8個月大的金禧寶寶夏齊駿（乳名爪爪），出生以來已經有4個多月是在醫院度過。這期間做了3次開腔手術，其中包括一次肝移植手術。手術後，出現肝髒腫大、腹壓升高、血流變慢等症狀，身體內氨的指標超標，肝功能無法恢複正常。由于病因不明，醫生無法采取更積極的治療方案，這讓身爲父母的夏田青和張滢心急如焚。他們希望通過媒體尋找國際上有相關處理經驗的肝移植專家，尤其是有衆多案例經驗的中國肝移植專家，分享類似病例的相關治療方案，幫寶寶度過生死難關。
夏田青說：“獲悉懷孕的喜悅好像就在昨天，而現在我的寶寶正經曆著生死的考驗。”
張滢和先生夏田青都是曾經的獎學金得主，他們2005年從中國來新加坡求學，畢業後在此安家。今年3月5日，全家在喜悅中迎來小生命的降臨。誰料，一直被認爲患有新生兒常見黃疸的爪爪，在2個月大時的一次例行檢查中，被查出肝功能指數不正常；9個月大再次複查時，發現凝血指數不正常；緊接著，出現肝功能衰竭症狀。最終，爪爪接受了來自母親張滢的肝髒捐贈，並于11月4日在國大附屬醫院（NUH）成功進行了肝移植手術，但目前恢複情況並不樂觀。
常見的新生兒黃疸下隱藏了肝髒問題
“寶寶是足月順産出生的，除了右肩在出生時有些骨折外，一切都挺好。出生的第二天，醫生告訴我們寶寶有些黃疸，但不是很嚴重，所以就帶著寶寶回家了。”出生第五天，張滢和夏田青依照慣例帶寶寶回去複診，孩子的黃疸指數有上升，留下住院2天。之後，寶寶三周時再次複診，一切恢複正常。
“在那之後，我恢複了母乳餵養，雖然寶寶還是有一點黃，但因爲他胃口好，玩得歡實，我們也從來沒想過他的黃疸會是任何病理的原因。”在爪爪2個月回醫院打預防針時，張滢特別詢問了兒科醫生關于黃疸的問題。沒想到這次醫生發現孩子的黃疸比三周大時加重了，建議做肝功能測試。
“第二天一早，接到兒科醫生的電話，說寶寶肝功能指數不正常，建議去KK就診。”各種血檢之後，醫生懷疑時膽道閉鎖。膽道閉鎖需要在出生後盡快做葛西式手術。葛西式手術後，1／3的寶寶會就此好好地生活，1/3可能需要在兩歲前進行肝移植手術，另外1/3可能再過幾年才需要肝髒移植。“那是噩夢一樣的一周，我覺得本來好好的寶寶，怎麽會一下就有了個可能影響他一輩子的疾病。我不能接受也又不得不接受。”
手術當天，張滢夫婦坐在手術室門口煎熬地等待。“醫生從手術室走出來，告訴我們寶寶不是膽道閉鎖，可能就是新生兒肝炎。”在查不出原因並排除各項其他可能肝髒疾病後，有一部分寶寶就是患有新生兒肝炎，曆時一年左右會自愈。大腦一片空白的夏田青這才覺得自己從谷底再次回到了地面。
爪爪百日照：經曆了葛西式手術，病情從谷底回到地面
抗病之路不平坦 多方求醫仍需換肝
在慢慢的康複過程中，一次重感冒讓孩子本來好轉的黃疸一夜之間變得更加嚴重，張滢夫婦立即把寶寶抱回KK。“黃疸指數上到300多，醫生又複查了各種常見肝炎病毒等，最後發現是感冒病毒。只能在給抗生素的同時，希望孩子的免疫系統快快打敗病毒好起來。”這次檢查中，醫生懷疑是不是PFIC（一種基因遺傳的肝髒疾病），建議做一個基因檢測，但結果要3個月後才能出來。
經常出入醫院的爪爪已經對醫院有了恐懼，常是來到醫院還沒抽血和檢查就開始歇斯底裏地哭，看著醫生和護士的眼睛也透著恐懼。“9月14日的例行檢查很快到了，卻沒想到從那天到現在寶寶就沒能回家，一直住在醫院裏。”張滢難抑悲傷，止不住地流淚。
這次檢查發現，孩子的凝血指數不正常——顯示肝髒的功能開始出現問題。醫生提到了肝髒移植的可能，希望家長做好心理准備。寶寶的肝功能沒有好轉，一天一天地衰弱下去。“雖然作爲媽媽我很願意把肝捐給他渡過難關，可是每次想到這之後他要吃一輩子的藥，我都覺得難過，我不希望這個病影響他一輩子。我希望他能健康快樂地成長，不需要受到任何束縛和困擾，不需要覺得他跟別人有不一樣的地方。”
張滢夫婦尋求了很多的意見，包括中國仁濟醫院和多家醫院的醫生，也請KK醫生幫忙詢問了英國King Collage的醫生以及 NUH 醫生的各種意見，得到的結果都是：因爲寶寶的肝髒已經開始纖維化，所以替代療法（比如肝細胞移植等）對寶寶沒有作用，鑒于他肝髒的狀況，建議盡快進行肝移植手術。
