編者按:這是一封來自于神經母細胞瘤患兒父母的感謝信。雖然他們的孩子最後還是不幸的離開了人世,但是在新加坡治療期間,他們對在本地就醫的過程留下了深刻印象,就寫了這封信表達親身感受。希望孩子的父母可以盡快收拾好心情,從悲痛中恢複過來。
就像一場噩夢驚醒一般,從2015年8月20日我的兒子桐桐2歲半的時候,在北京發現並確診神經母細胞瘤高危四期,到一年後的2016年8月4日,他在新加坡最終還是離開了我們。噩夢雖然結束,卻留給了我們深深的痛苦!
在這一年的治療過程中,由于財力等各方面原因,我們未能全部在新加坡進行所有治療,所以只選擇了在新加坡手術、放療和度過孩子最後的時光。可是我們發現,帶給孩子和我們莫大安慰的還是在新加坡治療的這段日子。
在新加坡我們先後接觸了來自伊麗莎白醫院的手術醫生徐震漢醫生和放療醫生李錦祥醫生,還有新加坡國立大學醫院癌症中心的Miram醫生以及他們的護士團隊。
在孩子與這三位醫生相處的時候,他從來沒有這樣喜歡過醫院。而之前在北京治療的時候不僅孩子畏懼醫院,每次住院都大哭一場,作爲父母的我們也是頭痛不已。國內病房之緊張,醫生護士那不耐煩的態度真的讓我們懼怕,甚至隨便病房裏一個護工或者打掃衛生的阿姨就能把孩子家長凶一頓損一頓,更不要說那些高高在上的醫生了。
第一次到新加坡治療的時候,徐醫生給孩子抽血,孩子因爲害怕導致第一針沒有紮好,徐醫生還連忙道歉,讓我們這些當孫子已成習慣的家長好不適應,心裏真溫暖——要知道徐醫生可是在中國兒童神母病友圈中非常有名氣,被稱爲亞洲最頂尖小兒外科醫生之一,患者要約他的手術可是難上加難。但是他每次查房態度都很耐心和謙卑,讓我們感受到了一個大醫生的高素質。
▲徐震漢醫生
想多了解這位兒童神經母細胞瘤的外科手術專家,可以看:爲什麽患神經母細胞瘤的小樂樂選擇來新加坡治病?
後來在放療期間,伊麗莎白醫院李錦祥醫生在二樓的辦公區是我兒子最喜歡的地方,因爲每次去了以後醫生護士都會給他好多禮物。最後結束放療以後,在大家一起合影的時候,李錦祥醫生居然跪在我孩子旁邊,而且非常自然,讓我們又一次見識了新加坡醫生的風采。
▲(李錦祥醫生)
前兩位醫生都是伊麗莎白醫院的醫生。我們普通人的想法是, 伊麗莎白醫院是私立醫院,那裏的醫護人員態度好還可以理解。可是我們後來在國大醫院的治療過程卻讓我感受到,公立醫院的醫生護士態度、專業精神還有責任心,甚至比私立醫院還要好。
免疫治療之前我們在做骨穿檢查的時候,突然發現孩子病情已經複發而且多處轉移,只能再活二、三個月。當時國大醫院的Miram醫生告訴我們這個讓人難以接受的結果以後,還陪著我們一起哭並答應我們全力讓孩子可以有質量的度過最後時光,同時幫我們安排了最經濟和實用的治療方案。癌症中心的護士也全力配合我們,讓孩子在此期間盡量沒有痛苦,給了我們很大的方便。
▲(令人感動的Miram醫生)
Miram醫生給我們的治療方案,其中有一項就是讓臨終關懷醫生和護士團隊介入。這個團隊是福利性質,即使我們是外國人也只是象征性地被收取一點費用。他們的護士Lily和醫生團隊,每天都會了解我孩子的情況,每周至少三次上門,還會隨時和Miram醫生溝通給我們很好的建議,讓我們在家裏也不覺得害怕和孤單。想多了解的可以看中國和新加坡的癌症治療到底有哪些不同?
來自新加坡兒童癌症基金會的韋伶,也會每天來看望我們,並且每次都給孩子帶來好多禮物,給了我們很多實際的幫助。孩子走了以後,他們主動幫忙安排後事,還參加了孩子的告別式,這都給了我們很大安慰。雖然現在我們已經回國了,但是他們還持續關心著我們的心理健康,這些人這些事我會永遠記得並感恩!
▲(新加坡兒童癌症基金會首頁)
在新加坡治療,除了語言不存在障礙之外,先進的公共設施也是極大的優點。巴士和地鐵極爲方便,基本不需要打車。而且在巴士站和地鐵站隨處可見無障礙設施。我經常看見殘疾人開著電瓶車進地鐵和巴士,根本不需要家人來幫忙。而且新加坡人禮貌、熱情,見到老人和孩子會主動讓座,讓你處處感到溫暖和方便。
▲(電動輪椅准備上地鐵)
新加坡治療費用比國內高,在我看來是正常的,因爲新加坡畢竟是發達國家,而且新幣和人民幣也有彙率差。但是新加坡的公立醫院要相對私立醫院便宜很多,而用藥和方案還有醫院環境卻和私立醫院一樣。
這裏好多藥是國內沒有的,即使是同樣的藥這邊的來源也更爲穩定可靠。而且醫院和醫生能百分之百保護好你的隱私和尊重你的意見。如果是治療重大疾病而且也有一定的經濟基礎,你可以選擇新加坡(小貼士:爲了防患于未然,可以提前購買國際保險)。
這一年治病經曆下來,雖然孩子走了,但是他生前一直喜歡新加坡,所以我們也愛。如果再有孩子,我希望有能力讓他或她在新加坡上學、生活!