實況報道
生命最後一程，是許多人因種種忌諱避開的課題，
但是偏偏，那是所有人必須面對的生的另一面。
2014年至2016年間，我國每年約有2萬人死亡；
新加坡人口統計公報（Singapore Demographic Bulletin）最新的數據顯示，
今年第一季共有5362人去世，日均60人辭世，當中超過80%是在我國各大公共醫院或者住家離世。
隨著人口老化，
慈懷護理（Palliative care）範疇內的臨終護理（End-of-life care）是近10多年來備受關注的醫學領域，
越來越多人相信，除了生，死亡也是需要准備的，但對于醫學界所謂的“善終”（a good death）卻不明了。
善終究竟是什麽概念？
善終的定義，僅僅關系到死者醫療的最後一程嗎？
記者走訪每天與死亡打交道的臨終護理人員，和他們一起看生命的最後一程。
我們從曹氏基金會在中峇魯中央大廈的辦公室與診所出發，前往病人住處。
曹氏基金會屬下華美流動診所的這一組三人醫療團隊，領隊的是背著醫療背包的楊國清醫生，他在華美從事臨終護理有五年時間。同行的還有社會工作者黃宣霖和護士莫鳳瑜，各有八年的臨終護理經驗。
步行10分鍾，我們抵達鄭光文離診所不遠的三房式組屋底層單位。患病臥床的是他88歲的老母親吳老太太。
原本身體硬朗，堅持走路不用拐杖的吳老太太，五年前健康開始走下坡。一年多前因爲中風、失智等問題，加上幾次跌倒，目前身體幾乎無法動彈，只能臥床，需要24小時的看護。
鄭光文一家四口還有年邁的母親分住兩個房間。
孝順的鄭光文把一個房間讓給母親。記者造訪時，除了病房，另一個房間擺了夫妻倆的雙人床，兩個兒子分上下鋪的單人床，空間非常局促。
鄭光文另有四位兄姐。言談中可以感覺到，照顧母親的經濟與看護重擔，完全落在他們夫妻身上，兄姐幫不上忙。
“我出生就住在這裏。”55歲的他說：“結婚後也繼續和母親同住。”
醫生上門不收費
早前在防治蟲害公司上班，負責滅蟲的鄭光文，年前把工作辭掉，全心全意照顧母親，生活開銷由在翡翠餐飲擔任侍者的妻子一人承擔。
他們說，曾經考慮讓母親住進臨終療養院，但費用高昂，也擔心母親對醫院環境深感不安。
鄭光文說：“媽媽每次進醫院就吵著回家，一進去就要出來！醫生把她綁在病床上，擔心她跌倒。最近一次在亞曆山大醫院，還是莫名其妙跌倒了。”
自此，鄭光文打消讓母親長期住院的念頭，但又不放心讓印度尼西亞女傭看護，只好自己來。記者說他孝順，他答：“沒辦法，她養我們這麽大。小時候照顧我們，給我們沖涼、餵我們吃飯。”
幾年前母親胃口變得古怪，他嘗試過買了她要的炒河粉，母親嫌不好吃，他又出門買綠豆湯，母親再嫌不好吃，他又給弄了芋泥。
母親能吃飯的時候雖然增添不少麻煩，但鄭光文還是覺得比看著母親天天插管餵食好太多。
說到這裏，他大贊華美醫療小組的團隊，說自從半年前他們取代另一組醫療人員到家裏做護理後，母親的心情大大改善。“以前插管她總是不願意，怕痛；現在很配合。”
經濟入不敷出時，鄭光文向表弟借錢。他不時需要借錢來還印尼女傭的薪水。兩個還在工藝教育學院念書的兒子，也需要一筆花費。
所幸的是，華美的上門臨終護理，在通過支付能力調查（means testing）後，幾乎免費。鄭光文語氣充滿感激和驚喜地說：“醫生上門也不算錢！”
鄭光文很高興可以和記者分享他從臨終護理小組處得到的幫助。盡管家境不好，仍准備了大碟水果和飲料招呼大家，流露的人情味讓人動容。
優質護理從對話開始
受訪醫生多認爲，判斷病人進入臨終生命最後一年的時間點很難，有多重考慮因素。
方式之一是“驚訝問題”（surprise question）：在未來一年裏，病人如果死亡你（醫生）會驚訝嗎？
如果答案是否定的，說明病人已經出現生命末期症狀，譬如逐漸衰弱、體重減輕、食量減少、頻繁進出醫院、健康頻頻出現問題等等。
醫生以此配合短期和長期觀察以及病情發展，做出臨終判斷。
不同醫生對臨終時間點不僅會有分歧，就算確認了時間點，醫生也會有不同的臨終處理方式。
