肺動脈高壓症是一種罕見疾病,其嚴重性不亞于癌症,若不醫治,患者最多只能活上一兩年。不過許多公衆,甚至是一般家庭醫生對這種病症了解不多,常導致患者延誤治療。
肺動脈高壓症(pulmonary arterial hypertension,簡稱PAH)是肺高血壓症(pulmonary hypertension)的一種。PAH患者的肺動脈逐漸收窄,供血給肺部的右心室必須更用力泵血,導致右心室肌肉漸漸腫大,心髒最終可能因操勞過度而衰竭。
一些病人的患病原因基于遺傳、部分導因不明,有些之前也患有先天性心髒病、結締組織病等。估計本地每1萬5000人當中,就有一人患PAH,確診病患約有370人。
新加坡肺高血壓症協會昨天舉行了分享會,希望提高人們對這個疾病的了解,進而讓病患獲得更多社會支持。
家庭醫生也不甚了解
容易導致延醫
參與分享會的新加坡國立大學心髒中心顧問醫生盧婷婷受訪時說,PAH患者多介于30歲至50歲,會出現氣喘、疲勞、腳水腫等症狀。
“由于這些症狀跟其他疾病的症狀類似,加上患者和家庭醫生對PAH不了解,所以可能導致延誤治療。患者轉介到我們這裏時,病情通常已經到了第二、第三期。”
她透露,根據國大心髒中心發表的數據,過去14年,中心的148名患者中,45%在患病10年內病逝。
協會會長林尋理說,雖然這種病跟癌症一樣嚴重,但是因爲多數人沒聽過它,所以病人無論是在經濟或精神上都無法獲得足夠的社會支持。主辦活動的目的是希望讓病人和看護者知道他們不是孤軍作戰,同時提高人們對疾病的意識。
哈斯麗娜(38歲)六年前確診PAH,不僅生活能力大受影響,還不時得承受公衆不諒解的目光。她最初被診斷患有俗稱硬皮病的自體免疫性疾病,治療過程中意外發現硬皮病引發了PAH。
哈斯麗娜告訴記者,她容易氣喘和疲累,日常生活必須依賴13歲女兒阿奇拉。她行走不到100米就會氣喘,氣喘時必須吸氧氣,但是30元氧氣只能維持兩個小時,所以她都選擇以輪椅代步。
“外人看我四肢健全就會疑惑地問我爲什麽不能走路。對于外界的不諒解我已學會一笑置之,遇到比較友善的公衆就試著跟他們解釋我的病情。”