捐肝媽媽期盼帶寶寶一起回家
手術後一直在重症監護室24小時監護
器官捐贈在新加坡有著非常繁瑣的程序，活體捐贈一定要經過道德委員會的審核，直系親屬最容易成爲捐贈者。由于爸爸的血型爲B，與O型血寶寶不匹配，家中血型匹配的祖父和外祖父都患有不同程度的脂肪肝，不符合捐贈標准。作爲至親的媽媽，張滢成爲最合適的備選人。
“在身體檢查匹配的過程中，醫生發現我的肝髒血管跟普通人不同，普通人有一條，我有兩條，所以每條都小一些，增加了血栓的風險。那個時候，可能失去寶寶的恐懼蓋過了我對手術的害怕。我不停地祈禱醫生能夠找到解決方案，可以進行手術。”
11月4日，張滢和寶寶被同時推進了手術室。手術後的一兩天，爪爪經曆了第一次危險。在血管血流正常的情況下，肝功能指數居高不下，使得醫生擔心會不會有移植後肝髒不工作的情況發生。後經檢查發現是感染，用了抗生素之後，情況一天天穩定下來。
“手術過後，疼、難受的感覺接踵而至，連呼吸都變得費力，但這一切的一切都在聽到寶寶好轉的消息後，讓我覺得欣慰。我期待著寶寶恢複健康，我帶他回家的那一天快快到來。”
張滢忍著術後疼痛陪在爪爪旁邊給他唱歌
雖然手術後張滢的身體也非常虛弱，但她還是每天到寶寶房間陪著他，給他唱歌，哄他睡覺，陪他看動畫片分散注意力。“爪爪不喜歡呼吸機，總是和它對抗。換了氧氣罩以後，還會很可愛地用兩只手去頂它，希望把它頂下來。”爸爸夏田青也說：“寶寶很聰明，因爲沒法直接把呼吸機拿開，他會用手去扯頭上的帶子。原來，每次護士摘下帶子就能把呼吸機拿開，他竟然發現了這個奧秘。”
尋找專家和好心人助寶寶闖過生死關頭
意外總在沒有預料的時候到來。由于術後寶寶腹水一直很多且渾濁，連接腹部的管子總是能培養出細菌，醫生建議開腔做一次清潔。“我們明白醫生的考量，雖然萬般不舍孩子再經曆手術之苦，也同意了。希望這是寶寶的最後一關，之後就能好好康複。”
11月18日，爪爪再次被推進手術室。出來當晚的爪爪精神狀態還不錯，呼吸管也被取掉了。除了心跳過快、肝功能指數因手術和活檢原因重新跳高以外，一切正常。
11月19日，爪爪的腹腔腫得很大，B超顯示血流很慢，血液流向不正常。“孩子的反應開始變慢，昔日靈動的眼睛已經不太隨我們揮手而轉動。”醫生趕緊重複B超檢查，並組織各部門進行討論。這時，活檢的結果也出來了，顯示寶寶肝髒脂肪從捐獻時的5%一下飛漲到了80%，肝髒無故腫大，血管血染沒有血栓但是血流速度很慢，導致肝髒更加無法正常工作。“在好轉的寶寶一下就到了危險的邊緣。”
“4天前還好好的……”話才出口，爸爸夏田青已是泣不成聲。“我覺得老婆和孩子都很可憐。”
過去的4天，張滢一家度日如年。寶寶的情況始終沒有明顯好轉。醫生因爲無法查明他腹腔高壓和脂肪顯著增高的原因，無法做有針對性的治療，但是盡了一切努力維持他的器官。希望能夠使得他的其他器官正常工作，同時給肝髒一點緩和時間，肝髒能夠自我恢複。如果肝髒不能自我恢複，再移植是唯一拯救他生命的方式。
“再移植的風險很大，醫生要評估的因素多（比如腦是不是受到損害、成功的機率等）。目前再移植還未被醫生批准，但除此醫生也沒有別的治療方式。”張滢夫婦希望國際上有相關處理經驗的肝移植專家能聯系他們，同時也在積極尋找肝髒捐贈志願者，希望好心人能助寶寶闖過生死關頭。“我已經沒有了任何辦法，我所做的一切，包括現在尋找可能不會用到的再移植肝髒的志願捐獻人，都是希望哪怕只有0.01%的機會，我都要盡120%的努力，留下我的寶寶。”
聯系郵箱：[email protected]
電 話：＋65 9739 6896（夏田青）
“我不願意想到任何有關離別的字眼或場景，我只知道我所有的堅強所有的笑容都來源于他可愛的臉蛋和微笑。我不願意思考以後的艱難，我覺得所有困難都是可以克服的，但是沒有他是不能克服的，不能接受的。”
——爪爪媽媽（張滢）
（Amy）