新加坡醫藥理事會網站上發布的2016年常年報告書，顯示我國約5000名專科醫生當中，注冊爲具備慈懷護理專業的醫生有57名。不過業內醫生透露，真正在線上工作的慈懷護理醫生大約只有30來名，人數不足以應付我國迅速老化的人口。
臨終護理最需要人性化
華美流動診所的幾位醫療工作者，談到臨終護理的時候不約而同地說：臨終護理是一個團隊型的操作，必須兼顧醫藥、護理、家庭社會的需要，才能夠把工作做好，缺一不可。這一隊三人小組總是共同進退，每經曆一宗死亡事件便會進行分享與反思，除了緩解大家的情緒，更希望下一次的工作更到位。
護士莫鳳瑜說，盡管她的職責是醫療護理，對病人的了解卻很重要。“你要明白眼前的不僅僅是一個病人，而是一個人。”
她說吳老太太原本非常抗拒飼管餵食，但是在她軟言相勸之後，很快就給予合作。“人與人之間的溝通很重要。雖然在食道插入飼管的過程相同，不同在于你怎麽看待、對待你眼前的人。
“盡管吳老太太躺在那裏，不能和你說話，但是她聽得到、感受得到，她還是會有不同的反應。溫柔的對待，溫柔的語言和你觸碰她的方式，都會得到病人積極的回應，盡管插管是那麽不舒服。所以她的兒子說，換了一個醫療團隊，母親一下子好很多。”
特效藥不是在瓶罐裏
從事慈懷護理有20年經驗的曾月清醫生，是新加坡國立大學癌症中心臨終關懷護理科主任及高級顧問。她說，整體而言，我國的醫療系統關注點通常是病人的“身體”，忽略了他精神、情感和心靈的需要。
她說：“很多時候，特效藥不是在瓶罐裏，而是在人與人的關系裏，在積極且充滿鼓勵的言語中。”
她舉例道，我國的醫療體系徹底將醫學和社會家庭分割，忘記了很多時候疾病源自社會家庭問題。“或許病人沒能好好吃飯，或許他們在日常生活中需要幫助，或許只是原來的配藥需要小提醒，或許房子有臭蟲……醫生把問題推給社工或義工，但是這部分問題沒處理好，治標不治本，病人無法痊愈，就會進出醫院。”
她認爲，我國的津貼制度將醫藥和社會津貼分開處理，也産生不少問題。“因爲在現實生活中，很多事情是相通的。把醫院和醫院以外的世界分隔不切實際，因爲人是流通的。太多限制和分隔，受苦的是病人，他們會掉入分隔之間的縫隙中，得不到應有的照顧。”
曾月清認爲，目前的制度下，醫療者因爲做得多而受到獎勵。“病人來到醫院經曆一系列的檢查、醫藥治療等等，但是很多時候你需要的不是這些。尤其給病入膏肓的病人做太多，是不對的。
“對話更重要，但是我們的社會不注重對話、交流。對話才是提供優質護理的開始。”
臨終病人欠缺知情權與決策權
連氏基金會2011年采訪了我國78名醫生，讓他們以匿名方式發言，了解本地臨終護理的狀態。
調查發現，相較于西方社會，我國臨終病人欠缺對個人病情的知情權，和對臨終安排的決策權。很多時候，病人家屬在這方面扮演了決定性角色。
受訪醫生分享道：很多家屬以父母年邁、沒能力做決定、沒受過教育、身體不好、知道病情後會失去生存意願等爲由，要求醫生隱瞞病情。
曾月清醫生說，家屬向病人隱瞞病情的情況很常見。不過，在她多年行醫經驗中，從來沒碰過因爲知道自己病情而失去生存意願的病人。
她分享了一位70幾歲印度老太太的故事：
印度老太太當年由媒人安排從印度來新加坡結婚，一輩子生活在家庭的小圈子裏，完全不懂英語。我們碰面的時候，她被診斷出患有晚期胃癌。
印度老太太的家人要求我隱瞞病情。我告訴他們，讓我們一起去說。如果她不想知道，我就不說；如果她想知道，請讓我告訴她。于是她的大兒子答應當我們的翻譯。
我問印度老太太，想不想了解病情？她說要。
我告訴她，我們在她的胃裏發現了一些東西。她一點都不驚訝，因爲她一直胃不舒服。
我說我們發現了一些不正常的細胞滋長。我沒說癌症，但我告訴她，我們沒法動手術切除那些細胞，她的健康可能會慢慢惡化。
她聽了之後說：沒事。我已70幾歲，早不年輕了，如果會生病，也就這樣。只要我不疼痛，能和家人共處，就沒事。
