙什麽?”他希望廣大病人和家屬了解更多前沿信息,對未來抱有希望。
羅夕夕是國家自然科學基金中有關阿爾茨海默病項目負責人之一。
這個項目是研究早期診斷的,在一個人顯露非常輕微的症狀前診斷出是否患病。“我們的幹預的點會不停往前靠”。
他們還會多學科聯合研發幹預手段,放射科做頭磁共振、檢驗科看血檢指標、神經內科開藥,還有生物工程或者計算機工程專門做數據的建模,叫“醫工結合”。
在他眼中,阿爾茲海默症病人就像在陡坡上踩刹車,他知道這個過程如何更長一點。從而讓病人多一些享受享受生活的時光,病人腦海中,那些最珍貴的人生記憶也再停留多一會。
有家屬問羅夕夕,“參加你們科研項目,有什麽用?我老伴肯定是用不上了。”
“再過10年、20年,10%的老年人會得老年癡呆。”
羅夕夕對家屬說,“這些數據收集下來,也許有一天,下一代就不會有得老年癡呆的人了,所以我們還要參與,因爲受益人是你們的孩子。”
2019年,依據中國首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中的數據,預計2050年,患者數量會增至3000萬。羅夕夕知道,這條科研路任重道遠。
但對抗阿爾茨海默病,如今他手上不僅有知識、還多了一項趁手的工具——視頻科普,讓更多人認識阿爾茲海默症,羅夕夕已經邁出一步。
作爲一名阿爾茨海默病醫生,羅夕夕似乎在打一場注定會輸的戰爭,但終有一天,他相信會贏。
來源:錢江晚報全媒體