我說如果健康情況持續惡化，有可能會突然進入緊急狀態，甚至呼吸或心跳停止。在這種情況下，有時醫生會設法重新啓動你的心跳，或者植入呼吸管幫你呼吸。
這時，她突然間對兒子說了一大段話。
原來她說：“如果我的心跳停止、呼吸停止，我肯定是死了；你爲什麽硬要我活過來？”
她完全理解自己要什麽。她能接受。
我問她，那你需要我們怎麽幫你？
她說她要回家。
所以，不要以爲一個人年紀大，沒受教育，不說英語，就是什麽都不懂！他們或許沒上學，但是他們吃過的鹽比你吃過的米多，他們有人生閱曆。到一定年齡，他們也看到自己的同輩經曆生老病死的過程，他們不是單純的傻子。
這是我一再和年輕醫生分享的。要把人當人，
給他們尊嚴，讓他們有知情權，讓他們有權力決定
人生要怎麽過。這是他們的人生。
臨終關懷認知存在大幅改進空間
不願講清楚的，不僅關系病情，多數人對向家人坦白自己的臨終需要，或反過來問家人的臨終需要，都難啓齒。
新加坡在2015年的經濟學人智庫《世界臨終生活質量》調查中，盡管全球排名第12，在社區互動一欄卻僅排名22，顯示我國在臨終關懷的認知與對話方面，尚有大幅改進的空間。
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七成國人未能如願在家過世
曹氏基金會及連氏基金會近年展開的幾項調查皆顯示，有大約80%的受調查者希望在家中過世。
不過，根據今年第一季的《新加坡人口統計公報》，僅23.5%的人在家中過世，在政府醫院過世的人占了60.0%。這個數據和生死注冊局過去幾年的常年報告數據相近。
超過七成的人無法如願！由此可見，要達成在家過世的願望並不是一件簡單的事。不過，曾月清醫生說，在我國公共醫院的“預先護理計劃”下被詢問的臨終病人當中，只有40%想在家中過世。她認爲：“健康者和臨終病人的決定不同。當你有過與疾病頑鬥的經驗，你會發現在家過世對自己和家人來說都不簡單。當然，就算是40%的病人想要在家過世，最後也僅半數如願。”
曾月清解釋，多重原因導致這個結果。“很多時候，家屬不懂得處理緊急狀況，只能將病人送進醫院。健康狀況極度欠佳的病人也很難在家過世，因爲他們需要專業護理。當然，獨居者或家中僅有老年伴侶的人，也不可能在臨終階段呆在家裏。就算是有條件的病人，也要家人支持才行。”
楊國清醫生認爲，與其糾結于在家過世或在醫院過世，不如重視那一段與親人在一起的臨終旅程。
他說，醫療團隊也碰過病人希望在家過世，兒子卻認爲母親在醫院過世會比較合適的情況。“記憶中有名兒子，把曾照顧母親很長時間的女傭從國外請回來，和母親在醫院見面、告別。最後一程安排得非常溫馨，母親很開心。盡管那不是母親最初的願望，但雙方都沒遺憾，都覺得是一次良好的臨終體驗。在家或在醫院都不是最重要的，最重要的是那一段旅程，是人的經驗和旅程。”
善終因人定義 無統一答案
醫療工作者都說“善終”或“一次良好的死亡體驗”，究竟那是什麽？他們回答：沒有大一統的答案。
曾月清說，善終要看個人的定義。對那位印度老婦人來說，善終就是和家人在一起，無疼痛地離世；但對其他人來說，善終可能是和醫生一起竭盡全力和病魔搏鬥，甯可試著新藥死去，做死在戰場上的壯烈犧牲者，也不願意舉白旗。
“我曾告訴一名病人，他化療的成功率是0.1%，他說：好咯！還是超過零！我要嘗試。”
曾月清認爲，這和年齡無關，是個性使然。“有的人95歲，想要活到100歲；有的人50歲，說這一生已經足夠。
“這些年我認識到的是，一個人如何面對死亡，是他如何面對人生的延續。個性主宰一切。如果他一輩子都貪生怕死、凡事迷信，臨終仍會貪生怕死，凡事迷信。如果他主動性很強、想要掌控人生，面對死亡也會是一個充滿主動性、掌控每一階段的人。如果他凡事喜歡開玩笑，就算被告知生命有限，還是能繼續開玩笑。
“所以要有善終，我自己的感受是，要首先活出自己，要好好活著。自己須搞清楚，到底什麽樣的人生才算是不枉此生。那個時候，才比較可能懂得如何面對死亡。”
曾月清在工作中看到的是，不少人往往搞不清楚自己到底活得好不好，有很多還未解決的個人問題。“他們有很多懊悔的事，總覺得這也還沒做，那也還沒做。面對死亡的時候，還在和自己糾結，無法正面處理即將來臨的一切。所以真的，把每一刻活好。那麽時間到的時候，才可以說，夠了，既然飛機要降陸了，請讓我溫和順利地著陸吧。”
關于臨終護理
根據受訪醫生及社工透露，在通過支付能力調查後，居家臨終醫療服務大多免費。這在凡事要求付費的新加坡，是一件難能可貴的事。
不過，新加坡的保健儲蓄、終身健保、保健基金等計劃，主要照顧到病人的入院費用。花費如聘請家庭護工、女傭等，家庭都需要繳付現金。家中照顧病人所需的日用品如成人尿片、膠布等，據了解申請資助的程序相當複雜，標准多重，涉及的機構多重。一個家庭需要處理這種種複雜的程序並不簡單。另外，病人出行的交通費用也相當龐大，叫一趟救護車花很多錢。
受訪醫生說：如果申請者很窮，政府的照顧非常全面。如果家庭很有錢，也不需要在意有沒有資助。問題是那些身處社會中間階層，上不上下不下的人，很多資助無法享受到。
在臨終慈懷院方面，我國目前提供大約230個病床，預計在2020年達到360個。目前慈懷院病床的等候時間大約是兩個星期，病人平均待上22天時間。
我國慈懷院在網上公布的收費數據顯示，每日的住院費在扣除政府和醫院津貼之後，價格在100元至350元之間。病人可動用每日高達200元的保健儲蓄繳付費用。
政府提供的臨終住院津貼長達90天，最長可達180天。如果病人過後仍處在彌留階段，確實無處可去又無法承擔慈懷院費用，受訪醫生說，慈懷院就得承擔病人的醫藥費。那是因爲慈懷院的創辦哲學是——沒有一個需要臨終護理的病人會因無法承擔費用而被拒于門外。我國慈懷院也因此積極籌款，以照顧病人所需。
“最後一程”個案分享
獨居者托心願
華美社工黃宣霖一年要處理三四十宗死亡案例，每一兩個星期就處理一宗。回顧過去八年處理過的案例，她談起一位獨居的93歲老婦人時，語氣仍然激動。
“去年我們幫助93歲的獨居老婦人面對死亡，處理她的身後事。
她很獨立、很堅強，一個人賺錢養家，女兒和丈夫在30年前先後過世，她去世前一年多，兒子也走了。
她當時很痛苦，身體開始衰弱，不過還能照顧自己。
我們從那時開始陪伴她最後一段臨終旅程。
剛開始的時候她是精明的老太太，對我們有點懷疑。到最後，我們建立了很深的信任，她總是想把人生經驗和智慧和我們分享，教我們熱天該喝什麽雨天該注意什麽。
最後還告訴我們，她想如何處理葬禮的大小事，要求我們幫她完成最後心願。
她希望我們幫忙將她家人的骨灰放到一起，所以我們幫她把家人骨灰都遷移到光明山，也帶她一起去選了自己的骨灰閣。
這名癌症患者後來被送進醫院。她過世前的那一天，我和她在一起直至午夜12點，淩晨4點醫院打電話來說，她走了。”
溫暖者恒溫暖
問曾月清醫生是否見過活得灑脫、死得大氣的人，她眼眶泛紅地提及一位前輩醫生。“他是我很尊敬的醫生前輩，也是摯友。他過世時，我是他的負責醫生。
“很多人生病時不想被幹擾，但是他有一堆的訪客。他很高興地接見每一個人。他說他想要向每一個人好好說再見。有一天他突然轉過身對我說：我也要向你說再見，我更要向你說謝謝。我問他爲什麽要謝謝我。他說，因爲你是我的朋友。”
我忍不住掉眼淚。他其實是我的師長，是我走向這一條專業的引路人。
所以如果你是溫暖大氣的人，就算到了生命的盡頭，你還是會如此溫暖大氣。
這和年齡無關。因爲我也做兒童臨終護理。
有個15歲的孩子，他患有骨癌，決定捐出眼角膜。他對父親說，我喜歡旅行看世界。既然我看不了了，有人可用我的眼角膜，替我看世界。
我也見過很多很年輕，卻充滿智慧的孩子。我見過孩子爲了照顧患病的母親決定延後學業，他說：“我只有一個母親，大學考試可以再考；我要好好照顧你、陪你。”
憶述這些些，曾月清感觸良多：“我要感謝這些人讓我看到了不同的世界。每一個人都經曆掙紮的階段，但是人性的光輝，家庭的凝聚力就在這種時候發亮；你看到勇氣、愛和犧牲……”